Silmälasit, botoxia käteen ja sähköä jalkaan

Tämä oli siis perjantaiaamupäivän lopputulos.

Nipsu sai sattumalta ajan silmälääkärille ja neurologille perjantaiaamulle. Ensin ajattelin, että toinen aika pitää perua, koska ne olisivat menneet osittain päällekkäin. Mutta sitten tapahtui ihme, jollaiseen näissä piireissä harvoin törmää: silmälääkäri ehdotti, että tulemme jo puolta tuntia aikaisemmin, niin hän ehtii tehdä alustavan tutkimuksen ennen neurologia. No tottakai se mulle sopii! Vain yksi käynti Helsingissä ja monta asiaa olisi taas hoidettu.

Ajatuksena siis kiva, mutta toteutus oli järjettömän raskas. Pojilla oli vielä tämä perjantai vapaata päiväkodista, he aloittavat viisipäiväisen hoidon ensi viikolla. Niisku oli siis pakko ottaa mukaan. Silmälääkäri oli 8.10, joten lähdimme kotoa 7.20. Aamupalan söimme silmäklinikan odotustilassa. Ensimmäinen tutkimus meni vielä suhteellisen kivuttomasti. Nipsulle laitettiin tutkimuksen jälkeen mustuaisia laajentavat silmätipat ja me lähdimme Meilahden maanalaisia tunneleita pitkin Lastenlinnaan neurologin tapaamiseen. Siellä vierähti yli tunti. Takaisin silmäklinikalle ja uudestaan silmälääkärin tutkimukseen. Kahviosta kävimme nappaamassa pillimehut, koska en ollut varustautunut näin pitkään päivään. Sitten vielä klinikan optikko sovitti sopivat kehykset. Paluumatkalla kotiin Niisku nukahti autoon, mutta enemmän unta tarvitseva Nipsu ei. Kotona olimme 12.30. Tähän koko ruljanssiin sisältyi myös Nipsun kolmet kakkavaipat ja Nipsun järjettömät selkäkaariraivarit poislähtiessä. Niisku jaksoi yllättävän hyvin koko reissun ja leikki sopuisasti tutkimushuoneissa.

Silmälääkäri siis määräsi lasit, koska Nipsulla on hajataittoa ja lähinäkö on huono. Peittohoito silmiin lopetetaan ja toivotaan, että lasit auttavat myös karsastukseen. Arvoitukseksi jää, suostuuko poika laseja pitämään. Ne tulevat kotiin parin viikon päästä.

Neurologi oli tyytyväinen jalkojen asentoon. Jalkaterien vahva sisäkierto on parantunut hieman. Uudet dafot ja ortoosit pitää saada, koska pojan jalka on kasvanut paljon. Spastisen vasemman jalan sisäkiertoa pyritään oikaisemaan sähköhoitojaksolla. Aikaisemmin Nipsu on saanut rentouttavaa yösähköhoitoa spastiseen käteensä. Tämän sähköhoidon on tarkoitus aktivoida säären ulkosyrjän lihaksia, ja ohjata jalkaa oikeaan asentoon. Hoitojakso toteutetaan lopputalven aikana.

Nipsun hemiplegia on yläraajapainotteinen, minkä vuoksi hän ei käytä vasenta kättään lainkaan. Käsi on spastinen eli lihakset jännittyneitä varsinkin pojan tehdessä jotain oikealla kädellään. Tällöin vasen käsi menee tiukasti nyrkkiin ja peukalon tyvi keskelle kämmentä. Botoxia pistetään peukalon tyveen, jolloin se lamauttaa hermoja ja peukalo ei mene enää tiukasti nyrkin sisään. Tämän kaiken pitäisi helpottaa sitä, että Nipsun olisi mahdollista tarttua myös vasemmalla kädellään kiinni esineisiin. Nähtäväksi jää pystyykö hän silloinkaan tarttumaan kädellä, koska vasemmassa kädessä ja varsinkaan kämmenessä ei ole aktiivista liikettä.

Kevään aikana meillä tulee olemaan paljon käyntejä Helsinkiin uusien hoitojen ja apuvälineiden sovitusten vuoksi. Ensi kerralla mietin uudestaan, jos ehdotetaan samanlaista superpäivää kuin tänään.

Juttua riittää

Vielä viime elokuussa neuvolakäynnillä olin itse hieman huolissani siitä, että poikien puhe ei ollut kehittynyt. Tuolloin heillä molemmilla oli käytössä noin 10 sanaa, mutta lauseita he eivät muodostaneet lainkaan. Sovittiin myös ylimääräinen neuvolakäynti 2,5 vuoden iässä juuri puheenkehitystä kontrolloimaan. Tätä ylimääräistä neuvolakäyntiä ei sitten tarvittu. Syksyn ja talven aikana poikien puhe on mennyt aivan hurjasti eteenpäin. Varsinkin Niisku juttelee koko ajan jotakin ja lauseet ovat jo melkoisen pitkiä. Taivutusmuodotkin alkavat pikkuhiljaa löytymään sanoihin. Nipsu tulee hieman jäljessä, mutta hänenkin kohdallaan kehitys on ollut huimaa. Erityisen iloisia olemme Nipsun puheen kehityksestä, koska se kertoo, että mitään suurempaa kevaa hänellä ei ole.

Viime aikoina on ollut havaittavissa seikka, jota täytyy tosissaan miettiä, kun ensi syksyllä pojat siirtyvät isompien ryhmään päiväkodissa. Pitäisikö heidät mahdollisesti siirtää eri pienryhmiin? Tällä hetkellä Niisku on nopeampi ja parempi puhumaan, joten Nipsu ei saa välttämättä sanottua häneltä kysyttyä asiaa ennenkuin veli on vastannut hänen puolestaan. Kirjoja lukiessamme Nipsu selvästi miettii ja harkitsee vielä, kun Niisku on jo kertonut mielipiteensä tai vastauksensa. Olisiko tarpeen erottaa heidät edes osaksi aikaa, jotta molemmat pääsisivät olemaan enemmän yksilöitä?

Joissain tilanteissa minusta on tehty tarpeeton, kun neuvot ja ohjeet antaakin oma veli. Poikien ollessa keskenään lastenhuoneessa kuulen sieltä Niiskun äänen: "Nipsu, potalle, mennään potalle". Nipsu on siis tekemässä kakkaa ja veli huomauttaa hänelle, mikä olisi oikea paikka tälle. Tai jos toisella on paha mieli, niin toinen rauhoittaa: " Ei mitään hätää". Auton pysähtyessä liikennevaloihin Nipsu huomauttaa turhautuneena jo ensimmäisen odotussekunnin aikana, että mennään jo! Enää minun ei tarvitse kommentoida tähän mitään, koska vastaus tulee velipojalta: "Nipsu, punainen valo, ei voi mennä". Tämä kommunikointi on aivan huippuihanaa! Poikien leikitkin ovat viime aikoina kehittyneet ja erilaiset mielikuvitusleikit ovat jokapäiväisiä. Edelleen rinnakkaisleikit ovat tavallisimpia, mutta myös yhdessä leikkimistä on yhä enemmän havaittavissa. Meillä ei enää ole kahta taaperoa vaan kaksi leikki-ikäistä, jotka kehittyvät ja kasvavat niin hurjaa vauhtia, että äitiä hirvittää. Mihin mun pienet vauvat katosivat?

Arkirytmi - viikonloppurytmi

Tällä hetkellä meidän perheessä on täysin erilaiset päivärytmit arkena ja viikonloppuna. Pojat herätetään arkiaamuisin viimeistään klo 7, jotta ehdimme päiväkotiin ajoissa. Päiväkodissa he myös nukkuvat päiväunet. Tällä viikolla uni on hoitajien mukaan tullut todella nopeasti ja helposti johtuen varmasti aikaisesta herätyksestä (ja ehkä myös loman aiheuttamasta univelasta). Iltaisin pojat menevät sänkyihinsä noin klo 20. Unen tuloa saa arkena odotella hieman kauemmin, mutta viimeistään puoli yhdeksään mennessä molemmista sänkyistä kuuluu tasaista tuhinaa.

Lisää lunta, kiitos!

Ainakin tämä viikonloppu meni nukkumisten suhteen hyvin. Aamulla herättiin vasta kahdeksan jälkeen, ja aamut otettiin rennosti meidän sängyssä yhdessä hetken aikaa köllien. Aamupala saatiin sunnuntaiaamulla syödyksi hieman ennen kymmentä. Lounasta syödään samoin reilusti myöhemmin kuin päiväkodissa ja välipala jätetään kokonaan välistä. Koska päiväunille ei mennä, niin iltatoimet aloitetaan jo seitsemän aikoihin ja sängyissä ollaan reilusti ennen kahdeksaa.

Toivottavasti tällainen rytmi säilyisi tulevaisuudessakin. Ainoa toiveeni on, että Nipsu lopettaisi öisen huutelunsa. Nipsu on ollut pojista aina se paremmin nukkuva osapuoli, mutta viimeisten viikkojen aikana hän on herännyt joka ikinen yö 1-4 kertaa karjumaan kurkku suorana. Kauhukohtaukset eivät ole kyseessä, koska poika on täysin hereillä. Uusien sänkyjen pitäisi saapua parin viikon sisällä, josko se toisi tilanteeseen muutosta.

Paluu takaisin arkeen

Tavalliseen arkeen on taas palattu. Minulla alkoi tänään aamulla luennot, Isimies meni töihin ja pojat päiväkotiin. Alkuvuoden aikatauluissa on vielä paljon sovittamista, koska minulla on paljon enemmän pakollisia läsnäoloja koulussa. Isimieskään ei enää tee osittaista työaikaa. Luultavasti joudumme uusimaan päivähoitosopimuksen siten, että pojat ovat 5 päivää viikossa hoidossa ja myös täysiä 8 tunnin päiviä.

Palaan vielä hetkeksi lomareissuun. Kaiken kaikkiaan reissu oli antoisa, mutta myös raskas. Oli aivan ihanaa kerätä lämpöä ja aurinkoa varastoon lopputalven kylmiä kuukausia varten. Ei tarvinnut siivota, tiskata eikä laittaa ruokaa. Suurimman osan päivistä vietimme ulkona, kun nyt kotona ollaan enemmän sisätiloissa. Yritimme tehdä reissusta lompakkoystävällisen, mutta pelkkään syömiseen meni yllättävän paljon rahaa. Lasten ruuatkin maksoivat melkein 10 euroa, ja ikinä ei voinut tietää, syövätkö pojat yhtikäs mitään juuri sillä kertaa. Näin jälkikäteen ajateltuna jonkinlaista all-inclusive -paikkaa olisi sittenkin kannattanut harkita. Harmi vain, että tällaisissa hotelleissa ei yleensä ole kahden huoneen huoneistoja.

Maailman suurin sisätiloissa oleva akvaario.

Burj Khalifan (maailman korkein rakennus) edustalla vesishow.

Pojat eivät nukkuneet koko reissun aikana päiväunia. Yhtenä päivänä yritimme saada heitä nukkumaan rattaisiin, kun he olivat heränneet aamulla jo seitsemän aikoihin ja väsymys selvästi painoi. Puolen tunnin huudon jälkeen luovutettiin. Melkein kaikkina päivinä olimme liikkeessä klo 10 - 18. Pääasiassa puistoissa ja rannoilla, mutta kävimme myös akvaariossa ja kauppakeskuksissa. Erityisesti Niiskun vauhti ja kestävyys oli uskomatonta: koko ajan piti olla menossa ja juoksemassa johonkin. Viimeisinä lomapäivinä pojat väsähtivät helpommin, minkä huomasi erityisesti ruokailuissa: mikään ruoka ei oikein maistunut ja ravintolan tuolissa istuminen oli tuskaista.

Aikaa rentoutumiselle ei oikeastaan ollut. Vietimme vielä toisen päivän Sheraton-hotellissa, ja silloin sekä Isimies että minä saimme reilun puolen tunnin ajan lojua rantatuolissa toisen vahtiessa poikia. Muutamana iltana lähdin shoppailemaan majapaikkamme vieressä olevaan ostariin, kun pojat olivat menneet nukkumaan. Shoppailuaikaa oli reilusti, koska ostoskeskus meni kiinni vasta keskiyöllä. Toisaalta omat jalat olivat koko päivän kävelyistä jo väsyneet, ja shoppailua enemmän teki mieli mennä nukkumaan. Muutaman vuoden päästä meidänkin lomareissut ovat enemmän akkujen latausta varten, kun jätkät kasvavat ja heitä ei tarvitse joka sekunnin ajan vahtia kahden silmäparin voimin.

Viiden tähden tunnelmia

Me pyrittiin tekemään tästäkin lomareissusta järkevän hintainen. Emme siis majoittuneet meren rannalle ökykalliisiin hotelleihin. Emmekä myöskään halvempiin hotelleihin kauemmas rannasta. Halusimme huoneiston, jossa on erillinen makuuhuone ja jonkinlainen keittiö. Löysin melko helposti kohtuuhintaisen ison huoneiston, ja ekstrana siinä on pyykinpesukone. Aamu- ja iltapalojen laitto on helppoa huoneistossa ja jo siinä säästää melkoisesti. Ja sitä pyykkiä tulee sen verran, että kone on pyörinyt jo pari kertaa. Huoneisto on talossa, missä on katolla uima-allas, mutta se ei ole lämmitetty eikä erillistä lastenallasta ole.

Ensimmäisen rantapäivän kävimme viettämässä yleisellä rannalla viime viikolla, siellä oli hyvät peruspalvelut eli suihkut, vessat, kioskit, ravintola, leikkipaikkoja sekä aurinkotuoleja. Halusimme testata myös paremman luokan rantameininkiä. Vietimme tänään koko päivän Sheraton-hotellissa. Sinne sai ostaa erillisen päiväsisäänpääsyn. Lapset olivat ilmaisia ja yllätyksenä naisille oli erikoistarjouksena halvempi sisäänpääsy sekä lisäksi sain oman maksuni verran ostaa juomaa baarista. Ranta oli siisti, leikkipaikkana oli iso laiva, koko hotellin piha-alue oli upean näköinen. Kävimme syömässä lounaan seisovasta pöydästä, ja lapset olivat taas ilmaisia. Ruoka oli aivan mahtavaa! Pitihän sitä ottaa myös lasit viiniä, kun tämän ainoan kerran koko loman aikana sitä oli tarjolla. (Dubaissa alkoholia tarjoillaan ainoastaan hotelleissa.) Upea päivä kaiken kaikkiaan. 

Monta kertaa tämän reissun aikana on tullut mieleen, kuinka iso asia se on, että Nipsu osaa seisoa ja kävellä. Poikien kanssa pystyy tekemään niin paljon enemmän asioita kuin aiemmin. Nipsu käveli eilen liukumäen portaita ylös itse kaiteesta kiinni pitäen ensimmäistä kertaa elämässään. Aivan mahtavia edistysaskeleita lyhyen ajan sisällä. 

Ensitunnelmia Dubaista

Kaikista taudeista huolimatta päästiin matkaan. Mun hammassärky osoittautui "vain" turvonneiksi poskionteloiksi. Tk-lääkärin mukaan poskiontelotulehdus alkaa vasta 2 viikkoa flunssan alun jälkeen.  No, mä olen eri mieltä. 8 päivää flunssan alkamisesta kipu poskessa ( ja hampaissa ja korvissa ja koko päässä) oli sitä luokkaa, että maksimiannokset särkylääkettä ei riittäneet. Nyt antibiootit alkaa pikkuhiljaa tehoamaan ja olo normalisoitumaan.

Onneksi poikien korvat ehtivät parantumaan ennen lentoa eikä heillä ollut kipuja nousun ja laskun aikana. Menomatka oli raskas. Niisku nukahti koneessa vasta vähän ennen puoltayötä ja ehti nukkua pari tuntia ennen laskeutumista. Perillä majapaikassa oltiin kaikkien jonotusten jälkeen Suomen aikaa klo 03. Seuraava päivä meni toipuessa, mutta yllättävän hyvin pojat jaksoivat huonoista unista huolimatta.

Eilen oltiin rannalla tekemässä hiekkakakkuja ja leikkimässä puistoissa. Meri oli isoine aaltoineen vielä liian pelottava, joten uimassa ei käyty. Pojille oli iso juttu jo pelkästään rantahiekalla leikkiminen. Eilen oli myös Nipsun suolentyhjennyspäivä. Mutta mä olen jo konkari näissä jutuissa, ja hyvillä varusteilla selvittiin kaikista tilanteista. Eipä tarvinnut riisua kaikkia villa- ja toppavermeitä päältä vaipanvaihdon vuoksi, vaan ainoastaan shortsit tai uv-puku.