Nipsun ollessa pienempi, kerroimme että hänellä on erilainen käsi ja jalka. Edelleen hän itse käyttää tuota sanontaa. Yleensä kehotamme poikaa kertomaan uusille ihmisille, että hänellä on liikuntavamma, jolla on vielä oma nimensä hemiplegia.
Kävin poikien tulevassa koulussa allekirjoittamassa erityisen tuen lomakkeen. Samalla vaihdoin rehtorin ja Nipsun luokanopettajan kanssa muutaman sanan. Rehtori lysyi, että käyttääkö poika pyörätuolia pidemmillä matkoilla. Ja kulkeeko hän koulutaksilla vai kuskataanko me vanhemmat hänet kouluun? Ei, ihan itse jätkä saa kävellä kouluun. Ja ei ole koskaan käyttänyt pyörätuolia (paitsi botox-pistoksen yhteydessä sairaalan käytävällä ja sitäkään hän ei itse lääkehumalaltaan muista). Ymmärrän, että liikuntavammasta tai vielä enemmän cp-vammasta tulee ensimmäisenä mieleen pyörätuoli. Mutta koulun ammattilaisten kanssa jutellessa tajusin, että itselleni täysin normaali ja arkipäiväinen asia olikin heille täysin outo. Omasta mielestäni suurimmat haasteet eivät tällä hetkellä liity motoriikkaan, vaan tarkkaavuuden häiriöihin. Toisaalta voi olla myös kyse siitä, että cp-vamman kanssa olemme olleet tuttuja jo yli 6 vuotta, muut haasteet ovat meille uusia.
Mitä ne Nipsun muut haasteet sitten ovat. Ehkä ne kaikki muutkin liittyvät cp-vammaan, onhan hänen aivoverenvuotonsa ollut massiivinen. Esimerkiksi motorisen hahmottamisen ongelma. En voisi kuvitellakaan päästäväni jätkää yksin pyöräilemään edes pyörätietä pitkin. 100 metrin välein poikaa pitää muistutta: aja reunassa, katso eteenpäin. Pyörä menee aina huomaamatta keskelle tietä, riippumatta siitä kumpaa reunaa pitkin alunperin olimme menossa.
Koko kevään ajan olemme harjoitelleet paidan tai takin hihan kääntämistä. Aluksi oppiminen vaikutti mahdottomalta. Nipsu ei vain hahmottanut, miten nurinpäin kääntyneen hihan tai housun lahkeen saisi takaisin oikeinpäin. Kymmenien toistokertojen jälkeen tämä alkaa pikkuhiljaa sujumaan.
Heikko tasapaino on asia, joka tällä hetkellä häiritsee poikaa itseään eniten. Nipsu haluaisi oppia ajamaan kaksipyöräisellä polkupyörällä. Ostimme joululahjaksi molemmille pojille uudet potkulaudat. Nipsukin sai ns. tavallisen potkulaudan eli kaksipyöräisen. Hänellä on ollut kolmipyöräinen lauta jo 3-vuotiaasta saakka, mutta se on tottakai jo pieni. Pyöräilytaidon oppimiseen on vielä pitkä matka.
Tiedonsiirtopalaveri esikoulun, koulun ja Nipsun terapeuttien kanssa hoidettiin etänä, tottakai. Luokanopettaja ja erityisopettaja kyselivät yksityiskohtia: miten askartelut, miten siirtymiset, mitkä apuvälineet. Jotenkin minulle tuli fiilis, että luokanopettajaa arveluttaa pojan pärjääminen yleisopetuksessa. Nipsun toimintaterapeutin viesti koululle oli, että pojan kouluvalmiudet ovat hyvät. Se tieto riittää minulle ja meille kaikille.
