Kuinka vanhoja pojat on?

Näin yksinkertaisen kysymyksen esitti yksi nainen asukaspuistossa eilen. Tähän asti olen aina ilmoittanut poikien korjatun (eli lasketusta ajasta) iän, koska sen ikäisiä he kehitykseltään ovat. Ja olen myös ajatellut niin, että sain pojat itselleni vasta, kun he pääsivät sairaalasta kotiin, mikä tapahtui kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa. Riippuen kysyjästä, olen vastannut ikäkysymykseen vain yksinkertaisesti esimerkiksi vuosi ja kolme kuukautta. Jos arvelen kysyjän ymmärtävän enemmän lapsista, niin olen vastannut korjattua ikää niin ja niin paljon. Jostakin syystä jäin eilen miettämään kysymystä muutaman sekunnin pidempään ja päätin antaa vastauksen kalenteri-iän mukaan. Silloin mun piti oikein laskea: pojat ovat vuoden ja 9 kuukautta vanhoja. Päätin myös tämän jälkeen, että lopetan korjatun iän ilmoittamisen kokonaan. Heinäkuussa tulee meillä olemaan jo 2-vuotissynttärit.

Kun sanoin ääneen tuon kalenteri-iän, muistelin taas kuinka paljon kehitystä lyhyessä ajassa on tullut. Varsinkin Niisku on alkanut juttelemaan todella paljon. Yhtään ymmärrettävää sanaa suusta ei tule, vaikka juttua piisaa. Myös Nipsu vastailee välillä omalla siansaksallaan Niiskun tarinoihin. Ilmeisesti kaksosten kohdalla tällaisen oman kielen keksiminen on melko tavallista. Pojat ovat alkaneet leikkiä keskenään yhä enemmän. Tottakai tappeluja leluista tulee myös enenevissä määrin, mutta hyvin usein meiltä kuuluu kikatusta ja naurua tuplasti, kun jätkät ovat keksineet jonkin hauskan jutun yhdessä.

Nipsulla on kova motivaatio nousta seisomaan ja hän pyrkii muutenkin ylöspäin, on päässyt kiipeämään jopa matalan tv-tason päälle muutaman kerran. Hankimme kylpyhuoneeseen apuvälinekaupasta tukitangon, josta Nipsu voi ottaa tukea seisoma-asennossa. Näinkin yksinkertainen asia helpottaa arkea paljon. Pyllypesut voi nyt tehdä suihkussa. Nipsun voi jättää muutamaksi sekunniksi tuesta kiinni pitäen seisomaan, kun otan pyyhkeen valmiiksi.

Seisomatelineen käyttö on viimeinkin tullut osaksi arkea. Joinakin päivinä illalla muistuu mieleen, että ai niin, Nipsu ei ole ollut tänään telineessä. Onneksi Nipsu suhtautuu rauhallisesti telineeseen ja jopa haluaa mennä siihen. Hän tietää jo, että silloin on tiedossa Maisa-dvd:n katselua tai kirjojen lukua.

Edelleen seisomatelineestä puuttuu rintaremmi, minkä vuoksi se vaatii tyynyviritelmän. Nipsun vasen kylki on supistuneena hemiplegian vuoksi ja yläkroppa on heti vinossa asennossa, jos kylkeä ei tue jollakin tavalla.

Tuttu monikkoäiti kysyi tänään puistossa, miten meillä menee? Voisin valittaa monestakin asiasta; ketutus ja katkeruus tilannettamme kohtaan nostaa aina välillä päätään. Varsinkin silloin kun näkee muiden samankokoisten lasten juoksevan pihalla. Mutta meidän arki rullaa aika kivasti. Välillä on useita päiviä, jolloin päiväunet jäävät alle tuntiin ja silloin meillä on hiton kiukkuisia poikia talo täynnä. Ulkoilemme paljon, vaikka Nipsua helposti kiukuttaakin, että hän ei pääse ulkona liikkumaan niin paljon. Elämme mielestäni tavallista lapsiperheen elämää, huonoine ja hyvine hetkineen.

Vapaapäivä

Isimiehellä oli vielä yksi pitämätön vapaapäivä, joka on siis tänään. Samalla se tarkoitti myös mulle vapaata. Lähdin kotoa heti kun pojat oli saatu päikkäreille (tai itse asiassa he jäivät pelleilemään sänkyihinsä mikä on ihan uusi juttu unitaisteluissa). Ensin menin Flamingo Spahan lillumaan altaisiin ja nautin lasin skumppaa mudcaken kera. Vähän shoppailua kylpemisen jälkeen ja illaksi on tiedossa lisää hauskanpitoa. Menen ystävän kanssa syömään tapaksia ja Juha Tapion keikalle nauttimaan hyvästä musiikista.

Vaikka yhteisestä lomareissusta on aikaa vain muutama viikko, niin hermot on olleet tosi kireällä poikien nukkumisten tai nukkumattomuuden vuoksi. Tämä ilta antaa taas lisää pitkää pinnaa, jotta jaksan olla rauhallinen ja johdonmukainen äiti.

Kesällekin on tiedossa mukavaa yhdessäoloa. Pääsemme kesäkuun alussa cp-liiton sopeutumisvalmennuskurssille. Viikko valmista ruokaa ilman siivousta ja siihen päälle vertaistukea ja lisätietoa cp-vammasta. Odotukset kurssin suhteen ovat jo nyt korkealla.

Tutit meni rikki

Koska pari viimeistä kuukautta meillä on nukuttu levottomasti, niin päätin tähän samaan konkurssiin tuttien poisjättämisestä. Meidän piti luopua tuteista jo alkuvuodesta, mutta lomareissun vuoksi sitä siirrettiin. Tutit ovat olleet meillä ainoastaan unikäytössä. Viime viikon perjantaina leikkasin tuteista päät pois ja kerroimme pojille, että tutit menivät rikki. He saivat itse tutkia niitä ja todeta, että tutteja ei voinut enää käyttää. Sen jälkeen heitimme ne yhdessä roskikseen. Tässä vaiheessa ei tullut mitään vastakommentteja, eivät ilmeisesti ymmärtäneet kunnolla asiaa. Ilta meni aivan normaalisti. Kun pojat nostettiin sänkyihin ja iltasatu oli luettu, alkoi järjetön huutokonsertti. Rauhoittelin poikia vuoron perään. Jos toinen meinasi jossain vaiheessa nukahtaa, niin toinen sai huudollaan taas nukahtajan herätettyä. Ekana iltana huutokonsertti jatkui tunnin ja 10 minuuttia. Seuraavina iltoina vähensin rauhoittelujani, ja huutokonsertin pituuskin lyheni vähitellen. Niisku on jo sopeutunut ilman tuttia nukahtamiseen, Nipsulle asia on selvästi vaikeampi ja hän huutelee sängyssä pidempään. Olen säästänyt itseäni sillä, että päiväunet on perjantaista eiliseen nukuttu ulkona rattaissa ja olen kävellyt heidät uneen. Tänään nukuttiin päikkäritkin sisällä ja nukahtaminen onnistui "vain" 20 minuutin huudolla.

Pojat nukahtivat alkuvuodesta hienosti itsekseen, eikä heitä tarvinnut mitenkään nukuttaa. Sairastamisten myötä kaikki muuttui. Nyt tavoitteena on taas päästä tuohon itsekseen nukahtamiseen. Tämä vaatii sinnikkyyttä ja pitemmän ajan taktikointia, mutta uskon sen onnistuvan. Minä olen hoitanut poikien nukuttamiset perjantaista lähtien, koska Isimies on hövelimpi näissä asioissa, ja tunnustaa sen itsekin. Yhtenä ongelmana on vielä Niiskun yöheräämiset: hän herää useita kertoja yössä ja haluaa, että minä tai Isimies jää lastenhuoneeseen sängyn viereen. Tästä vieroittaminen on vielä edessä.

Nispun sähköhoitojakso päättyi ja laite palautettiin sairaalaan. Samalla Nipsun kädenkäyttöä videoitiin, ja tätä videota verrataan viime syksynä tehtyyn samanlaiseen testiin (sillä on joku oma nimensä, en nyt vaan muista mikä). Oman havaintoni mukaan sähköhoidolla ei ollut mitään merkittävää vaikutusta käteen. Käsi on rentoutunut pikku hiljaa ja Nipsu tutkii sitä välillä oikealla kädellään, mutta tämä on pitkä ajan tulosta eikä niinkään seurausta sähköhoidosta.

Nipsun vakituinen fysioterapeutti palasi taas töihin. Huippua! Sekä minä että Nipsu tykätään hänestä kovasti. Seisomateline on nyt vihdoin saatu fiksattua siten, että sitä voi käyttää. Edelleen siitä puuttuu yksi vartalotukivyö, joten Nipsua ei voi jättää siihen hetkeksikään yksin. Otamme vihdoin ja viimein (puolen vuoden odottelun jälkeen) seisomatelineen aktiiviseen käyttöön.

Pyöräkärry ja lusikkaharjoittelua

Ollaan kotiuduttu. Paluulentokin meni kivasti, mun vieressä istui päiväkodissa työskentelevä vanhempi nainen, joka monta kertaa sanoi, miten hienosti pojat käyttäytyi ja jaksoi olla paikoillaan ilman kiukuttelua reilu 6 tuntia. Lämmitti mieltä, kun sai vieraalta ihmiseltä tuollaiset kehut. Pojat ovatkin vieraskoreita ja kiukuttelevat sitten kotona senkin edestä.

Nukkumisten kanssa on ollut taas suuria vaikeuksia kotona ollessa. Niisku jätti jopa yhtenä päivänä päiväunet kokonaan väliin. Saa nähdä miten tuon nukkumisen kanssa alkaa sujumaan, pinna on melkosen kireellä sen suhteen. Ei voi muuta tehdä, kuin pitää rutiinit samanlaisina ja toivoa parasta.

Heti kotiin tultua aloitimme lusikkaharjoittelut. Pojille ruokalautanen nenän eteen ja lusikka käteen. Niisku suoriutui alusta lähtien mallikkaasti: ruokaa meni suuhun ja lusikka oli oikein kädessä. Nipsun kanssa kaksi ekaa harjoittelupäivää olivat tuskaiset: Nipsu vain nuolaisi ruokaa lusikasta, mutta mahaan asti ei päätynyt paljon mitään, eikä hän suostunut syötettynäkään ottamaan mitään. Nipsu sitten huusi sen pari päivää nälkäänsä, ennenkuin tilanne rauhoittui. Nyt Nipsukin saa syötyä jotain itse omalla lusikalla ja munkin lusikalla tarjoama ruoka kelpaa välillä. Sotku on ihan uskomaton. Meillä on käytössä Ikeasta ostetut muoviset "paidat" kaukalomallisen ruokalapun kanssa, jotka kyllä suojaavat paitaa sotkeentumasta, mutta kun sitä ruokaa menee myös housuille ja sukille, ja tietenkin pöydälle, lattialle, seinille, ikkunaan. Ruokailun jälkeen kun alan siivota sotkuja, niin pojat haluavat auttaa, tulevat siis tallustelemaan ja ryömimään pöydän alle, mistä kaavin puuroa. Voi kiesus!!

Ostettiin tällainen pyörän peräkärry.

Nyt päästään käymään aamupäivisin leikkipuistossa ilman turhaa stressiä siitä, että on kiire takaisin kotiin syömään lounasta. Meidän lähin leikkipuisto on kuitenkin parin kilometrin päässä, joten rattailla kävellen sinne menee puolisen tuntia. Lisäksi voidaan kesällä tehdä retkiä pidemmällekin, kun pojat tottuvat istumaan kärryn kyydissä. Tänään testasin kärryn, ja hyvin se kulkee pyörän perässä. Ostin samaan konkurssiin itselleni uuden polkupyörän, mutta uuden pyöränkin kanssa reidet olivat ensimmäisen ylämäen jälkeen hapoilla ja hiki virtasi selkää pitkin. Kertoo paljon surkeasta kunnostani, toisaalta pyöräily on loistavaa arkiliikuntaa. Nyt vain hyviä pyöräilykelejä toivomaan!