Uni-EEG

Nipsu oli eilen uni-EEG-tutkimuksessa. Cp-vammaan liittyy suurentunut riski sairastua epilepsiaan ja aivosähkökäyristä nähdään, onko epilepsiaan viittaavia purkauksia aivoissa.

Edellisen kerran Nipsu oli tässä tutkimuksessa maaliskuussa ja silloin ei onneksi löytynyt mitään epilepsiaan viittaavaa. Tänä syksynä poika on välillä pysähtynyt ja tuijottanut reagoimatta tyhjyyteen. Muutamalla sormien napsautuksella hän on kuitenkin taas ollut oma itsensä. Ovatko nuo poissaolot vain Nipsun luonteeseen kuuluvia, että hän siis on haaveilijaluonne vai onko se merkki jostain vakavammasta? Tämän vuoksi saimme lähetteen uudelleen EEG:hen. Toivon, että kysymys on vain haaveilusta, mutta en voi sille mitään, että tarkkailen poikaa jatkuvasti.

Aluksi saimme ajan tutkimukseen klo 9.30. Sitä ennen poikaa olisi pitänyt valvottaa aamuviidestä lähtien. Totesin, että kuulostaa epäinhimilliseltä ja epärealistiselta 1-vuotiaalle ja soitin sairaalaan, josko saataisiin tulla vähän järkevämpään aikaan. Onneksi järjestyi sitten uusi aika klo 12. Pojat ovat siirtyneet jo yksiin päiväuniin, joten tuo sopi loistavasti meille eikä aamulla tarvinnut herätä normaalia aikaisemmin.

Menimme Nipsun kanssa sairaalaan taksilla, koska olisi ollut aika mahdotonta pitää poikaa hereillä takapenkillä, jos itse olisin ollut ratissa. Niisku jäi sairaslomalla olleen Isimiehen kanssa kotiin. Tutkimuksessa Nipsun päähän laitettiin myssy, ja myssyssä olevien reikien läpi rapsutettiin päänahkaa, jotta elektrodit saivat kontaktin. Se oli aika inhottavan tuntuista pojan mielestä, mutta muumikirjan lukeminen helpotti oloa. Sitten poika piti saada nukkumaan myssy päässä ja muutkin anturit kiinni kropassa. Nukahtamimen kävi yllättävän helposti, kun makasin itse vieressä ja lauloin ja hyräilin Sinistä Unta.

Pojan mielestä inhottavaa oli taas se, kun herätettiin syvästä unestä noin 15 minuuttia myöhemmin. Ja ärsyttävintä oli se, että hereillä ollessa silmät peitettiin monta kertaa, tästä Nipsu sai todelliset raivarit. Mutta loppujen lopuksi tutkimus meni melko kivasti ja kotona olimme jo kahden tunnin kuluttua. Tulokset saamme kuulla vasta kolmen viikon päästä.

Diagnoosi

Heti kolmantena päivänä poikien syntymän jälkeen lääkäri kertoi, että Nipsun aivoverenvuoto tulee näkymään jollakin tavalla hänen elämässään. Miten, sitä ei kukaan voi etukäteen tietää.

Pojat kävivät sairaalassa keskoskontrolleissa kolmen kuukauden välein. Kaikilla käynneillä on ollut mukana lastenlääkäri, sairaanhoitaja, neurologi ja fysioterapeutti. Ensimmäisessä kontrollissa pojat olivat iältään noin 3 kuukautta korjattua ikää (korjattu ikä on ns. kehitysikä, joka lasketaan lasketusta ajasta). Tuolloin todettiin, että Nipsulla on havaittavissa jo toispuoleisuutta. Hänen vartalonsa oli vino eli vasen kylki oli enemmän supistuneena kuin oikea ja pää oli vinossa asennossa. Lisäksi vasemman käden toiminnot olivat heikommat. Vielä ei kukaan puhunut mitään mahdollisesta diagnoosista eikä tietenkään noin pienelle sellaista voinut tehdäkään. Mutta mikä tärkeintä, fysioterapeutti alkoi jumppaamaan Nipsua tuosta kontrollista lähtien; eli helmikuusta 2015 kotonamme on käynyt 1-2 kertaa viikossa maailman ihanin ja parhain fyssari Nipsua tervehtimässä.

Vaikka fyssarin jumppahetket ovat tärkeitä, niin ne ovat kuitenkin vain 45 minuuttia kerran tai kaksi viikossa. Pienen vauvan tärkeimmät jumpparit ovat äiti ja isä. Aluksi saimme ohjeita siitä, miten Nipsua piti kantaa, jotta vasen puoli vartalosta saisi venytystä. Mahdollisimman usein vasemmalle kädelle piti antaa erilaisia sensomotorisia tuntemuksia. Hieroimme kättä, kutittelimme sitä, koskettelimme erilaisilla esineillä. Laitoimme aktiviteetit Nipsun vasemmalle puolelle, jotta se puoli aktivoituisi. Emme pitäneet Isimiehen kanssa Nipsulle mitään omia jumppahetkiä, vaan pyrimme siihen, että fyssarin antamat ohjeet olisivat osa arkea. Pyrin jokaisen vaipanvaihdon yhteydessä hieromaan vasenta kättä edes muutaman sekunnin (niin kauan kuin Niisku pysyi hiljaa ja tyytyväisenä, mikä ei ollut pitkää aikaa). Ostimme myös ensimmäisen jumppavälineen Nipsulle: vibraattorin. Isimies sai luvan kanssa mennä Kaalimadon verkkokauppaan valitsemaan parasta vibraa. Ja onhan se hieno!  Hiljainen ääni ja monta erilaista värinätoimintoa, ja se on edelleen jokapäiväisessä käytössä, kun Nipsun kättä aktivoidaan sillä.

Yksinkertaisia välineitä, jolla kädelle annetaan erilaisia tuntokokemuksia.

Huhtikuun lopulla olimme taas kontrollikäynnillä sairaalassa. Tuolloin noin 6 kuukauden korjatussa iässä Nipsu sai diagnoosin: hemiplegia spastica, vasemmanpuoleinen ja yläraajapainotteinen. Itse sairaalakäynnillä asiasta ei sen kummemmin puhuttu, neurologi vain kertoi, että asia näyttää selvältä ja fysioterapiaa jatketaan. Käynnin jälkeen kotiin tuli potilaskertomukset, ja vasta kun näin sen kirjoitettuna, ymmärsin asian raadollisuuden. Minulla on cp-vammainen poika. Kuinka kauhealta voikaan kahden kirjaimen yhdistelmä kuulostaa.

Miten kaikki alkoi?

Heinäkuisena perjantaina 2014 kävin neuvolassa lääkärintarkastuksessa. Tuolloin kaikki oli hyvin.

Seuraavana yönä heräsin kipeisiin selkäkipuihin. En heti ymmärtänyt, että kyseessä olivat supistukset. Aikaisemmin kipeitä supistuksia ei ollut tullut, vaikka raskaus oli ollutkin vaikea ja ultrissa oli käyty tiheään. Muutaman särkylääkkeen ja tunnin odottelun jälkeen lähdimme miehen kanssa ajelemaan sairaalaan. Sairaalassa todettiin, että vauvoilla on vatsassa kaikki hyvin, sydänäänet olivat siis hienot. Lääkäriä sain odotella useamman tunnin ajan. Kun lääkäri vihdoin aamuyöllä tuli paikalle, niin järkytys oli suuri: kohdunsuu oli n. 3 cm auki ja kalvorakko oli pullistunut ulos kohdusta. Silloin kätilö alkoi toimimaan vauhdilla. Sain heti kortisonipiikin ja käskyn olla vaakatasossa.

Synnytystä yritettiin jarruttaa koko lauantaipäivä. Makasin sairaalassa pää alaspäin ja sain supistuksenestolääkkeitä ja magnesiumia vauvojen aivoja suojaamaan. Mutta valitettavasti mikään ei auttanut. Iltapäivällä supistukset alkoivat taas koventua ja silloin kalvorakossa kohdun ulkopuolella oli jo osa napanuoraa ja B-vauvan jalka. Lääkärit tekivät päätöksen kiireellisestä sektiosta. Raskausviikkoja oli tuolloin 26+3.

Pojat syntyivät illalla. A-poika painoi syntyessään 950 g ja B-poika 980 g. En nähnyt kumpaakaan, mutta yhden hennon rääkäisyn kuulin. Myöhemmin sain tietää, että se oli A-poika, joka ilmoitti itsestään. B-poika ei hengittänyt lainkaan syntyessään, vaan hänet jouduttiin suoraan intuboimaan ja asettamaan hengityskoneeseen.

Näin poikani ensimmäistä kertaa seuraavana päivänä eli sunnuntaina. Näky oli järkyttävä: johtoja joka puolella ja niiden keskellä kämmenenkokoinen ihmisenalku, jonka verisuonet loistivat ohuen ihon läpi.

Kolmantena päivänä synnytyksestä meille pidettiin hoitopalaveri, jossa lääkäri kertoi faktoja poikien voinnista ja selviytymismahdollisuuksista. Jo tuolloin saimme tietää, että B-pojalla oli neljännen asteen aivoverenvuoto. Kaikkiaan pojat olivat teho-osastolla 4 viikkoa, ja noihin viikkoihin mahtui paljon kriittisiä hetkiä mutta myös muutama mukava tapahtuma.

Neljän tehohoitoviikon jälkeen pojat siirrettiin jatkohoitosairaalaan, jossa he viettivät kaikkiaan 7 viikkoa. Tasan kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa saimme vihdoin lähteä kotiin sairaalasta mukanamme kaksi pientä nyyttiä. Vaikka poikien lähtötilanne oli todella huono, niin kaikkien ihmeeksi loppudiagnoosina ei kummallakaan ollut BPD:tä eikä ROP:a. B-pojan iso aivoverenvuoto ei onneksi ensimmäisten päivien jälkeen ollut lähtenyt laajentumaan. Muutama viikko sairaalasta kotiutumisen jälkeen näin B:n aivojen magneettikuvat ja tuolloin ymmärsin, kuinka vakavasta asiasta on kysymys. Kuvista maallikkokin näki, että aivojen toisesta puoliskosta oli tuhoutunut verenvuodon seurauksena noin kolmannes.

Arki kotona kaksosten äitinä alkoi lokakuussa 2014.

Miksi blogi?

Kun pojat viime vuoden heinäkuussa yllättäen syntyivät, kirjoitin sairaalassaoloajan päiväkirjaa. Tuo päiväkirja sisältää omia tuntemuksia, mutta pääasiassa ihan päivittäisiä pieniä tapahtumia: minkälainen hengitystukimuoto oli kulloinkin käytössä, pääsikö jompi kumpi kenguruun tai mikä oli painonnousu. Silloin koin tärkeäksi päiväkirjan kirjoittamisen, että myöhemmin voisin palata noihin päiviin ja kerrata, kuinka kaikki sai alkunsa.

Nyt mulla heräsi taas ajatus siitä, että haluan laittaa tapahtumia ja edistysaskeleita ylös. Mutta tällä kertaa julkisessa muodossa. Haluan kuvata muillekin meidän arkea: minkälaista on kaksosten äitinä oleminen, kun toinen lapsista on erityislapsi ja kaipaa enemmän huomiota. Arkemme on suurimmaksi osaksi tylsän tavallista, mutta toivottavasti joku samankaltaisessa tilanteessa oleva löytää tämän blogin ja saa mahdollisesti tästä vertaistukea ja -ajatuksia.