Tästä puhelinnumerosta on jo jätetty soittopyyntö

 Viime keväästä lähtien meillekin on ollut selvää, kuinka valtava terveydenhoidon hoitotaakka ja jonot ovat. Kelan kanssa ollaan saatu asiat hoidettua yllättävän joustavasti, terapioille saatiin syksyllä 3 kuukauden jatkoaika. Uudet kuntoutuspäätökset saatiin juuri, kun jatkoaika oli mennyt umpeen. Vammaistuki tipahti odotetusti alimmalle tasolle, mutta yllättäen Kela myönsi sitä suoraan seuraavat 3 vuotta eteenpäin. Tähän asti olemme saaneet korotettua vammaistukea ja joka vuosi on pitänyt tehdä uusi hakemus. Ilmeisesti Kelan asiantuntijalääkäri tajusi vihdoinkin, että cp-vamma on pysyvä eikä katoa mihinkään lapsen kasvaessa. 

Jouduin perumaan Nipsun suuhyginiestin käynnin syyskuussa. Tein ajan perumisen hyvissä ajoin Maisan kautta ja samalla jätin Maisaan viestin, että uusi aika pitää saada. No eihän uutta aikaa tietenkään automaattisesti tullut. Viime viikon torstaina soitin kaupungin hammashoidon ajanvarauksen numeroon ja jätin sinne takaisinsoittopyynnön. Eilen tiistaina soitin numeroon uudelleen, koska pelkäsin, että jono oli nollautunut ja soittopyyntöäni ei enää ollut. No jokin asia sentään toimii: numerossa oli ystävällinen viesti, että puhelinnumerostani on jo jätetty soittopyyntö. Hienoa, eli hammashoidon ajanvarauksella kestää yli viikon vastata kaikkiin soittopyyntöihin. 

Lokakuun lopussa Nipsu oli Lastensairaalassa liikelaboratoriossa kävelyanalyysissä, tarkoituksena oli selvittää jalkatuen tilanne. Vihdoin tänään sairaalasta soitettiin, että he ovat pitäneet palaverin ja päätyivät ehdottamaan Nipsulle sääripituista dafoa hemijalkaan. Tammikuussa saadaan oletettavasti uusi dafo. 

Liikelaboratoriossa.

Mitä muuta meille kuuluu? Flunssakierre, etätöiden yhdistäminen kiukuttelevaan ekaluokkalaiseen, jonka pitäisi tehdä rästikouluhommia kotona. Peruutetut pikkujoulut, yleinen vitutus tästä kaikesta. Sokerihimo ja ärsyyntynyt vatsa. Ensilumen tuoma lyhyaikainen ilo. 

Vahingossa palsternakkaa ja kesäkurpitsaa

 Vasta keskiviikko. Tunteiden vuoristorata on ollut tällä viikolla hurjaa jo tähän mennessä, ihmettelen vaan mitä vielä ehtii tapahtua. 

Perjantaina ennen syyslomaa saimme tiedon, että Nipsun loistava avustaja vaihtaa työpaikkaa. Ja vaihto tulee heti. Ymmärrän täysin hänen ratkaisunsa, koska avustajan palkka suhteessa työn vaativuuteen on suorastaan naurettava. Mutta meidät ja erityisesti Nipsun tämä jätti hankalaan asemaan. Avustajista on kova pula ja varsinkin kesken kouluvuotta sellaisen löytyminen on onnen kauppaa. En kuitenkaan ajatellut asiaa lomalla, mikä oli hyvä. Koska paluu arkeen on ollut karu. 

Maanantaina heti klo 12 jälkeen puhelin soi, iltapäiväkerho soittaa. Ip-kerhon ohjaaja puhuu pitkän aikaa minulle. Hänen viestinsä on, että resurssipulan ja avustajan puutteen vuoksi olisi parempi, että Nipsu olisi mahdollisimman vähän aikaa ip:ssä tällä viikolla. Että sellaista. Koska ip:ssä on yksi väkivaltaisesti käyttäytyvä poika, niin henkilökunta ei pysty takaamaan Nipsun turvallisuutta. Eli näin asiat siis menevät. Väkivaltainen poika saa olla ip:ssä, mutta mahdollinen uhri lähetetään kotiin ja hänen vanhempansa (eli me) joutuvat järjestämään työnsä uudelleen.  

Tiistaina Isimies lähtee puolelta päivin kotiin, jotta olisi vastaanottamassa poikia, jotka eivät ole resurssipulan takia tervetulleita ip-kerhoon. Saan klo 13 tekstarin, että pojat voivatkin jäädä pidemmäksi aikaa, kun kerhossa onkin poikkeuksellisen rauhallista ja uhkaavasti käyttäytyvä poikakin on rauhallinen. Voi nyt saatana! 

Maanantai-iltana Niiskun pari viikkoa jatkuneet tic-oireet voimistuvat. Nukahtaminen on tuskaa, ja kaikilla menee hermot. Kysyn koulun terveydenhoitajalta vinkkejä tic-oireiden käsittelyyn. Vastaus: tärkeää on rentoutuminen, stressin vähentäminen ja hyvät yöunet. No olipa kiva vastaus, siitä olikin paljon hyötyä meille. Voi saatana toisen kerran. Itken silmäni turvoksiin. 

Tiistaina leivon gluteenittomia kasvismuffinsseja itselleni. Niiskukin haluaa maistaa uunituoreita muffinsseja ja toteaa niiden olevan tosi hyviä. Hän syö niitä 3. En viitsi kertoa pojalle, että niissä on palsternakkaa ja kesäkurpitsaa porkkanan lisäksi. Niiskun hyväksymät kasvikset ovat porkkana ja omena, eikä mitään muuta. Poika on siis huomaamattaan syönyt jotain vihreää; no huh huh mikä edistysaskel. 

Kyllä tämä taas tästä. Eihän tämä pahemmaksikaan voi muuttua, vai mitä? Viikonloppuna teen kurpitsakakkua. Pidetään halloween-juhlat perheen kesken. 

Kun äiti jää jälkeen kehityksestä

 Syysloman viimeisiä päiviä viedään. Vielä on edessä se odotetuin lomajuttu eli päivä Tukholmassa -risteily. Pikkuisen minua epäilyttää myrskyisä sää; kuinka paha olo mahtaa laivalla tulla, jos oikein keinuttaa. 

Olemme poikien kanssa kolmistaan lomailleet tämän viikon, Isimiehen tehdessä töitä. Olemme ulkoilleet, tehneet reissun tuffan luokse, leiponeet ja molemmat pojat ovat aloittaneet uimakoulun (eri ryhmissä). Viikonlopun ulkoilureissulla harmittelin mielessäni hienoa ilmaa ja sitä, että jumitimme leikkipuistossa, kun olisin itse halunnut mennä pitkälle metsäkävelylle. 

Mutta eihän mun olisi tarvinnut siinä leikkipuiston laidalla nököttää. Olen vain niin jumiutunut käsitykseen siitä, että aikuisen pitää aina olla auttamassa Nipsua tai ainakin olla poikien seurana. No ei todellakaan tarvitse, oivalsin vihdoinkin. Joten eilen hurautimme liikuntapuiston parkkikselle, jätkät jäivät leikkipuistoon tekemään jotain omia laavaleikkiratojaan ja minä lähdin juoksulenkille. Vajaan tunnin päästä koko porukka lähti tyytyväisenä kotia kohti. 

Tässä yksi esimerkki siitä, että lasten kasvaessa vanhemmankin pitää kasvaa ja kehittyä. Viime talvena aloimme harjoittelemaan poikien yksin (tai siis kaksin) kotona oloa lyhyiden kauppareissujen tai hiihtolenkkien ajan. Niisku on ollut yksinkin kotona tunnin/parin pituisia aikoja. Nipsu ei ole halunnut vielä jäädä yksin kotiin, joten häntä ei siihen ole tietenkään pakotettu. 

Tämä juoksulenkki / leikkipuisto -yhdistelmä menee ehdottomasti jatkoon! 

Pieniä hetkiä

 Kuvittelin, että osittaiselle hoitovapaalle jäädessäni, aamut olisivat rauhallisia, ei olisi stressiä. Ja haaveilin myös siitä, että minulle itselleni jäisi jostain ihmeen syystä ylimääräistä aikaa vain itseäni varten. Hahahaa.

Kelan osittaisen hoitovapaan ehtona on, että teen töitä maksimissaan 30 tuntia viikossa. Olen myös allekirjoittanut (ja esihenkilöni myös) sopimuksen, jossa tämä vahvistetaan. Käytännössä tämä on tarkoittanut, että töitä on saman verran kuin aikaisemminkin (tai hieman enemmän), mutta aikaa on vain vähemmän. 

Tähän yhdistetään kahden pikkupojan ja yhden isomman miehen sairastama kurkunpääntulehdus. Pidän etäopetusta, kun kuumeinen lapsi saa pahan laryngiitti-kohtauksen. Tänä korona-aikana on etätyön ja sairasloman välinen raja häivettynyt. Jos minulla on kotona kipeä lapsi ja kipeä puoliso, niin minun ei todellakaan kuuluisi olla töissä. 

Kun seuraava lapsi sairastui, ennakoin tulevaa ja peruin koko päivän työrupeaman saman tien. Mutta en tällöinkään pystynyt  perumaan sitä kokonaan, siirsin vain puolikkaan päivän etäilyksi.

Kaunista ruskaa takapihalla. Katsoin viikonlopun sääennustetta. Aurinkoa, lämmintä. Perjantaina Isimiehen kunto ei sallinut vielä ajomatkaa. Lauantaina päivällä kysyin häneltä varovasti, että miltä tuntuu, helpottaako jo?

Lauantaina iltapäivällä ajettiin mökille. Päätös lähdöstä tehtiin pikaisesti ja pakkaamiseen ei kulunut kauan aikaa. Perillä mökin lämmittämiseen meni tovi, puuhella ei alkanut kunnolla vetämään. Kävimme yhdessä ihailemassa upeaa tähtitaivasta. Lapset laitettiin nukkumaan ja menin yksin saunaan. Rauha. 

Sunnuntaina kävin pitkällä kävelylenkillä. Ruskan värit olivat upeat. Laitoin ruuan puuhellalla ja nautin järvessä jäähdytettyä cavaa. Illalla saunottiin vuoroissa. Isimies antoi minulle laatuaikaa saunalla. Otin kuumat löylyt ja kävin järvessä uimassa monta kertaa. Nyt ymmärrän avantouimareita; se fiilis kun nousee kylmästä vedestä! 

Laitoin Wilmaan maanantaille poissaoloilmoituksen: vietetään pitkä viikonloppu mökillä. Teemme etätyöpäivän mökiltä. 

Pienet hetket, ne pienet täydelliset hetket. Ruskan värit, kylmä järvivesi, kynttilän liekki pimeässä mökissä, tähtitäivaan tuijottelu. Kaiken sen kaaottisen arjen keskellä, jos vain muistaisin nämä hetket. 

Ei tämäkään mökkireissu täydellinen ole. Siihen on sisältynyt jo yhdet pissapyykit (jää kotiin pestäväksi); ei mitään tekemistä -huutoja; noin kymmenen veljesten välistä riitaa. Mutta tässä ympäristössä ne on jotenkin helpompi kestää.

Odotetaanko, että jotain todella pahaa tapahtuu?

 Kirjoitin, että koulun alku on sujunut kivasti. No niinhän se onkin. Suurin piirtein ainakin. Jos ei oteta huomioon sitä, että lapset ovat koulun jälkeen 2 - 4 tuntia iltapäiväkerhossa. Kerhossa, jonka palveluntuottajana on yksityinen taho, vaikka se onkin koulun tiloissa. 

Viime viikolla iltiksessä ekaluokkalainen poika käyttäytyi väkivaltaisesti. Kohteena oli mm. Niisku. Oli tönimistä, vaatteista ja hiuksista repimistä, huutamista ja haukkumista. Seurauksena likaisia vaatteita, pieniä ihonaarmuja ja kuhmuja, joita hoidettiin kylmäpusseilla. Iltiksen työntekijät hoitivat meidän kuulemamme mukaan tilanteen hienosti: suojasivat muita lapsia. Isimies meni silloin lapsia vastaan koululle ja kuuli tuoreeltaan tapauksesta. Kirjoitimme vielä iltiksen johtajalle ja koulun rehtorille asiasta. Rehtori pesi kätensä täysin: ei ole koulun toimintaa. 

Tänään sain tekstiviestin klo 16.09 iltiksestä. Nipsua oli tönäisty ja hän oli kaatunut vasemman käden päälle. Tilanteen aiheuttanut lapsi oli viestin mukaan puhuteltu ja hän oli pyytänyt anteeksi. Kotiin tultuaan pojat kertoivat, että kyseessä oli sama lapsi kuin viimeksi. Pojat olivat juosseet karkuun useasti, mutta lapsi oli vaan jatkanut väkivaltaista käytöstä. Nipsulla ei ole hemipuolella suojarefleksiä, joten jos hän kaatuu vasemmalle päin, niin hän todellakin sitten kaatuu päistikkaa suoraan maahan. Vaarana on näissä tilanteissa aina se, että maahan osuu ensimmäisenä pää, koska vasen käsi ei pysty ottamaan vastaan eikä suojaamaan. 

Soitimme tottakai iltiksen johtajalle. Hän valitteli tilannetta, heidän puolestaan tehdään näistä tilanteista aina lastensuojeluilmoitus, kuten oli tehty ensimmäisestäkin väkivaltakerrasta. Johtaja valitteli, että henkilökuntaa on vähän, kaupunki ei myönnä lisäresurssia. Viestimme lähti myös koululle. Vastaako koulu mitään, sitä jäämme odottamaan. Tapaushan sattui taas iltiksessä, joka ei ole koulun toimintaa. Ei siis kuulu koulun vastuulle. 

Mitkä ovat meidän vaihtoehtomme? En tiedä. Rikosilmoitus? Riippuu täysin poliisilaitoksesta, viitsivätkö he edes ottaa käsittelyyn tapausta, jossa pahoinpitelijä on 7-vuotias lapsi. Minun mielestäni kyseessä on pahoinpitely. Väkivaltainen käytös ei ole ikinä hyväksyttävää. Ei vaikka tekijänä on pieni lapsi. 

Omat pelkoni koulun aloitusta kohtaan tuntuvat nyt naurettavilta. Nyt pitääkin pelätä sitä, joutuvatko 7-vuotiaat kohtaamaan väkivaltaa viikottain. Päässäni soi Ultra Bran biisi.

Minä suojelen sinua kaikelta. Mitä ikinä keksitkin pelätä. Ei ole sellaista pimeää, jota minun hento käteni ei torjuisi.

Hyvähermoinen mutsi - ei todellakaan

 Keväällä mietimme, miten arki järjestetään kahden ekaluokkalaisen kanssa. Nipsu ei saa itse laitettua dafoa jalkaan, eikä osaa myöskään laittaa vetoketjua takeista. Päätin jäädä osittaiselle hoitovapaalle marraskuun loppuun asti; mietitään tilanne uudelleen loppusyksystä. Epäilin hermojeni kestävyyttä jo etukäteen. Kesä meni kuitenkin loistavasti: pitkä loma teki tehtävänsä ja olin rentoutunut, hyvin nukkunut ja valmis koulun aloitukseen. 

Ensimmäisen kokonaisen kouluviikon lopulla olin jo hermot riekaleina. Ihan kaikesta pitää tapella. Kaikki on huonosti. Kaikki on eppaa. Tiedän, että monissa kodeissa käydään näinä ekoina viikkoina samanlaisia taisteluita. Koululaista pelottaa; hän haluaisi olla jo iso, kykenevä ja omatoiminen, mutta ei sitten kuitenkaan ole. On uusia tilanteita, paljon uusia ihmisiä, ja pitäisi sopeutua ja löytää oma paikkansa. Kun tähän vielä yhdistää ei-niin-neurotyypillisen liikuntarajoitteisen, soppa on valmis. Kesällä cp-liiton kurssilla eläkkeelle jäänyt neurologi kertoi, että uhmakkuus on hyvin tyypillinen luonteenpiirre hemiplegia-lapsille. Ja tähän yhtyivät lasten vanhemmat. Voi hittolainen.

Viikonloppuna meillä otettiin käyttöön ajastin, ihan perinteinen keittiöajastin. Aamulla herätyskellon soidessa menen herättämään poikia. Sanon Nipsulle, että hänellä on 2 minuuttia aikaa nousta sängystä tai nostan hänet ulos terassille. Seuraavaksi ajastimeen laitetaan 7 minuuttia, siinä ajassa pitää käydä vessassa ja pukea päivävaatteet ylle. Tämä vaatii vielä hiomista, koska 7 minuuttia on liian pitkä aika, minun pitää muistuttaa kellon etenemisestä pari kertaa, kun poika vaeltaa välillä muualle tai unohtuu kertomaan päivän ensimmäistä tarinaa. 

Ja tähän samaan malliin edetään kohti huipennusta eli ulkovaatteiden pukemista. Nyt ei tarvitse kuin laittaa kengät, takki, lippis ja reppu selkään. Voi saatana, kun odotan innolla talvea ja sitä pukemisrumbaa ja eteisen taisteluita. 

Tässä välissä Niisku on pahoittanut mielensä, erittäin pahasti ja sydäntä särkevästi. Kumpparit, ne ovat vääränlaiset. On eppaa, että Nipsulla on tuollaiset kumpparit. "Minä en laita noita kumppareita!" Krokotiilin kyyneleitä. 

Omatoimisuus, se unohdetaan nyt. Syksyn tavoitteena on, että olemme kaikki hengissä joululoman koittaessa eikä kukaan ole joutunut saikulle hermoromahduksen johdosta. 

Mitä hyötyä tästä on?

Nipsun kuntoutussuunnitelma meni vanhaksi heinäkuun lopussa, mikä tarkoitti vammaistuen päättymistä ja Kelan maksamien terapioiden loppumista. Terapeuteille saatiin 3 kuukauden jatkoaika, kun tein Kelaan asiasta hakemuksen. Miksi uutta suunnitelmaa sitten ei ole laadittu? No koronan vuoksi. Tai siis sen vuoksi, että koronan vuoksi kiireetön sairaanhoito on suurissa vaikeuksissa ja emme ole saaneet Lastensairaalan lääkärikaaoksen vuoksi aikaa neurologille keväällä. 

Eilen olin Nipsun kanssa sitten vihdoin ja viimein Lastensairaalan käynnillä. Neurologin tapaaminen on muutaman viikon päästä, mutta fysioterapeutin arvio saatiin tehtyä ja uusista tavoitteista keskusteltua Lastensairaalan fysioterapeutin kanssa. Fyssari oli meille uusi, olimme tavanneet hänet vain kerran botox-pistoksen jälkikontrollissa.

Olen aikaisemminkin tuonut Lastensairaalassa esille Nipsun jalkaortoosin eli dafon toimimattomuuden. Tai siis sen, että omasta mielestäni ja dafon tekijän mielestä siitä ei ole mitään hyötyä. Nyt sanoin fyssarille suoraan, että jos mitään muuta tukea jalkaan ei haluta sairaalan mielestä laittaa, niin jätämme nykyisen tuen kokonaan pois. Fyssari kiitti suorasanaisuudesta ja ehdotti kävelyanalyysien tekoa liikelaboratoriossa. No nehän tehtiin juuri vuoden vaihteessa, kommentoin. Ai jaa? Entäs sitten oikeassa kengässä käytettävä tukipohjallinen, mikä sen tarkoitus on? Jos oikea jalka on pidempi, niin miksi sen alle laitetaan vielä paksu pohjallinen? Fyssari hymähti: "hyvä kysymys, en nyt itsekään oikein tiedä". 

Rakas seisomateline, epäkäytännöllinen jopa pöytänä.

Samalla käynnillä piti tehdä Nipsulle vetoketjuortoosi yökäyttöä varten. Kysyin taas ystävällisesti, että mikä on tämän tarkoitus ja hyöty lapselle, jonka nilkassa ei ole mitään kireyksiä. Nooooo, eihän siitä välttämättä mitään hyötyä ole.... Mutta jos teillä ei ole kiire, niin nyt sen voisi tehdä samalla käynnillä. Ja sitten kokeilla kotona. Voi halleluja sentään. 

Toinen asia, mistä me vanhemmat olemme eri mieltä kaikkien kanssa, on seisomateline. Seisomateline oli Nipsun käytössä päiväkodissa, mikä sopi meille hyvin. Asia ei poikaa haitannut, ja muut saivat hoitaa telineasiat. Kouluun tai iltikseen sitä emme halua. Haluaisitko sinä olla sidottuna johonkin vempeleeseen puoli tuntia niin, että et voi liikuttaa lantiosta alaspäin mitään? Haluaisitko sinä syödä vaikka välipalasi tähän härveliin sidottuna, kun kaverit ovat pöydän ääressä? Mitä hyötyä seisomatelineestä on juuri Nipsulle? Tämä on juuri se oleellisin kysymys. Ja mitä Lastensairaalan fysioterapeutti tähän kysymykseeni vastasi: ei välttämättä mitään hyötyä. Lihakset venyvät kyllä telineessä, mutta ne palautuvat takaisin samaan pituuteen. Fyssari kaarteli ja kierteli, yritti löytää iltiksen toiminnasta hyvää hetkeä seisomatelineen käytölle. Olin hiljaa. Lopulta sanoin diplomaattisesti, että mietimme asiaa. Kotona juttelimme asiasta Isimiehen kanssa vielä kerran. Nipsun lantio on todettu usean kerran virheettömäksi; Nipsun jalkojen pituusero on kasvanut, vaikka seisomatelinettä on käytetty; venytyksiä voi tehdä muutenkin. Lopputulos on se, että seisomatelineen voi hakea meiltä pois tilaa viemästä. 

Liikelaboratorioon menemme jossain vaiheessa syksyä uudelleen. Jospa vasemman jalan virheasentoa korjaamaan keksittäisiin jokin järkevä ja arkeen sopiva ratkaisu. Edellinen labran fyssareiden ehdotus oli rotaatioremmien käyttö. Siis sellainen paksu vyö sidotaan lantiolle ja siitä lähtee jalkaan remmit. Voi haloo! Joskus tuntuu siltä, että asiantuntijat elävät jossain toisessa todellisuudessa.

Hyvä fiilis koulusta

 Kaksi koulupäivää takanapäin. Ja kaikilla on pääosin hyvä fiilis. Niisku on pohtinut koulun aloitusta selvästi Nipsua enemmän. Niisku on kiukutellut viimeiset viikot ja itku on ollut herkässä pienistäkin vastoinkäymisistä; hän on edelleen herkempi kuin veljensä, vaikka rohkeutta on vuosien myötä tullutkin. 

Tällä viikolla on saatu paljon asioita järjestykseen. Maanantaina päivällä puhelimeen kilahti wilma-viesti. Nipsun luokan opettaja ehdotti tapaamista seuraavalle päivälle, jotta voisimme käydä yhdessä vielä läpi Nipsun tuentarpeet. Samalla pääsisimme tapaamaan avustajaa. Aivan loistavaa, että opettaja otti yhteyttä! Tiedän, että hänen ei olisi tätä tarvinnut tehdä. Pidimme keväällä tiedonsiirtopalaverin etäyhteydellä ja kävimme jo tuolloin läpi käytännön asioita. Juhannusviikolla vierailimme Nipsun, fyssarin ja toimintaterapeutin kanssa koululla; katsoimme tuolloin vielä töissä olleen rehtorin avustuksella Nipsun tuolin, pulpetin ja muut käytännön asiat. 

Tiistaiaamuna kävelimme Nipsun kanssa koululle, tämä oli samalla koulumatkan harjoittelua. Opettaja ja avustaja vaikuttivat mukavilta, ensivaikutelman perusteella odotan yhteistyön sujuvan hyvin. Avustaja on Nipsun mukana myös iltapäiväkerhossa. Pojat aloittavat iltiksessä ensi viikolla, kun oma lomani loppuu. Terapeutit aloittavat myös ensi viikolla Nipsun tapaamisen iltapäiväkerhossa, viikottaiset vakkariajat näiden osalta on jo sovittu. Kuntoutussuunnitelma meni vanhaksi heinäkuun lopussa, ja uusi tehdään vasta syyskuussa Lastensairaalan kaaoksen vuoksi. Onneksi Kelakin on ollut äärimmäisen joustava! Laitoin Kelaan hakemuksen, jossa pyydettiin terapioiden jatkoa ja viikon sisällä hakemuksesta myönteinen päätös kilahti sähköpostiin. 

Joten tällä hetkellä kaikki näyttäisi sujuvan hyvin. Mitään erityistä huolenaihetta tai stressiä ei yllättävää kyllä ole. Mutta tyypilliseen tapaani minähän osaan stressata ihan mistä vain. Sain eilen ehkä elämäni ensimmäisen migreenikohtauksen, tai ainakin niin oletan, ihan itse tein diagnoosin. Päänsärky yltyi aivan yllättäen niin kovaksi, että poikien pyöräilylenkki päättyi oksentamiseen tien poskeen. Olo oli niin järkyttävä, että en mielelläni sellaista usein enää koe. Eli nyt stressaan sitä, että saan migreenin useinkin riesakseni. 

Sosiaalinen valmennus - perhekurssi

 Olimme heinäkuun alussa cp-liiton sopeutumisvalmennuskurssilla, tai nykyään niitä kutsutaan sosiaalisen valmennuksen kursseiksi. Kurssin olisi pitänyt olla jo vuosi sitten kesällä, mutta tunnetuista syistä sitä ei silloin ollut mahdollista pitää. Tänäkin vuonna vahvistus kurssin järjestämisestä tuli ihan viime tipassa, muutama viikko ennen ajankohtaa. 

Tämä oli meidän perheelle kolmas kerta cp-liiton perhekurssilla. Me vanhemmat emme välttämättä olisi kurssia tarvinneet, mutta halusimme sinne Nipsun vuoksi. Pojalle on tärkeää nähdä, että hänen kaltaisiaan on muitakin; lapsia joilla on "erilainen" käsi tai jalka; lapsia joiden on myös vaikea tehdä tiettyjä asioita. 

 Omat odotukseni kurssia kohtaan eivät olleet suuret. Odotin vain sitä, että joku muu laittaa ruuan, joku muu keksii päiväohjelman ja me vanhemmat saamme hieman lapsivapaata aikaa. Näissä merkeissä kurssi täyttikin odotukset ja sen lisäksi se oli vielä hurjan paljon muuta. 

Vaikka tiesin, että cp-vamma ei ole vain liikuntavamma, niin asian kuuleminen toiselta hemiplegia-lapsen vanhemmalta oli niin lohduttavaa. Se, että muidenkin lapset ajavat pyörällä keskellä tietä. Se, että muidenkaan lapset eivät löydä mitään tavaroitaan (eivätkä edes osaa etsiä). Se, että muidenkin lapsilla on pukeminen ja oman toiminnan ohjaus erittäin hankalaa.

Ja kaiken lisäksi kurssilla vierailivat Jenniina ja Julianna, jotka ovat tehneet Ylelle ohjelmasarjan vammaisuudesta (linkki Yle Areenan audioon). En ole yhtään sarjan äänitettä kuunnellut vielä, mutta aion varmasti kuunnella ne kaikki. Jenniina ja Julianna ovat niin aitoja persoonia, että huh huh. He keskustelivat lasten kanssa erikseen vammaisuudesta. Meidän aikuisten keskusteluryhmässä tunnelma heidän kanssaan oli käsinkosketeltava; jotain mitä ei voi kuvailla, mutta mitä voi muistella paljon jälkikäteen. Lyhyesti: puhuttiin ja itkettiin. 

Jos et ole ollut cp-liiton kurssilla, suosittelen jälleen kerran erittäin lämpimästi. Kelan kustantamille kursseille emme aio osallistua, mutta cp-liiton kanssa jatkamme. Ehkäpä seuraavaksi nuorten kurssi? 

Synttäreitä vietettiin monessa paikassa, tässä kakku nro 2.

Lempeää tönimistä ja rohkaisua

 Kirjoitin viimeksi Nipsun heikosta tasapainosta. Ostimme tosiaan molemmille pojille joululahjoiksi uudet potkulaudat. Kolmipyöräisiä lautoja on olemassa isommallekin lapselle, mutta tietoisesti emme tähän malliin päätyneet. Halusimme antaa Nipsulle syyn harjoittaa tasapainoaan. Sama periaate on ollut meillä muissakin asioissa. Tarjoamme mahdollisuuden opetella uusia taitoja ja tönimme lempeästi oikeaan suuntaan poikia. 

Nipsu ei halunnut harjoitella uudella potkulaudalla potkimista pitkään aikaan. Yksi kaatuminen, missä polveen ja käteen tuli isot haavat, sai hänet varovaiseksi. Mikään houkuttelu ei saanut häntä moneen viikkoon tarttumaan lautaan. Mutta sitten hän itse päätti: minä haluan harjoitella. Ja hyvin nopeasti hän oppi pysymään pystyssä potkulaudalla. 

Toivon ja uskon, että sama taktiikka pätee myös pyöräilyyn. Veimme mökille Niiskun vanhan pyörän, kun hän siirtyi 20 tuumaiseen pyörään. Vielä viime viikonloppuna Nipsu ei halunnut harjoitella Niiskun vanhalla 16 tuumaisella pyörällä ajamista. Mutta vielä tulee sen aika. Emme voi häntä pakottaa. Poika päättää itse, koska hän haluaa taitoa opetella. Meidän tehtävämme on tarjota harjoitteluun hyvät olosuhteet ja välineet. 

Ei vain liikuntavamma

Nipsun ollessa pienempi, kerroimme että hänellä on erilainen käsi ja jalka. Edelleen hän itse käyttää tuota sanontaa. Yleensä kehotamme poikaa kertomaan uusille ihmisille, että hänellä on liikuntavamma, jolla on vielä oma nimensä hemiplegia. 

Kävin poikien tulevassa koulussa allekirjoittamassa erityisen tuen lomakkeen. Samalla vaihdoin rehtorin ja Nipsun luokanopettajan kanssa muutaman sanan. Rehtori lysyi, että käyttääkö poika pyörätuolia pidemmillä matkoilla. Ja kulkeeko hän koulutaksilla vai kuskataanko me vanhemmat hänet kouluun? Ei, ihan itse jätkä saa kävellä kouluun. Ja ei ole koskaan käyttänyt pyörätuolia (paitsi botox-pistoksen yhteydessä sairaalan käytävällä ja sitäkään hän ei itse lääkehumalaltaan muista). Ymmärrän, että liikuntavammasta tai vielä enemmän cp-vammasta tulee ensimmäisenä mieleen pyörätuoli. Mutta koulun ammattilaisten kanssa jutellessa tajusin, että itselleni täysin normaali ja arkipäiväinen asia olikin heille täysin outo. Omasta mielestäni suurimmat haasteet eivät tällä hetkellä liity motoriikkaan, vaan tarkkaavuuden häiriöihin. Toisaalta voi olla myös kyse siitä, että cp-vamman kanssa olemme olleet tuttuja jo yli 6 vuotta, muut haasteet ovat meille uusia.

Mitä ne Nipsun muut haasteet sitten ovat. Ehkä ne kaikki muutkin liittyvät cp-vammaan, onhan hänen aivoverenvuotonsa ollut massiivinen. Esimerkiksi motorisen hahmottamisen ongelma. En voisi kuvitellakaan päästäväni jätkää yksin pyöräilemään edes pyörätietä pitkin. 100 metrin välein poikaa pitää muistutta: aja reunassa, katso eteenpäin. Pyörä menee aina huomaamatta keskelle tietä, riippumatta siitä kumpaa reunaa pitkin alunperin olimme menossa. 

Koko kevään ajan olemme harjoitelleet paidan tai takin hihan kääntämistä. Aluksi oppiminen vaikutti mahdottomalta. Nipsu ei vain hahmottanut, miten nurinpäin kääntyneen hihan tai housun lahkeen saisi takaisin oikeinpäin. Kymmenien toistokertojen jälkeen tämä alkaa pikkuhiljaa sujumaan. 

Heikko tasapaino on asia, joka tällä hetkellä häiritsee poikaa itseään eniten. Nipsu haluaisi oppia ajamaan kaksipyöräisellä polkupyörällä. Ostimme joululahjaksi molemmille pojille uudet potkulaudat. Nipsukin sai ns. tavallisen potkulaudan eli kaksipyöräisen. Hänellä on ollut kolmipyöräinen lauta jo 3-vuotiaasta saakka, mutta se on tottakai jo pieni. Pyöräilytaidon oppimiseen on vielä pitkä matka.

Tiedonsiirtopalaveri esikoulun, koulun ja Nipsun terapeuttien kanssa hoidettiin etänä, tottakai. Luokanopettaja ja erityisopettaja kyselivät yksityiskohtia: miten askartelut, miten siirtymiset, mitkä apuvälineet. Jotenkin minulle tuli fiilis, että luokanopettajaa arveluttaa pojan pärjääminen yleisopetuksessa. Nipsun toimintaterapeutin viesti koululle oli, että pojan kouluvalmiudet ovat hyvät. Se tieto riittää minulle ja meille kaikille. 

Syyllisyys

Tässä kirjoituksessa mainitaan muutamia likaisia yksityiskohtia synnytyksestä. 

 Soitin tänään Lastensairaalaan. Nipsun kuntoutussuunnitelma vanhenee heinäkuun lopussa ja samalla loppuu myös kaikki kelaan liittyvä, eli vammaistuki ja tärkeimpänä kelan maksamat fysioterapeutti ja toimintaterapeutti. Heinäkuussa ei Suomessa tunnetusti tapahdu viranomaisrintamalla yhtään mitään. Joten paperit kelaan pitää saada lähtemään jo mieluusti kesäkuun alkupuolella. Ja siihen tarvitaan neurologin lausunto eli vuosittainen käynti/käynnit sairaalan toimintaterapeutilla, fysioterapeutilla ja neurologilla. Meillä ei ollut mitään näitä aikoja. 

Onneksi Nipsun oma fyssari kyseli kontrollikäynnin perään. Muuten olisin vaan odottanut, vaikka asia omassa mielessä välillä olikin.

Siis se soitto ULS:n vastaanotoille. Ensimmäisen puhelun tulos oli se, että mitään aikoja ja/tai suunnitelmaa aikojen järjestämiseen ei ollut. Seuraava puhelu minulle takaisin oli tyly: teille on aika fysioterapeutille kesäkuun puolessa välissä. Vasta sen jälkeen voidaan miettiä neurologia. Kesäkuun lääkärilistoja ei ole tehty. Sairaanhoitaja puhelimessa oli poikkeuksellisen stressaantuneen kuuloinen. Minulle jäi mielikuva, että hän on tehnyt näitä puheluita ja järjestelyitä viime aikoina ihan liikaa.

Koronan vaikutukset yhdistettynä HUS:in apotti-kaaokseen näkyy ja tuntuu potilaille erittäin konkreettisesti. Kaikki on sekaisin. Lomalistoja ei ole tehty, kontrollit viivästyvät, kaikki ovat loppuunpalaneita. Eikä mikään ihme. Ymmärrän täysin. 

Kun tajusin, mitä nämä Lastensairaalan vaikeudet pahimmassa tapauksessa merkitsevät Nipsulle, syytin tietenkin itseäni. Niinhän minä aina teen. Minun olisi pitänyt olla aktiivisempi ja soittaa sairaalaan aikaisemmin, vaatia aikaa. Järki sanoo, että ei se olisi mitään auttanut. Mutta syyttävä ääni päässäni ei vaan ole hiljaa. Niin kuin se ei koskaan ole. 

Ja yhtäkkiä, jostain syvältä kumpuaa muisto. Ja sitten tulee itku. Mitä hittoa mä taas vollotan, kysyn itseltäni. No juuri sitä hittoa. 

Poikien syntymästä tulee kohta kuluneeksi 7 vuotta. Melkein 7 vuotta olen pitänyt sisälläni salaisuuden, jota en ole kenellekään kertonut. En muista, että olisin kertonut sitä edes miehelleni. Nyt on aika paljastaa se salaisuus. Ehkä se on ensimmäinen askel siihen, että en syyllistä itseäni joka ikisestä asiasta ja märehdi omaa huonommuuttani. 

Tässä se tulee. Poikien syntymää edeltävänä yönä heräsin vatsa- ja selkäkipuihin. En tiennyt mitä kipuja ne olivat. Kuulostelin oloa vähän aikaa. Jostain tuli pelko, koska sellaisia kipuja ei ollut aikaisemmin koko helvetin vaikean raskauden aikana ollut. Soitin Naistenklinikalle, he käskivät ottaa parasetamolia ja mennä nukkumaan. Tunnin päästä kivut voimistuivat. Menin vessaan kakalle. Siellä vessassa ollessa alapäässä tuntui omituiselta. Jostain syystä kokeilin sormella ja emättimessä tuntui olevan jotain. Se oli pehmeää, ja meni takaisin sisälleni kun sitä sormilla työnsi. Vähän ihmettelin asiaa, mutta selkäkipu vei huomion. Uusi soitto sairaalaan ja saimme pitkin hampain tulla tarkistukseen. Olimme Naistenklinikalla noin klo 01 yöllä. Tapasin kätilön ja minut laitettiin käyrille, jossa näkyi epäsäännöllisiä supistuksia. Lääkäri tuli tarkistamaan minut vasta kello 5 aikaan aamulla, ja sitten vasta tajuttiin kuinka akuutti tilanne oli. Pojat syntyivät klo 20 saman vuorokauden aikana. 

En koskaan sanonut kätilölle, en lääkärille, en kenelläkään, että tunsin jotain emättimessä. Ja luulen, että kaikki nämä vuodet olen jollakin tavalla kantanut (siitäkin) syyllisyyttä. Että olisiko poikien ahdinkotilanne ja synnytyksen käynnistyminen huomattu aikaisemmin, jos olisin tuosta maininnut? Olisiko ne menetetyt 4 tuntia, jotka lääkärille pääsy kesti, vaikuttaneet poikien kohdussa pysymiseen jollakin tavalla? Miksi en sanonut? En tiedä. Tuntuiko se tyhmältä? Olinko kuvitellut koko asian? Vai tunsinko jo silloin niin suurta syyllisyyttä ja häpeää? Häpeää siitä, että nainen, tuleva äiti, ei ymmärrä synnyttävänsä. 

Tiedän, että ei. Vika ei ollut minun. Tein oikein, että vaadin sairaalaan pääsyä ja sinne myös lähdettiin. Kaikki voitava synnytyksen lykkäämiseksi tehtiin. Näin minulle vakuuttivat kaikki jo silloin heinäkuussa 2014. Lopullinen syy oli tulehdus, jolle ei voitu mitään.

Se pehmeä siellä emättimessä oli sikiökalvo. Jo siinä vaiheessa kohdunsuu oli niin auki, että kalvopussi oli työntynyt ulos kohdusta emättimen puolelle. Ne selkäkivut olivat supistuksia, eivät harjoitussupistuksia. Se kakalla käynti oli ponnistuksen tarvetta supistuksista johtuen. Onneksi en ponnistanut sen enempää. 

Nyt se on sanottu. Enää se ei ole ainostaan mun salaisuus. Olisiko nyt aika päästää irti syyllisyydestä?

Miten kaikki sujuu?

 Koulun alkuun on vajaa 3 kuukautta. Joka toinen päivä uskon ja luotan, että kaikki sujuu hyvin. Joka toinen päivä mietin ja hermoilen, miten ihmeessä nuo mun pienet rääpäleet pärjäävät siellä. 

Koulutulokkaat saivat esittää yhden kaveritoiveen. Me vanhemmat esitimme toiveen, että pojat sijoitetaan eri luokille. Olimme pohtineet tätä pitkään ja molempien ratkaisujen puolesta oli hyviä argumentteja. Lopulta tilanteen ratkaisi toive, että eri luokille sijoittaminen vähentäisi veljesten välistä keskinäistä vertailua. Koronavuoden aikana sosiaaliset kontaktit ovat entisestään vähentyneet, vaikka ei niitä meidän perheessä ennen tätä ajanjaksoa paljon muutenkaan ollut. Pojat ovat suurimman osan aikaa kahdestaan (tai siis olemme neljästään), joten he vertailevat taitojaan ja saavutuksiaan koko ajan. Nipsun itsetunnon kehitykselle on tärkeää, että hänen ei tarvitse joka ikinen hetki yrittää tehdä samoja asioita kuin veljensä. Fakta kuitenkin on, että Nipsu on monessa asiassa Niiskua jäljessä ja tämä kuilu tulee varmasti syvenemään koulun myötä.

Kouluun tutustumista ei tänä keväänä järjestetä. Minä menen ensi maanantaina koululle allekirjoittamaan erityisen tuen päätöksen. Siinä samalla yritän järjestää muita Nipsua koskevia asioita syksyä varten. Katsotaan miten tapaaminen ensi viikolla sujuu. Tähän mennessä tiedon saanti on ollut melkoisen nihkeää. 

Kouluaamujen ongelma ratkaistiin sillä, että jään osittaiselle hoitovapaalle. Teen 30 tuntia viikossa töitä marraskuun loppuun asti. Katsotaan miten syksy sujuu, ja pitääkö hoitovapaata jatkaa myös marraskuun jälkeen. 

Jos minun koulustressin unohtaa, niin kevät on ollut ihanaa aikaa. Olen viimeistellyt meidän pihaa, tehnyt vadelmapenkin, istuttanut omenapuun ja syreeniaidan sekä lukuisia muita kasveja. Mökin uusi saunarakennus-projekti etenee jollain tasolla, vaikka siinä koettiinkin juuri eilen kova takapakki. Kesälomasuunnitelmia on jo tehty, oma lomani alkaa juhannuksesta ja kestää koulujen alkuun asti. Vielä reilu kuukausi lomaan siis, sen jaksaa kun tuijottaa joka päivä takapihalta esiin työntyviä kukkia.

Suositellaan yleisopetuksen luokkaa

 Neuropsykologisten tutkimusten loppulausunto saapui muutama viikko sitten. Kolme sivua tekstiä. Psykologi suosittelee yleisopetuksen luokkaa ja integroitua erityisen tuen päätöstä sekä mahdollisimman kattavaa avustajaresurssia. Olemme täsmälleen samoilla linjoilla lausunnon kanssa eikä siinä tullut esille mitään meille uutta tietoa. Omat käsitykset Nipsun vahvuuksista ja vaikeuksista saivat vain ammattilaisen lausunnon. 

Päätös lähikoulusta tuli Wilmaan perjantaina. Siinäkään ei mitään yllätystä. Kävellen matkaa kouluun on 1,1 km. Neurologi lupasi jo botox-hoidon jälkikontrollissa, että häneltä saa suosituksen koulutaksiin, jos sellaiseen on tarvetta. Ei ole tarvetta. Kilometrin matka sujuu varmasti. 

Suurimmat taistelut tulevat varmaankin olemaan edessäpäin. Avustaja pitää saada joka ikiselle oppitunnille ja kaikkiin siirtymätilanteisiin. Ruokailussakaan Nipsu ei pärjää ilman avustajaa. Iltapäiväkerhopaikkaa tullaan hakemaan seuraavaksi. Sinnekin tarvitaan avustaja. Ja entäs sitten kouluaamut? Emme ole etätöissä loputtomiin. Kuka auttaa pojalle kengän jalkaan ja takin vetskarin kiinni? 

Yksi mahdollisuus on tietenkin se, että jään osittaiselle hoitovapaalle. Toisaalta juuri nyt tykkään erittäin paljon työstäni, tällaista tilannetta ei ole ollut vuosiin (vuosikymmeneen?). Olen niin fiiliksissä työstäni, että tekisi mieli jatkaa hommia viikonloppuisin, kun jokin projekti on keskeneräinen. Ja en ole yrittäjä, vaan ihan normi 7,57 tuntia päivässä palkkatyöläinen. Kestävätkö hermoni aamuiset taistelut ja kiukuttelut ekaluokkalaisten kanssa? Jaksanko olla kannustava ja ohjaava äiti, vaan purkautuuko minusta ensimmäisen viikon jälkeen karjuva emakko? 

Onneksi vielä ei tarvitse tehdä päätöstä. 

Poika lääkehumalaan ja botoxia sääreen

 Keskiviikkona oli Nipsun ensimmäinen kerta botox-piikillä. Botoxia ollaan aiemmin suunniteltu laitettavaksi hänen spastiseen käteensä, mutta nuo suunnitelmat eivät koskaan toteutuneet. 

Poika oli joulukuussa laajoissa kävelytesteissä Lastensairaalassa. Yli kaksi tuntia jalkoja mitattiin, kävelyä ja juoksemista analysoitiin eri tavoin, liikelaajuuksia ja kireyksiä arvioitiin. Edelleen päädyttiin siihen, että hemijalan virheasento lähtee sekä lonkasta, säärestä että nilkasta. Jaloilla on pituuseroa nyt 1,5 cm. Hemijalka on lyhyempi, koska se saa rasitusta vähemmän. Myös kengännumeroissa on yhden numeron ero. Silloin sairaalassa pohdittiin rotaatioremmien ottamista arkikäyttöön. 

No voi Forrest Gump sentään. Ettäkö poika käyttäisi arjessa jotain saakelin remmejä, joiden kanssa hän ei pääsisi itsenäisesti vessaan, remmit haittaisivat varmasti leikkejä yms. Ei kiitos. En todellakaan ymmärrä, mitä hittoa ne siellä sairaalassa ajattelevat. Ollaanko tässä edelleen 1960-luvulla? Eikö tarkoituksena olisikaan viettää mahdollisimman normaalia elämää?

Noiden jalka-analyysien jälkeen päädyttiin myös siihen, että laitetaan sääreen botox. Tähän mekin suostuttiin. Keskiviikkona suunta siis kohti Meilahtea. Saimme Lastensairaalan päiväkeskuksesta oman huoneen käyttöömme koko päiväksi. Huoneessa oli normi sairaalavälineiden lisäksi myös sohva, pöydät sekä aikuisille että lapsille, pieni jääkaappi omia eväitä varten, lukittava kaappi ja oma kylpyhuone. Luksusta! Lääkäri kävi vielä selittämässä toimenpiteen ja merkkaamassa lihaksen, mihin botox pistettäisiin. Nipsu sai pintapuudutteen ja esilääkityksen. Esilääkkeestä poika meni täysin "humalaan": alkoi sammaltaa eikä pysynyt edes paikoillaan istumassa. Hän oli kuitenkin koko ajan hereillä. En voinut hillitä itseäni, pojan sammallus alkoi väkisin naurattamaan. Itse botoxin pistäminen ei kestänyt kauan. Nipsu sanoi, että se sattui tosi paljon. Puolen tunnin päästä huoneessaan Ryhmä Haun pyöriessä tabletissa jätkä sanoi: ei sitten pistettykään? No pistettiin, minä vastasin. "En minä ainakaan siihen pyörätuoliin joutunut." No kyllä sinä istuit pyörätuolissa. 

Lääkitys oli siis vienyt puolen tunnin ajalta pojalta muistin, mikä oli hyvä asia, ja varmasti yksi lääkityksen ideakin. 

Reilun tunnin kuluttua lääkkeen vaikutus oli haihtunut ja huoneessa pomppi malttamaton eskarilainen. Saimme vielä sähkölaitteen mukaan kotiin. Seuraavien neljän viikon ajan pitää tehdä harjoituksia aktivoivan sähköhoidon kera. 

Viivakävelyä taas kerran.

Botox pistettiin siis sääressä siihen lihakseen, joka kääntää jalkaterää sisäänpäin, Botoxin vaikutus kestää noin 3 - 4 kuukautta, sen ajan tuo lihas on poissa pelistä. Nyt pitää ahkerasti jumpata niitä lihaksia, jotka kääntävät jalkaterää ulospäin, jotta oikea liikerata löytyisi ja vaikutus olisi pysyvä. 

Minä menin keskiviikko-iltana nukkumaan aikaisin. Olin jännittänyt ja stressannut reissua todella paljon, ja koko päivän sairaalassa olin tsempannut poikaa. Nipsun suurin hetki oli, kun hän sai kertoa Niiskulle, mitä ruokaa hänelle oli tarjottu sairaalassa. Ja eniten kateutta veljelle aiheutti se, että Nipsu oli saanut katsoa todella monta jaksoa Ryhmä Hauta. 

Muutto omiin huoneisiin

 Pojat muuttivat omiin huoneisiinsa nukkumaan jo marraskuussa. Tarve muuttoon kasvoi pikkuhiljaa syksyn aikana. Nipsun unentarve on suurempi kuin Niiskun, keskimäärin 0,5 - 1 tuntia yötä kohden. Pojat olivat nukkuneet pienessä kerrossängyssä reilu 2-vuotiaista lähtien, ja tähän mennessä kaikki oli mennyt hyvin. Rauhoittuminen iltaisin oli sujunut keskimäärin ok. Mutta nyt Niisku oli hereillä yläsängyssään joka ilta pitkään, uni ei tullut ja kaikki alkoivat tuskastumaan. 

Lopulta muutos tapahtui hetkessä. Meillä on alakerrassa 3 makuuhuonetta. Lastenhuoneista toinen toimi aikaisemmin lasten nukkumishuoneena ja toinen oli leikkihuone. Molemmat huoneet ovat pieniä. Päätin heti aluksi, että ostan saman tien täysimittaiset sängyt, jotta uusimiselle ei olisi tarvetta taas muutamien vuosien kuluttua pituuden lisääntyessä. Jos huoneisiin olisi laitettu tavalliset  200 cm pitkät sängyt, lattiatilaa leikkimiselle ja ehkäpä koululaisen tarvitsemalle kirjoituspöydälle ei olisi ollut. Joten piti ostaa parvisängyt.

Torista löytyi käytettynä hyväkuntoiset ja täydelliset parvisänkykokonaisuudet. Niisku sai Ikean kokonaisuuden, jonka alla on kirjoituspöytä ja lisäksi sängyssä on reilusti säilytystilaa. Nipsu ei pysty kiipeämään tuollaiseen korkeaan parveen. Hänelle löytyi matala parvi, jossa on kaiken lisäksi turvalliset portaat pojan kiivettäväksi. Nipsunkin parven alle mahtuu istualtaan leikkimään. Tämä sänky ei välttämättä ole lopullinen ratkaisu hänelle. Riippuu täysin siitä, miten jätkän kiipeämistaidot kehittyvät, että saadaanko hänellekin korkeampi parvi tulevaisuudessa. 

Nyt Nipsu saa mennä omassa huoneessaan aikaisemmin nukkumaan, ja Niisku lukee parvellaan kirjoja tämän jälkeen. Kumpikaan ei häiritse toisen nukahtamista ja unia. 

Pienten lasten keskittymiskyky

 

Onko teilläkin eteisen lipaston päällä epämääräinen kasa, kokoelma tavaroita? Inhoan kasoja, ja lipaston päällinen on pakko raivata noin kerran viikossa tai se pursuaa lattialle asti. Nyt siinä on vakioesineet: pussillinen puhtaita kangasmaskeja, kosteusrasvatuubi, viime kesästä yli jääneet porkkanan siemenet (odottavat kevättä), nenäliinapaketti ja noin 3 kynää. Näiden lisäksi pienten lasten keskittymiskysely, jonka saimme juuri takaisin, kun päiväkodin hoitajat olivat sen täyttäneet. 

Nipsulla piti olla uudet neuropsykologiset testaukset jo syksyllä. Edellisen kerran hän kävi testeissä hieman vajaa 5 vuotiaana (juttu täällä). Tuolloin todettiin, että ne pitää uusia eskarivuoden aikana. Onneksi soitin tammikuussa Lastensairaalaan ja kysyin asiasta. Apotista johtuen olimme "hukkuneet" järjestelmään. Muistin asian itse, kun tuli aika ilmoittautua kouluun. Ilmoitimme molemmat pojat normaalisti lähikouluun, Nipsun kohdalle lisätietoja varmasti kaivataan myöhemmin. 

Neuropsykan testit alkoivat viime viikolla. Päiväkodin palaute, jonka veimme sairaalaan mukanamme, oli karua luettavaa. Toisaalta olen iloinen siitä, että samat haasteet, joiden kanssa kotona painimme, ovat arkipäivää myös päivähoidossa. Tämä vahvistaa omaa käsitystäni siitä, että ei ole kyse vain omasta lyhyestä pinnastani. 

Millaista tukea koette lapsen tarvitsevan hänen siirtyessään kouluun? Lastentarhanopettajan kirjoittama vastaus: "Tarvitsee aikuisen välitöntä tukea ja muistuttamista joka tilanteessa." 

Neuropsykan käyntejä on jäljellä vielä kaksi. Sen jälkeen on neurologin vuoro. Sitten saamme arvion ja suosituksen siitä, minkälaista tukea poika tarvitsee kouluun mennessään. Liikuntavamman vuoksi tuen tarve on ilmeinen: Nipsu tarvitsee apua pukemisessa, ruokailutilanteissa ja hienomotorisissa tehtävissä. Mutta entäs tuo nepsy-puoli?

Helmikuu on jännittävää aikaa muutenkin. Kahden viikon päästä Nipsulle laitetaan ensimmäistä kertaa botoxia. Botox pistetään vasempaan hemijalkaan. Tarkoituksena on inaktivoida lihas, joka kääntää jalkaterää sisäänpäin. Pistoksen jälkeen saamme kotiin tutun sähkölaitteen. Aktivoiva sähköhoito kohdennetaan lihaksiin, jotka kääntävät jalkaterää suoraan ja ulospäin. Tällä kaikella pyritään siihen, että hemijalan virheasento saataisiin vähenemään. 

Mitä muuta meidän perheelle kuuluu? Tilanteeseen nähden kai ihan hyvää. Aurinko paistaa, kukaan ei ole flunssassa, aikuiset etätöissä, lapset eskarissa. Minä olen hiihtänyt melkein päivittäin. Olimme loppiaisviikolla Ylläksellä mökkilomalla, maiseman vaihdos oli aivan mahtavaa. Kotiin palatessa alkoivat Etelä-Suomen lumimyräkät ja meidän lähimetsäänkin tehtiin koneella ladut. 

Kornia tai ei, mutta elämä voittaa, taas kerran.