Hyvähermoinen mutsi - ei todellakaan

 Keväällä mietimme, miten arki järjestetään kahden ekaluokkalaisen kanssa. Nipsu ei saa itse laitettua dafoa jalkaan, eikä osaa myöskään laittaa vetoketjua takeista. Päätin jäädä osittaiselle hoitovapaalle marraskuun loppuun asti; mietitään tilanne uudelleen loppusyksystä. Epäilin hermojeni kestävyyttä jo etukäteen. Kesä meni kuitenkin loistavasti: pitkä loma teki tehtävänsä ja olin rentoutunut, hyvin nukkunut ja valmis koulun aloitukseen. 

Ensimmäisen kokonaisen kouluviikon lopulla olin jo hermot riekaleina. Ihan kaikesta pitää tapella. Kaikki on huonosti. Kaikki on eppaa. Tiedän, että monissa kodeissa käydään näinä ekoina viikkoina samanlaisia taisteluita. Koululaista pelottaa; hän haluaisi olla jo iso, kykenevä ja omatoiminen, mutta ei sitten kuitenkaan ole. On uusia tilanteita, paljon uusia ihmisiä, ja pitäisi sopeutua ja löytää oma paikkansa. Kun tähän vielä yhdistää ei-niin-neurotyypillisen liikuntarajoitteisen, soppa on valmis. Kesällä cp-liiton kurssilla eläkkeelle jäänyt neurologi kertoi, että uhmakkuus on hyvin tyypillinen luonteenpiirre hemiplegia-lapsille. Ja tähän yhtyivät lasten vanhemmat. Voi hittolainen.

Viikonloppuna meillä otettiin käyttöön ajastin, ihan perinteinen keittiöajastin. Aamulla herätyskellon soidessa menen herättämään poikia. Sanon Nipsulle, että hänellä on 2 minuuttia aikaa nousta sängystä tai nostan hänet ulos terassille. Seuraavaksi ajastimeen laitetaan 7 minuuttia, siinä ajassa pitää käydä vessassa ja pukea päivävaatteet ylle. Tämä vaatii vielä hiomista, koska 7 minuuttia on liian pitkä aika, minun pitää muistuttaa kellon etenemisestä pari kertaa, kun poika vaeltaa välillä muualle tai unohtuu kertomaan päivän ensimmäistä tarinaa. 

Ja tähän samaan malliin edetään kohti huipennusta eli ulkovaatteiden pukemista. Nyt ei tarvitse kuin laittaa kengät, takki, lippis ja reppu selkään. Voi saatana, kun odotan innolla talvea ja sitä pukemisrumbaa ja eteisen taisteluita. 

Tässä välissä Niisku on pahoittanut mielensä, erittäin pahasti ja sydäntä särkevästi. Kumpparit, ne ovat vääränlaiset. On eppaa, että Nipsulla on tuollaiset kumpparit. "Minä en laita noita kumppareita!" Krokotiilin kyyneleitä. 

Omatoimisuus, se unohdetaan nyt. Syksyn tavoitteena on, että olemme kaikki hengissä joululoman koittaessa eikä kukaan ole joutunut saikulle hermoromahduksen johdosta. 

Mitä hyötyä tästä on?

Nipsun kuntoutussuunnitelma meni vanhaksi heinäkuun lopussa, mikä tarkoitti vammaistuen päättymistä ja Kelan maksamien terapioiden loppumista. Terapeuteille saatiin 3 kuukauden jatkoaika, kun tein Kelaan asiasta hakemuksen. Miksi uutta suunnitelmaa sitten ei ole laadittu? No koronan vuoksi. Tai siis sen vuoksi, että koronan vuoksi kiireetön sairaanhoito on suurissa vaikeuksissa ja emme ole saaneet Lastensairaalan lääkärikaaoksen vuoksi aikaa neurologille keväällä. 

Eilen olin Nipsun kanssa sitten vihdoin ja viimein Lastensairaalan käynnillä. Neurologin tapaaminen on muutaman viikon päästä, mutta fysioterapeutin arvio saatiin tehtyä ja uusista tavoitteista keskusteltua Lastensairaalan fysioterapeutin kanssa. Fyssari oli meille uusi, olimme tavanneet hänet vain kerran botox-pistoksen jälkikontrollissa.

Olen aikaisemminkin tuonut Lastensairaalassa esille Nipsun jalkaortoosin eli dafon toimimattomuuden. Tai siis sen, että omasta mielestäni ja dafon tekijän mielestä siitä ei ole mitään hyötyä. Nyt sanoin fyssarille suoraan, että jos mitään muuta tukea jalkaan ei haluta sairaalan mielestä laittaa, niin jätämme nykyisen tuen kokonaan pois. Fyssari kiitti suorasanaisuudesta ja ehdotti kävelyanalyysien tekoa liikelaboratoriossa. No nehän tehtiin juuri vuoden vaihteessa, kommentoin. Ai jaa? Entäs sitten oikeassa kengässä käytettävä tukipohjallinen, mikä sen tarkoitus on? Jos oikea jalka on pidempi, niin miksi sen alle laitetaan vielä paksu pohjallinen? Fyssari hymähti: "hyvä kysymys, en nyt itsekään oikein tiedä". 

Rakas seisomateline, epäkäytännöllinen jopa pöytänä.

Samalla käynnillä piti tehdä Nipsulle vetoketjuortoosi yökäyttöä varten. Kysyin taas ystävällisesti, että mikä on tämän tarkoitus ja hyöty lapselle, jonka nilkassa ei ole mitään kireyksiä. Nooooo, eihän siitä välttämättä mitään hyötyä ole.... Mutta jos teillä ei ole kiire, niin nyt sen voisi tehdä samalla käynnillä. Ja sitten kokeilla kotona. Voi halleluja sentään. 

Toinen asia, mistä me vanhemmat olemme eri mieltä kaikkien kanssa, on seisomateline. Seisomateline oli Nipsun käytössä päiväkodissa, mikä sopi meille hyvin. Asia ei poikaa haitannut, ja muut saivat hoitaa telineasiat. Kouluun tai iltikseen sitä emme halua. Haluaisitko sinä olla sidottuna johonkin vempeleeseen puoli tuntia niin, että et voi liikuttaa lantiosta alaspäin mitään? Haluaisitko sinä syödä vaikka välipalasi tähän härveliin sidottuna, kun kaverit ovat pöydän ääressä? Mitä hyötyä seisomatelineestä on juuri Nipsulle? Tämä on juuri se oleellisin kysymys. Ja mitä Lastensairaalan fysioterapeutti tähän kysymykseeni vastasi: ei välttämättä mitään hyötyä. Lihakset venyvät kyllä telineessä, mutta ne palautuvat takaisin samaan pituuteen. Fyssari kaarteli ja kierteli, yritti löytää iltiksen toiminnasta hyvää hetkeä seisomatelineen käytölle. Olin hiljaa. Lopulta sanoin diplomaattisesti, että mietimme asiaa. Kotona juttelimme asiasta Isimiehen kanssa vielä kerran. Nipsun lantio on todettu usean kerran virheettömäksi; Nipsun jalkojen pituusero on kasvanut, vaikka seisomatelinettä on käytetty; venytyksiä voi tehdä muutenkin. Lopputulos on se, että seisomatelineen voi hakea meiltä pois tilaa viemästä. 

Liikelaboratorioon menemme jossain vaiheessa syksyä uudelleen. Jospa vasemman jalan virheasentoa korjaamaan keksittäisiin jokin järkevä ja arkeen sopiva ratkaisu. Edellinen labran fyssareiden ehdotus oli rotaatioremmien käyttö. Siis sellainen paksu vyö sidotaan lantiolle ja siitä lähtee jalkaan remmit. Voi haloo! Joskus tuntuu siltä, että asiantuntijat elävät jossain toisessa todellisuudessa.

Hyvä fiilis koulusta

 Kaksi koulupäivää takanapäin. Ja kaikilla on pääosin hyvä fiilis. Niisku on pohtinut koulun aloitusta selvästi Nipsua enemmän. Niisku on kiukutellut viimeiset viikot ja itku on ollut herkässä pienistäkin vastoinkäymisistä; hän on edelleen herkempi kuin veljensä, vaikka rohkeutta on vuosien myötä tullutkin. 

Tällä viikolla on saatu paljon asioita järjestykseen. Maanantaina päivällä puhelimeen kilahti wilma-viesti. Nipsun luokan opettaja ehdotti tapaamista seuraavalle päivälle, jotta voisimme käydä yhdessä vielä läpi Nipsun tuentarpeet. Samalla pääsisimme tapaamaan avustajaa. Aivan loistavaa, että opettaja otti yhteyttä! Tiedän, että hänen ei olisi tätä tarvinnut tehdä. Pidimme keväällä tiedonsiirtopalaverin etäyhteydellä ja kävimme jo tuolloin läpi käytännön asioita. Juhannusviikolla vierailimme Nipsun, fyssarin ja toimintaterapeutin kanssa koululla; katsoimme tuolloin vielä töissä olleen rehtorin avustuksella Nipsun tuolin, pulpetin ja muut käytännön asiat. 

Tiistaiaamuna kävelimme Nipsun kanssa koululle, tämä oli samalla koulumatkan harjoittelua. Opettaja ja avustaja vaikuttivat mukavilta, ensivaikutelman perusteella odotan yhteistyön sujuvan hyvin. Avustaja on Nipsun mukana myös iltapäiväkerhossa. Pojat aloittavat iltiksessä ensi viikolla, kun oma lomani loppuu. Terapeutit aloittavat myös ensi viikolla Nipsun tapaamisen iltapäiväkerhossa, viikottaiset vakkariajat näiden osalta on jo sovittu. Kuntoutussuunnitelma meni vanhaksi heinäkuun lopussa, ja uusi tehdään vasta syyskuussa Lastensairaalan kaaoksen vuoksi. Onneksi Kelakin on ollut äärimmäisen joustava! Laitoin Kelaan hakemuksen, jossa pyydettiin terapioiden jatkoa ja viikon sisällä hakemuksesta myönteinen päätös kilahti sähköpostiin. 

Joten tällä hetkellä kaikki näyttäisi sujuvan hyvin. Mitään erityistä huolenaihetta tai stressiä ei yllättävää kyllä ole. Mutta tyypilliseen tapaani minähän osaan stressata ihan mistä vain. Sain eilen ehkä elämäni ensimmäisen migreenikohtauksen, tai ainakin niin oletan, ihan itse tein diagnoosin. Päänsärky yltyi aivan yllättäen niin kovaksi, että poikien pyöräilylenkki päättyi oksentamiseen tien poskeen. Olo oli niin järkyttävä, että en mielelläni sellaista usein enää koe. Eli nyt stressaan sitä, että saan migreenin useinkin riesakseni. 

Sosiaalinen valmennus - perhekurssi

 Olimme heinäkuun alussa cp-liiton sopeutumisvalmennuskurssilla, tai nykyään niitä kutsutaan sosiaalisen valmennuksen kursseiksi. Kurssin olisi pitänyt olla jo vuosi sitten kesällä, mutta tunnetuista syistä sitä ei silloin ollut mahdollista pitää. Tänäkin vuonna vahvistus kurssin järjestämisestä tuli ihan viime tipassa, muutama viikko ennen ajankohtaa. 

Tämä oli meidän perheelle kolmas kerta cp-liiton perhekurssilla. Me vanhemmat emme välttämättä olisi kurssia tarvinneet, mutta halusimme sinne Nipsun vuoksi. Pojalle on tärkeää nähdä, että hänen kaltaisiaan on muitakin; lapsia joilla on "erilainen" käsi tai jalka; lapsia joiden on myös vaikea tehdä tiettyjä asioita. 

 Omat odotukseni kurssia kohtaan eivät olleet suuret. Odotin vain sitä, että joku muu laittaa ruuan, joku muu keksii päiväohjelman ja me vanhemmat saamme hieman lapsivapaata aikaa. Näissä merkeissä kurssi täyttikin odotukset ja sen lisäksi se oli vielä hurjan paljon muuta. 

Vaikka tiesin, että cp-vamma ei ole vain liikuntavamma, niin asian kuuleminen toiselta hemiplegia-lapsen vanhemmalta oli niin lohduttavaa. Se, että muidenkin lapset ajavat pyörällä keskellä tietä. Se, että muidenkaan lapset eivät löydä mitään tavaroitaan (eivätkä edes osaa etsiä). Se, että muidenkin lapsilla on pukeminen ja oman toiminnan ohjaus erittäin hankalaa.

Ja kaiken lisäksi kurssilla vierailivat Jenniina ja Julianna, jotka ovat tehneet Ylelle ohjelmasarjan vammaisuudesta (linkki Yle Areenan audioon). En ole yhtään sarjan äänitettä kuunnellut vielä, mutta aion varmasti kuunnella ne kaikki. Jenniina ja Julianna ovat niin aitoja persoonia, että huh huh. He keskustelivat lasten kanssa erikseen vammaisuudesta. Meidän aikuisten keskusteluryhmässä tunnelma heidän kanssaan oli käsinkosketeltava; jotain mitä ei voi kuvailla, mutta mitä voi muistella paljon jälkikäteen. Lyhyesti: puhuttiin ja itkettiin. 

Jos et ole ollut cp-liiton kurssilla, suosittelen jälleen kerran erittäin lämpimästi. Kelan kustantamille kursseille emme aio osallistua, mutta cp-liiton kanssa jatkamme. Ehkäpä seuraavaksi nuorten kurssi? 

Synttäreitä vietettiin monessa paikassa, tässä kakku nro 2.