Vilkas viikonloppu

Ilmeisesti Nipsu säästyi rokolta, jonka Niisku viime viikolla sairasti. Ilmeisesti oli myös kyseessä vauvarokko, koska mitään rakkuloita ei sitten ilmestynytkään, jalkapohjien iho oli vain ihottuman peitossa. Ummetuskin on jollakin lailla hallinnassa, joten meillä oli mukava ja touhukas viikonloppu.

Lauantaina olin aamupäivän siivouspäivän merkeissä myymässä lasten vaatteita. Jotain sain kaupaksi, mutta edelleen varastossa on monta kassillista pieneksi jäänyttä vaatetta. Iltapäivällä olimme poikien serkun syntymäpäivillä. Ilta kului rattoisasti pihalla pelaillen. Sunnuntaina olimme monikkoperheyhdistyksen kesäpäivillä. Siellä oli hevosajelua, jättisaippuakuplaesitys ja muuta kivaa lapsille. Pojat tyytyivät katsomaan hevosia. Hauskinta oli kuitenkin lentokoneiden bongaus. Tässä molemmat ovat tulleet todellisiksi ammattilaisiksi. Heti kun lentokoneen ääni jostain kuuluu, niin sormet osoittavat taivaalle.

Viikon päästä alkaa cp-liiton sopeutumisvalmennuskurssi. Alustava ohjelma tuli jo kotiin. Kurssilla on vanhemmille erikseen ohjelmaa, minkä aikana lapsia hoitaa kurssin hoitajat. Ilmeisesti hoitajien on tarkoitus useimpina päivinä myös syöttää lapsille lounas ja vanhempien lounas on erikseen. Vanhemmilla on yhtenä päivänä myös vapaailta. Toisaalta odotan innolla kurssia, sieltä saatua tietoa cp-vammasta ja vertaistukikeskusteluja. Toisaalta mietityttää miten pojat suostuvat jäämään vieraiden ihmisten hoitoon. Jokaisena päivänä on kuitenkin perheiden yhteistäkin tekemistä, joten eivät pojat montaa tuntia päivässä meistä ole erossa. Ihanaa päästä viikoksi täysihoitoon, ei ruuanlaittoa eikä siivousta.

P*ska juttu

Jos olet herkkä tai et todellakaan halua lukea eritteistä, niin kannattaa jättää tämä juttu väliin. Seuraavaksi kirjoitan siitä itsestään, p*skasta.

Niin kuin ehkä tiedät, pojilla on krooninen ummetus. Mistä johtuva, kukaan ei tiedä eikä ketään kiinnostakaan asiaa selvittää tai mitenkään hoitaa. Syntymästä lähtien heille on syötetty ummetuslääkettä, aluksi kuuriluontoisesti vähäisiä määriä. Viime elokuusta lähtien he ovat saaneet joka ikinen päivä pussin pegorionia. Välillä ollaan yritetty vähentää lääkitystä siinä kuitenkaan onnistumatta.

Ajattelin, että nyt olisi oiva hetki lääkityksen purkamiselle. Poikien pitäisi oppia juomaan muistakin kuin umpinaisista nokkamukeista ja sen opettelu tietää väistämättä maito- ja vesivahinkoja. En jaksaisi miettiä, kuinka suuri osa lääkkeistä meni vaatteille ja sitten tehdä uutta sekoitusta. Aloitimme lääkkeen vähentämisen todella maltillisesti: joka toinen päivä annoksen puolitus. Tällä tavalla mentiin kolme viikkoa. Niiskun suolisto tottui vähentyneeseen määrään yhtä pahempaa päivää lukuunottamatta hyvin. Mutta Nipsun tilanne... Nipsu on aina tehnyt useammat kakat päivässä, ja useat tarkoittaa siis noin 3-8 pientä kasaa joka ikinen päivä. Nyt lääkkeen vähentämisen myötä Nipsun vaipassa on tavaraa 5-12 kertaa päivässä. Jos vaipan vaihtaa heti, niin viimeistään puolen tunnin päästä siellä on uusi annos. Jos vaipan vaihtaa puolen tunnin päästä, niin viimeistään 5 minuutin kuluttua siellä on uusi annos. Peppu on tietenkin rikki kaikesta rasvauksesta huolimatta. Pottaan ei tule mitään, pahimpana peppurikkopäivänä pojat istuivat puoli tuntia potalla tuloksetta ja kahden minuutin kuluttua tulokset tulivat vaippaan. Nipsu istuu 98 % valveillaoloajastaan, joten ymmärrätte varmaan, että pepun iho on kovilla muutenkin. Ainoa keino antaa ilmakylpyjä on potalla oleminen.

Kun lähdetään ulos, ensin vaihdetaan vaippa Nipsulle. Sitten ulkovaatteet päälle ja ehkä uusi vaipan vaihto. Ulkona vaihdetaan kerran tai kaksi vaippa. Tänään lounaan jälkeen ei yllättävästi tullut mitään vaippaan. Pojat sänkyihin ja vartin päästä sieltä kuului huuto, koska normaalin riehumisen seurauksena Nipsu oli kellahtanut kumoon. Menin rauhoittelemaan ja samalla tuli nenään tuttu lemu: vaipan vaihtoon. Takaisin sänkyyn. 10 minuutin päästä uusi huuto ja menen takaisin lastenhuoneeseen: taas lemuaa.

Mitä siis meidän arkeen kuuluu: kirjaimellisesti p*skaa, erittäin usein p*skaa. Kyllästymiseen asti p*skaa.

Voihan rokko sentään

Niisku oli jo torstaina tavallista ärtyisämpi: hermo meni joka ikisestä vastoinkäymisestä. Perjantaina aamupäivällä olimme avoimessa päiväkodissa ja siellä Niisku oli vaisu, istui mun vieressä sohvalla pitkän aikaa ihmettelemässä. Päiväunille Niisku suostui menemään perjantaina ilman sen ihmeempiä jutteluita, jolloin tiesin, että poika on tulossa kipeeksi. Päikkärien jälkeen perjantaina mittasin lämmön ja sitä olikin jo yli 38 astetta. Lauantaina kuumetta oli lääkkeistä huolimatta 39 ja silloin ilmestyi läiskiä joka puolelle kroppaa. Meidän ensimmäinen rokko oli saapunut taloon. Suussa näkyi muutama rakkula, joten luultavasti kyseessä on enterorokko (tai sitten vauvarokko, mistäs noita maallikko erottaa kun oireet on samanlaisia). Aurinkoinen ja lämmin viikonloppu meni meillä siis sairastaessa. Ulkona oltiin Niiskun voinnin mukaan, kotipihassa vain, ettei tullut turhaa rasitusta. Nyt jännitetään missä vaiheessa Nipsu sairastuu.

Meillä piti olla tänään sairaalan kuntoutusosastolla neurologin, fyssarin ja toimintaterapeutin kontrollikäynnit. Ne tietenkin piti peruuttaa. Tiedän, että sopivia aikoja heillä ei ole kauheasti ja meidän tapauksessa pitäisi vielä saada kaksi tunnin aikaa peräjälkeen (Niiskunkin keskoskontrolli on samassa paikassa). Aamupäivällä sairaanhoitaja soitteli pari kertaa ja onneksi saatiin kesäkuun puoleen väliin sovittua uusi käynti.

Aloitettiin viime viikolla Nipsun silmälappuhoito. Ensimmäisellä kerralla lapun laitto aiheutti repimistä ja huutoa, mutta Nipsu antoi lapun kuitenkin olla paikoillaan sen aikaa, kun katsottiin Maisaa. Päätin yhdistää silmälapun pitämisen seisomatelineessä oloon, koska pojat ovat tottuneet jo siihen, että silloin saavat katsoa Maisaa. Tiedän, että noin pienten ei todellakaan olisi hyvä katsoa dvd:tä, mutta meidän tapauksessa se on ainoa vaihtoehto, millä saan molemmat pojat pidettyä tyytyväisinä seisomateline-ajan. Loppuviikosta silmälapun laitto meni jo ilman suurempia vastusteluita ja sunnuntaina Nipsu piti lappua huomaamattaan yli tunnin ajan. Tässäkin asiassa mun negatiiviset ajatukset olivat se suurin kynnys, poika tottuu näköjään kaikkeen. Tärkeintä onkin ottaa kaikkiin Nipsun hoitoihin jokin mukava leikki tai tekeminen mukaan.

Saatiin myös päivähoitoon liittyen positiivisia uutisia. Poikien ryhmään tulee ryhmäavustaja. Ilmeisesti kyseessä on pieni 9 lapsen ryhmä, ja siinä on yhteensä 3 aikuista avustaja mukaanlukien. Tämä tieto helpotti hieman omaa tuskaa päiväkodin aloitukseen liittyen.

Eka kerta ja vika kerta

Jos aloitan siitä vikasta kerrasta. Opiskelut on mun osalta vihdoinkin ohi ja kesäloma saa alkaa. Eilen oli viimeinen tapaaminen projektiryhmän kanssa, hiottiin raportti valmiiksi ja toivoteltiin hyvät lomat kaikille. Olen saanut tehtyä tämän lukuvuoden aikana noin 50 opintopistettä, kun kaikkien kurssien suoritukset tulee kuitatuksi. Olen ylpeä itsestäni! Kaiken tän arkipyörityksen keskellä olen saanut vielä opiskeltua melkein yhtä paljon kuin täysipäiväisesti sitä tekevät. Tärkein asia, minkä olen lukuvuoden aikana oppinut on, että kaikessa ei tarvitse olla hyvä, kaikkea ei tarvitse tehdä täydellisesti, vaan joskus (tai usein) voi mennä sieltä mistä aita on matalin.

Sitten se eka kerta. Ostin jäsenyyden kuntokeskukseen ja olin maanantaina ensimmäistä kertaa reiluun kahteen vuoteen ohjatulla jumppatunnilla. En tehnyt liikkeitä veren maku suussa, vaan pyrin pitämään huolta keskivartalon tuesta ja muutenkin varoin satuttamasta paikkoja. Tunnin jälkeen oli hyvä fiilis. Olen tottunut treenaamaan täysillä, joten nyt on tärkeintä ottaa alku iisisti ja keskittyä tekemään liikkeet oikein. Tavoitteena on, että ainakin kaksi kertaa viikossa pääsisin käymään tunneilla tai salilla. Jospa pikku hiljaa saisin oman kropan taas kuntoon.

Eka kerta oli myös airbnb-palvelun parissa. Teimme lisää kesälomasuunnitelmia ja juhannus on tarkoitus viettää poissa kotoa. Katsastin erilaisia majapaikkoja tuolta airbnb:sta ja hyvin tuntuu systeemi toimivan. Lisää näistä suunnitelmista sitten myöhemmin.

Päivähoitopäätös

Vihdoin ja viimein postilaatikossa oli päätökset poikien päivähoitopaikoista. Päätös oli sellainen kuin toivoimmekin. Pojat pääsevät lähistöllä olevaan pieneen päiväkotiin. Meitä lähinnä oleva päiväkoti on järkyttävän suuri yksikkö ja pahin pelkoni ei onneksi toteutunut eikä heitä sijoitettu sinne. Vielä on epäselvää Nipsun avustajatilanne. Henkilökohtaista avustajaa Nipsu ei tule saamaan, se on varma. Tarkoituksena on, että pojat sijoittuvat pieneen integroituun ryhmään, jossa olisi ylimääräisenä aikuisena ryhmäavustaja. Ryhmäavustajasta ei siis ole vielä tehty päätöstä.

Elokuussa meidän perheessä alkaa aivan uudenlainen arki. Pojat ovat päiväkodissa maksimissaan 7 tuntia päivässä neljänä päivänä viikossa. Yhden päivän viikosta he ovat Isimiehen kanssa kotona, Isimies tekee osittaista työviikkoa. Minä jatkan opiskelujani päivisin. Varsinaisia opintoja minulla on jäljellä enää vähän, opintoihin liittyvät työharjoittelut sen sijaan vievät pitkän aikaa. Nyt pitääkin alkaa selvittää, haluaisiko joku ottaa keski-ikää lähestyvän tuplaäidin osapäiväiseen harjoitteluun ja vielä mahdollisesti joustaa lasten sairastuessa. Kuulostaa suhteellisen epätoivoiselta ainakin omaan korvaan.

Vai vielä silmälaputkin

Viime päivät ovat olleet niin ihanan aurinkoisia ja lämpimiä, että mekin ollaan ollaan koko ajan ulkona. Päivät menee niin paljon mukavammin, kun ei tarvitse miettiä sopivaa ulkoiluvaatetusta eikä muutenkaan erikseen harkita, missä välissä mentäisiin ulos. Vain lakit ja kengät jalkaan ja ovesta pihalle!

Tänään oli Nipsun silmälääkäri. Nipsun silmät karsastavat, ja sitä on tarkkailtu lääkärikäynnein, viimeksi oltiin vuosi sitten silmäpolilla. Olemme itsekin huomanneet, että karsastus on lisääntynyt, ja tällä kertaa lääkärin mielipide oli, että aloitetaan lappuhoito. Oikea silmä karsastaa enemmän kuin vasen ja sen vuoksi vasemman silmän päällä täytyisi pitää lappua 4 krt / viikko ja oikean päällä 3 krt / viikko. Ensin lyhyitä hetkiä ja sitten pidempään, kun lapsi siihen tottuu. Voi kiesus sentään taas kerran! Miten ihmeessä Nipsu muka suostuisi pitämään lappua silmän päällä? Voin kuvitella sitä repimisen ja huudon määrää. Yksi kertakäyttölappu (tarralla kiinni ihossa) maksaa apteekissa noin euron. Nyt selvitellään mistä näitä lappuja saisi hiukan halvemmalla. Haluan toisaalta uskoa, että tästäkin tulee jossain vaiheessa meillä rutiini, mutta ensimmäinen ajatus itselläni oli, että mä en jaksa. Seisomatelineessäkään Nipsu ei ole ollut kolmeen päivään, kun ollaan oltu ulkona, eikä vaan ole ollut sopivaa hetkeä (tai sitten ollaan yksinkertaisesti unohdettu se). Peukalotuki muistetaan laittaa pojalle ehkä joka toinen päivä ja senkin Nipsu osaa jo repiä itse pois kädestään. Ja tähän soppaan vielä silmälaput. Ja jossain välissä pitäisi varmaan antaa huomiota Niiskullekin, ja tehdä ruokaa, ja ehkä siivotakin ja ehkä myös elää ihan tavallista elämää nauttien ihanista lapsista ja heidän kasvustaan.

Syöminen

Niin kuin ehkä tiedätte, niin meillä on ollut aina syömisen suhteen ongelmia. Välillä on normaalin syömisen päiviä ja välillä taas tällaisia, että ruokaa menee yksi lusikallinen. Niisku syö tavallisesti paremmin jos saa syödä itse lusikalla. Mutta Nipsun lusikkataidot ovat kuukauden harjoittelun jälkeen edelleen huonot, joten emme voi antaa poikien syödä kaikkia päivän aterioita itse, koska muuten Nipsun mahaan asti päätyisi vielä vähemmän.

Olen lukenut aiheesta joitakin artikkeleita ja kaikissa korostetaan sitä, että vanhempien täytyy antaa hyvä esimerkki lapsille ja ruokailutilanteen täytyy olla rento eikä lasta saa pakottaa syömään. Näitä ohjeita olen pyrkinyt noudattamaan. Meillä ei ole koskaan tuputettu pojille ruokaa; jos jokin ei maistu, niin sitten ollaan ilman ruokaa seuraavaan ateriaan asti. Pyrin olemaan rauhallinen ruokapöydässä, mutta aina siihen en valitettavasti pysty. Hermot kiristyvät, kun tiedän lapsella olevan nälkä mutta mitään ei mahaan päädy. Pojat kuitenkin kasvavat omilla miinuskäyrillään tasaisesti, joten asia ei kiinnosta mitään virallista tahoa kuten neuvolaa.

Miksi sitten otan tämän asian taas esille? Kesä on tulossa ja silloin meillä on tiedossa reissuja. Menemme sukulaisiin, sopeutumisvalmennuskurssille, toivottavasti pääsemme tekemään metsäretkiä ja muitankin kesään kuuluvia mukavia asioita. Mutta kaikissa näissä on ongelmana syöminen. Mitä pojat syövät poissa kotoa? Purkkiruokaa he yleensä eivät suostu syömään (tai 4 kk ikäisille tarkoitetut soseet voisivat mennä, mutta niissä ei riitä energia). Ns. tavallista ruokaa olemme syöneet kotona jo pitkän aikaa, mutta kun kaiken pitää olla sosetta. Pojat eivät suostu syömään karkeaa ruokaa, ei riisiä, ei raketti-spagettia. Yritän tarjota heille monipuolista ruokaa, mutta ideat loppuvat kesken. Perunamuusia ja jauhelihakastiketta (josta jauheliha soosattu haarukalla pieneksi) päivästä toiseen.

Metsäretki

Olen innokas luonnossa liikkuja ja haluaisin tartuttaa saman innon poikiin. Vuosi sitten kesällä teimme lyhyitä kävelyretkiä metsässä pojat manducoissa, pilttipurkit lämpenivät silloin hyvin nuotiolla.

Eilen vappuaattona kokeilimme käytettynä ostettuja kantorinkkoja. Teimme lyhyen metsäretken, vain parin kilometrin mittaisen, jotta pojat tottuisivat rinkassa olemiseen. Emme ottaneet metsään edes eväitä mukaan, vaan menimme lounastamaan läheiselle sukulaisten mökille. Retki sujui kivasti, pojat eivät kitisseet ollenkaan. He katselivat ja osoittelivat kaikkea näkemäänsä, rinkoissa on juuri se hyvä puoli, että niistä on hyvä näkyvyys. Pieni puro ja purossa ollut "vesiputous" olivat tämän retken huippukohtia.

Kesän mittaan pääsemme toivottavasti retkeilemään enemmänkin. Tänään oli jo mitä mahtavin ilma, ulkona tarkeni olla ilman hanskoja, mikä selvästi lisäsi poikien viihtyvyyttä. Autoilla pääsi leikkimään takapihan terassilla ihan eri tavalla. Grillikausikin tuli samalla avattua, kun grillasimme iltapalaksi pekoniin käärittyjä parsoja (pojille se sama tylsä kaurapuuro...). Voi kunpa kesä tulisi pian!