perjantai 27. lokakuuta 2017

Sähköhoitoa, hammasvahinko ja huolta

Aloitetaan sähköhoidosta. Käytiin viikko sitten Lastenlinnassa hakemassa sähkölaite Nipsulle. Kysesssä on taas neljän viikon pituinen aktivoiva sähköhoitojakso. Tarkoituksena on tehdä Nipsun kanssa vasemman nilkan koukistusharjoituksia, joita sähkö vahvistaa. Nipsulla on tuo koukistusliike pikkuhiljaa löytymässä ja toivottavasti jossain vaiheessa se auttaisi löytämään poikaa myös paremman kävelytyylin. Kyseessä olevat lihakset ovat sellaisia, joita me käytämme koko ajan ajattelematta. Kun minä kävelen, niin nilkkani koukistuu eteenpäin astuessa ja jalan heilahtaessa taakse nilkka suoristuu. Nipsulla jalka raahautuu maata vasten kävelyn aikana.




Sähköhoito ja Niiskun silmätulehduksen hoitoon saamat tipat unohtuivat eilen illalla, kun hoidettiin heiluvaa hammasta. Olin juuri menossa torstaina päivällä tärkeään kokoukseen, kun puhelin soi ja näytöllä luki puhelun tulevan päiväkodista. Tuskanhiki ehti tulla jo ennenkuin sain vastattua. Nipsu oli kaatunut päiväkodissa, suoraan naamalleen, verta oli tullut suusta ilmeisesti paljon ja etuhammas heilui uhkaavasti. Hoitajat suosittelivat hammaslääkärissä käyntiä. Isimies lähti paikan päälle. Samalle päivälle ei enää saatu lääkärin aikaa eikä tilanne vaikuttanut niin akuutilta, että se olisi vaatinut päivystystä. Tänään käytiin sitten lääkärissä, joka antoi vain ohjeeksi syödä kaksi viikkoa pehmeää ruokaa. Toivotaan, että rautahampaaseen ei tullut vaurioita. Ikenen sinertävän ruskea väri on hurjan näköinen.

Hammasvahinkoa huolestuttavampaa on se, miten kaatuminen tapahtui. Päiväkodin hoitajien mukaan Nipsu kaatui suorin vartaloin eteenpäin. Ei liukastunut, ei kompastunut, kukaan ei tönäissyt, kädessä ei ollut mitään. Miksi oikeasta eli normaalista kädestä ei tullut suojarefleksiä? Mistä kaatuminen johtui? Nipsun ollessa kyseessä huolikäyrä nousi heti maksimiin. Ei kai kyseessä ollut jokin kohtaustyyppinen juttu, epileptinen kaatuminen? Meillä on sovittuna normaali kontrolliaika neurologille marraskuun lopulle, mutta otin silti yhteyttä hoitavaan tahoon. Neurologi soitti tänään klo 16 jälkeen (!) ja laittoi varmuuden vuoksi lähetteen eeg-tutkimukseen. Itseäni alkoi epäilyttämään jälkikäteen, että reagoinko sittenkin liikaa ja huolestuinko turhasta. Mutta parempi ottaa varman päälle. Edellisestä eeg:stä on aikaa jo kaksi vuotta.

sunnuntai 22. lokakuuta 2017

Kakkua ja tulehduksia

Nyt uskallan sen tännekin laittaa: Niisku on oppinut kuivaksi. Jihaa! Mitenkään helposti tämä ei tapahtunut ja pikkuvahinkoja tulee edelleen 1-4 päivässä, mutta jätkä ei enää käytä kuin yöllä ja päiväkodissa päikkäreillä vaippoja.

Melkoinen saavutus ja helpottaa elämää huomattavasti, kun enää tarvitsee huolehtia vain yhden jätkän vaipoista. Nuo Niiskunkin pikkuvahingot olisi vältettävissä sillä, että käyttäisimme häntä säännöllisesti vessassa. Haluan kuitenkin, että poika oppii itse huomaamaan ja kertomaan hädästään, joten käytämme häntä vessassa vain aamuisin, iltaisin ja ennen ulos lähtöä.

Leivoin Niiskulle kakun vaipattomuuden kunniaksi ja hän sai itse koristella sen. Tulihan siitä hieno. Pohjana piimäkakku, kun kananmunia ei ollut tarpeeksi täytekakkupohjaan.



Viikonlopun kauniit ilmat käytimme taas ulkoiluun. Niiskulla on ilmeisesti korva- ja silmätulehdus, mutta raitis ilma ja makkaran paisto nuotiolla piristi mukavasti sairastelujen keskellä.



maanantai 16. lokakuuta 2017

Onnellinen

Kävin eilen illalla kävelylenkillä. Aurinko oli juuri laskemassa ja sumu nousi pelloille. Näky oli upea ja harmittelin taas kerran mielessäni puhelimen surkeaa kameraa. Mulla olisi kaapissa hyvä järkkäri, mutta se ei ole nähnyt päivänvaloa pitkiin aikoihin.



Yhtäkkiä kävellessä mua alkoi naurattamaan. Onneksi ketään muita ulkoilijoita ei näkynyt, koska olisin saanut varmasti hullun leiman otsaani hihitellessäni ääneen. Mulle tuli äärimmäisen onnellinen olo.

Kaikkien vaikeuksien jälkeen (joista osa jatkuu edelleen) ja kaikista niistä huolimatta, meillä on asiat hyvin. Mulla on kaksi äärettömän ihanaa poikaa, jotka joka päivä hämmästyttävät sosiaalisilla ja kielellisillä taidoillaan. Meidän elämä sujuu nykyään helposti, arki on yksinkertaista mutta palkitsevaa. Jotkin päivät ovat pelkkää pissapyykin pesua ja minä haluan -huutoa, ja silloin haluaisin yhdensuuntaisen lentolipun yhdelle kauas pois. Mutta hyvin usein unohtuu se lähtökohta ja ne aikaisemmat kolme vuotta, mistä tähän on tultu. Me ollaan selvitty kolmesta sairaalakuukaudesta, saturaatiomittareiden piippailuista kotona, kuukausista puolen tunnin unijaksoissa, yli kymmenen kakkavaipan päivistä, tuskallisesta odotuksesta käveleekö Nipsu koskaan. Me ei olla pelkästään selvitty, me ollaan pärjätty, me ollaan onnellisia. 

16 päivää sitten oli jälleen vuosipäivä. Kotilomalle pääsemisen vuosipäivä. Kolme vuotta ja 16 päivää sitten ajoimme 3,3 kilometrin matkan kotiin ja koko matkan ajan pelkäsin, että takapenkillä keskenään olevat minimiehet lakkaavat hengittämästä. Siitä automatkasta selvittiin hengissä ja lukemattomista seikkailuista sen jälkeen.


Ylläoleva kuva on otettu 18 päivää kotiutumisen jälkeen. Jäin ensimmäistä kertaa pidemmäksi aikaa poikien kanssa yksin. Tietenkin nälkä iski samaan aikaan, mutta ei hätää, molemmat saivat ruokaa ja sain otettua kuvankin.

perjantai 13. lokakuuta 2017

Vasua vesisateen keskellä

Jee, vesisade taukosi ja aurinko näyttäytyi tänään! Tuli hetkeksi aikaa ihanan energinen olo, auringolla on ollut muhun aina erityinen positiivinen vaikutus. Poikienkin kanssa oli mukava mennä illalla ulos, kun ei tarvinnut pukea kumppareita ja sadehaalareita päälle.

Tällä viikolla oli päiväkodin vasu-keskustelut. Nipsun vasua (varhaiskasvatussuunnitelma) oli laatimassa itseni, ryhmän lto:n ja avustajan lisäksi pojan fyssari ja toimintaterapeutti. Viime vuonna mukana oli vielä erityislastentarhanopettaja. Pari viikkoa ennen tämän viikkoista keskustelua minulle ilmoitettiin, että alueen kelto on vaihtanut työpaikkaa. Ilmeisesti uutta ei ole palkattu tai ainakaan häntä ei saatu Nipsun vasu-keskusteluun mukaan. Erittäin harmillinen tilanne, jolle en kuitenkaan mitään voi. Tuntuu siltä, että päiväkotien henkilökunnasta on huutava pula pääkaupunkiseudulla. Nipsun avustajahan aloitti työnsä vasta syyskuun alussa, koska aikaisemmin ei saatu ketään palkattua. Onneksemme Nipsu sai ihanan avustajan. Moninkertainen parannus viimevuotiseen verrattuna. Tai no, viimevuotinen avustaja oli niin surkea ja ammattitaidoton, että kuka tahansa olisi ollut parannus häneen verrattuna.

Pojat aloittivat elokuussa päiväkodissa uudessa isojen lasten ryhmässä. Ryhmän henkilökunta on hienosti ottanut huomioon Nipsun erityisvaatimukset. Avustaja on ollut mukana terapioissa ja saanut terapeuteilta lisäohjeita leikkiasentoihin, käden aktivointiin ja venytyksiin. Vasussa keskustelimme yksityiskohdista, joita Nipsun päivittäisissä askereissa tulee huomioida. Esimerkkinä käsien pesu, joka toistuu useita kertoja päivän aikana. Aikuisen täytyy joka kerta olla mukana käsien pesussa, koska muuten Nipsun vasen käsi jää vain roikkumaan kyljen viereen. Spastisen käden sormet pitää avata väkisin, jos Nipsu ei itse sitä tee. Kämmen täytyy kääntää ulkokiertoon ja käsiä hangata yhteen. Nipsu ei siis osaa näitä itse tehdä, ja toiveena on, että liikemalli jossain vaiheessa tulisi häneltä itseltään ilman avustusta.

Loppuvuodesta on tiedossa monta käyntiä Helsinkiin Nipsun kanssa. Ensimmäiset kutsut ovat jo tipahtaneet postiluukusta. Luvassa on: sähköhoitojakson aloitus, kuulotutkimus, näön tutkimus silmäpolilla, neurologi ja fysioterapeutti.


perjantai 6. lokakuuta 2017

Kun kroppa pettää

Saanko esitellä uuden ystäväni persereikätyynyn.



Se kotiutui meille viime viikolla. Yhden illan raivoisan googlaamisen tuloksena tilasin sen UK:n Amazonista, ja se saapui alle kahdessa vuorokaudessa. Olisi tuotu erikoispikana kotioven taakse, mutta koska kukaan ei ollut kotona, niin se haettiin lähimmästä postista. Kaikki tämä puoleen hintaan siitä, mitä suomalainen verkkokauppa tarjosi.

Miksi tuo hienolta nimeltään coccyx pillow sitten on uusi ystäväni? Viimeisen kahden ja puolen kuukauden aikana olen istunut suurimman osan hereilläoloajastani. Ajanut autolla, istunut kirjoittamassa tai lukemassa. Häntäluuni pahoitti mielensä tästä ja alkoi vihoitella.

Läppärillä on melkoisen hankalaa kirjoittaa muuten kuin istuen ilman sähköpöytää (onneksi sellainen löytyy opinnäytetyöpaikastani).

Viimeisen kahden vuoden aikana olen ostanut kaksi kertaa jäsenyyden kuntosalille ja heittänyt rahani hukkaan. Ennen lapsia urheilin säännöllisesti ja rakastin erilaisia jumppia ja salilla käyntiä. Poikien syntymän jälkeen en vain ole saanut liikunnan kipinää uudestaan syttymään. Nyt päätin aloittaa lempeämmällä metodilla: hotjooga. Eilen aamulla kävin ensimmäistä kertaa ja tänään menen uudestaan. Häntäluuni oli samaa mieltä kanssani siitä, että jotain pitää tehdä. Sekin tykkäsi joogasta.


keskiviikko 4. lokakuuta 2017

Mitä tehdään?

Loppukesä ja syksy on mennyt todella pikavauhtia. Pääsyy siihen on ollut mökkiprojekti. Ensin sen oikean mökin metsästys, sitten kaupat, hankintojen suunnittelua ja omasta mökistä nauttimista. Kaikki viikonloput ovat olleet täynnä ohjelmaa. Arki-illat ovat myös menneet hujauksessa.

Viime viikonloppu oli pitkästä aikaa rauhallinen. Ei ollut pakollisia menoja, ei mitään etukäteen sovittua. Päätimme lähteä retkeilemään lähiympäristöön. Lauantaina oli Villa Elfvikin kesäkauden päättäjäiset, pienestä mainostuksesta huolimatta paikalle oli löytänyt puoli Espoota ja ruuhka oli sen mukainen. Sunnuntaina ajelimme Porkkalaan retkeilemään rauhallisemmissa maisemissa. Parkkipaikalta rantakallion grillikatokseen oli matkaa reilu puoli kilometriä ja maasto oli melko hankalaa. Nipsu jaksoi reippaasti kävellä koko menomatkan, vaikka hän pitikin kädestä kiinni huonon tasapainonsa vuoksi. Kantorinkka oli mukana varmuuden vuoksi ja siihen turvauduttiin paluumatkalla autolle, kun Nipsu osoitti väsymisen merkkejä.



Nyt kun mökki on laitettu talvikuntoon, haluaisin meille perheenä jonkin yhteisen tekemisen tai harrastuksen. Päätimme jo kesällä, että pojat eivät tarvitse arki-iltoihin mitään säännöllistä harrastusta. Mielestäni 3-vuotias saa riittävästi virikkeitä ja erilaista tekemistä jo pitkän päiväkotipäivän aikana. Nipsulla on lisäksi fysio- ja toimintaterapiat vähintään 2 kertaa viikossa.

Mutta jokin yhteinen meidän perheen juttu. Retkeilemme paljon luonnossa, mutta haluaisin sen lisäksi "jotakin". Uiminen on harrastus, jota kokeilimme viime keväänä. Pojat arastelivat aluksi uimahallia todella paljon, mutta nyt kotona suihkussa käyminenkin on helpottunut eikä vettä kohtaan ole enää niin kovaa pelkoa. Nipsu varsinkin pelkäsi uimahallien suihkutiloissa muita lapsia ja aikuisia. Osittain tätä pelkoa vähensi uimakenkien hankinta: Nipsu pelkäsi kaatuvansa liukkaalla lattialla, mutta kenkien kanssa hän tunsi olonsa vakaammaksi eikä liukastumisen vaaraa enää ollut. Kunhan alkuviikosta alkanut syksyn kolmas flunssakierros saadaan päätökseen, niin lähdemme taas testaamaan uimista koko perheen voimin. Tavoitteena olisi saada pojat muualle kuin kahluualtaaseen ilman suurta huutoa.