Otetaan rennosti

Tiedän, että jotkut ovat eri mieltä kanssani ja vetävät herneen nenään kirjoittamastani, mutta en välitä.

Otan rennosti, otan omaa aikaa. Olen välillä tekemättä yhtään mitään. Olen sen ansainnut.

Olen nyt kokopäiväinen opiskelija, ainakin nimellisesti. Saan aikuiskoulutustukea, suoritan amk:ssa kursseja juuri sen verran, että tuen ehdot täyttyvät. Minulla on kahtenä päivänä viikossa luentoja. Sen lisäksi yritän tehdä yhtä verkkokurssia, mutta motivaatio sen tekoon on juuri nyt heikko.

Lapset ovat silti päiväkodissa. Enkä edes koe siitä enää huonoa omaatuntoa.

Mun piti olla osa-aikaisessa työharjoittelussa tämä syksy ja hain harjoittelupaikkaa aktiivisesti loppukesästä. Mutta en vaan saanut paikkaa. Aluksi stressasin, että tämä syksy menee jollakin tavalla hukkaan, kun en saa harjoitteluja tehtyjä eikä kurssejakaan ole paljoa. Sitten mietin asiaa toiselta kantilta. Tämä on ainutlaatuinen tilaisuus ottaa aikaa itselle ja relata. Olen tehnyt yli 15 vuotta töitä, saan tehdä töitä vielä ainakin 25 vuotta. Tulevaisuudessa tulee olemaan tiukkoja ja kiireisiä vuosia ihan riittämiin.

Aamut lasten kanssa ovat kivoja, meillä ei ole tulipalokiire päiväkotiin, vaan syömme aamupalan rauhassa kotona. Iltapäivisin haen heidät ennen kolmea, joten silloinkaan ei ole kiire päivällisen tekoon. Jaksan lasten kiukuttelua paljon paremmin, kun saan tehdä omia juttua päivällä. Lapset nukkuvat päiväunet päiväkodissa jopa paremmin kuin kotona. He saavat ihan eri tavalla virikkeitä hoidossa kuin kotona ollessaan.

Perjantait ovat kotipäiviä. Pitkän viikonlopun aikana ehdimme touhuta perheen kesken.

Tämä järjestely sopii meille.

Kun taapero saa raivon valtaan

Kovin uhmaikä ei ole meillä edes vielä alkanut, mutta hermoja kiristäviä hetkiä alkaa olla päivissä yhä enemmän. Pojat koettelevat mun pinnan pituutta ja valitettavasti en ole erityisen hyvähermoinen.

Miksi ihmeessä vanhemman sanaa ei voi uskoa? Vaikka toistaa samaa asiaa lähes kymmenen kertaa peräkkäin ja lapsi selvästi ymmärtää, niin ei vaan voi uskoa. Voi pyhä jysäys sentään. Nauretaan ja lyödään leikiksi vaan mun epätoivoiset yritykset saada noi jätkät hengissä aikuisiksi asti ja ehkä jopa kasvattaa heistä toiset huomioonottavia ihmisiä.

Eniten hermoja kiristäviä hetkiä päivässä ovat ruokailutilanteet. Ruoka lentää, lusikat lentää, mukit lentää, maidot kaatuu. Sen verran 2-vuotiaalla on voimaa käsissään, että tavallisen posliinilautasen saa rikki pikkulusikalla hakkaamalla. Kun toinen aloittaa pelleilyn, niin toisen on tottakai pakko matkia. Ei auta kiellot, ei auta huomiotta jättäminen.

Onneksi on päiväkoti. Edes muutaman tunnin päivässä.

Kenkähankintoja

Nipsu sai tänään dafot. Ne on siis tuollaiset ohuet, anatomisesti muotoillut muovihärpäkkeet. Niitä täytyisi pitää jaloissa mahdollisimman paljon, koska ne ohjaavat jalkaterää oikeaan asentoon.

Dafojen alla pidetään normaalia sukkaa, jonka päälle dafot kiristetään tosi tiukkaan. Dafoja ei voi käyttää pelkästään edes sisällä, koska ne ovat niin ohutta muovia, vaan niiden päällä on aina käytettävä kenkää (tossut eivät kelpaa). Tästä muodostuukin se suurin ongelma. Kenkien pitää mahtua hyvin dafojen päälle, mutta ne eivät saa olla liian isotkaan. Koska dafot eivät taivu yhtään, kenkien varsien pitää aueta tosi isolle, että jalan saa pujotettua kenkään sisään. Meillä oli ennestään yhdet kirpparilta ostetut paljon elämää nähneet välikausikengät, joiden kanssa dafot onneksi sopivat. Syksyn kuivat ulkoilukelit on siis ratkaistu. Kumisaappat eivät sellaisenaan kelpaa eli jalkaa ei saa tungettua saappaisiin sisään dafojen kanssa. Tietyt vanhan malliset crocsit voisivat kuulemma kelvata, jos sellaiset jostain kirpparilta löytyvät. Tai sitten suutarilla voi teettää vetoketjun tai jonkin läpän kumisaappaaseen, jolloin se ei tietenkään enää pidä vettä siitä kohtaa. Kävin heti tänään tekemässä lastenvaatekirpparilla kierroksen ja löysin sieltä 2 eurolla sandaalit, jotka on täydelliset dafojen kanssa, jes! Lisäksi ostettiin cittarin alehyllystä kangaskengät, joita voi pitää sisällä (saa nähdä hiostaako ne liikaa).

Jalkojen iho on Nipsulla melko kovilla. Öisin Nipsu on jo kuukauden ajan pitänyt ortooseja eli kipsivaloksia, joiden tarkoitus on myös ohjata jalkaa oikeaan asentoon. Tähän lisäksi hereilläoloaikana pidettävät dafot. Jossain välissä ihon täytyy antaa kunnolla hengittää. No meillä se hoituu vaipparuljanssin aikana. Kun kakkavaippoja täytyy vaihtaa useita kertoja päivässä, niin enää se ei suju yhtä nopeasti. Kaikki nuo jaloissa olevat härpäkkeet pitää riisua ensin ja peppupesujen jälkeen laittaa uudelleen jalkoihin. Huoh.

Vasemmalla ortoosit ja oikealla dafot.

Dafotkaan eivät ratkaise sitä ongelmaa, että Nipsun jalkaterät ovat erittäin voimakkaasti sisäänpäin kääntyneet. Vasen jalka on kävellessä melkein 90 asteen kulmassa ja osoittaa siis melkein suoraan sivullepäin, oikea jalkateräkin on vääntynyt jonkin verran, mutta ei niin pahasti kuin vasen.

Superhienoa

Edelliseen tilitykseeni liittyen, viime viikonlopun aikana kakkashow hieman hellitti. Muutama päivä hitaampaa toimintaa, kunnes taas mennään ja lujaa. Oma jaksaminen tämän asian suhteen on taas onneksi parempi. Jaksamiseeni vaikuttaa merkittävästi se, että saan omaa aikaa. Sunnuntaina kävin yksinäni pyörähtämässä kauppakeskuksessa ja istuin rauhassa kahvilassa. Maanantaina olin Leijonaemojen kanssa ratsastamassa issikoilla. Tällaiset lyhyetkin vapaahetket ovat äärimmäisen tärkeitä.

Pojat  ovat olleet nyt kolmisen viikkoa päiväkodissa. Näiden viikkojen aikana on tapahtunut huomattavaa kehitystä monella eri taholla. Pojat ovat alkaneet muodostaa enemmän sanoja. Sanavarasto ei ole monipuolinen, mutta monia tärkeitä sanoja tulee oikeissa tilanteissa. Ruokapöydässä hoetaan usein poppu-sanaa (=loppu, vaikka siihen ei olisi aihettakaan). Ja ruokailun päätteeksi tulee kiitti. Käsiä kuivatessa muistetaan, että pyyheliina roikkuu koukussa.

Parasta on ollut Nipsun motoriikan kehittyminen. Perjantaina kotipihalla ulkoillessa Nipsu meni yksikätiseen karhunkävelyasentoon ja ponnisti siitä ylös seisomaan. Täysin ilman mitään tukea ja apua keltään jätkä nousi seisomaan! Pojan naama loisti aurinkoisena omasta onnistumisesta. Nipsu otti myös muutaman askeleen ilman tukea viikonloppuna. Nämä askeleet olivat sellaisia syöksyjä syliin, mutta meidän kategoriassa ne merkitään Nipsun ensiaskeleiksi.

Nipsun vauhti taaperokärryn kanssa kävellessä on viime päivinä ollut todella hurja ja polvien iho on usein ruvella, kun vauhti kasvaa liian suureksi ja tasapaino ei enää riitä. Muutaman pahemman kaatumisen jälkeen Nipsu tuli varovaisemmaksi eikä enää yrittänyt kovalla alustalla ylösnousua. Maanantaina olimme trampoliinilla ja siellä Nipsu päätti yllättää minut täysin. Hän nousi trampalla tuetta seisomaan ja otti siitä neljä askelta. Jäin ällistyneenä katsomaan pojan suoritusta. Siis mehän odotellaan edelleen sitä rollaattoria, jotta Nipsu saisi harjoitella tuen kanssa kävelyä. Mutta Nipsu päättikin siirtyä seuraavaan vaiheeseen eli tuetta kävelyyn.

Koska tämä loppuu?

Vähän normaalia rankempi päivä taas takana.

Nipsulla nousi kuume eilen illalla tosi yllättäen ja poika kipuili ilmeisesti korvaansa. Pronaxenin avulla saatiin onneksi yö nukuttua suhteellisen hyvin.

Aamulla vein Niiskun päiväkotiin Nipsun jäädessä kotiin sairaslomalla olevan Isimiehen kanssa. Kävin luennolla ja pikaisen ruokakauppakeikan jälkeen hain Niiskunkin hoidosta kotiin. Lounaan jälkeen alkoi normaalit kuviot. Pojat istuivat potalla ilman tulosta. Sitten omiin sänkyihin päiväunille  (se meidän parisängyssä nukuttaminen toimi vain kerran, sitten sekin touhu meni pahemman luokan pelleilyksi). Puoli tuntia hyppimistä sängyissä ja molemmat tekee kakat. Vaippojen vaihto; tänään päiväunet tulivat jo tunnin kuluessa alkuperäisestä sänkyyn menosta, jee!

Päikkärien jälkeen kitinää ja itkua puolin sun toisin. Nipsulle tulee 3 kertaa kakat vaippaan ennen päivällistä ja ihon kunto alkaa jo huolettaa. Päivällinen keskeytyy Niiskun osalta, kun vatsaa kipristelee kesken ruokailun. Potalla käynti ilman tulosta ja ruokailu jatkuu. Ruuan jälkeen Nipsu ehtii kakkaamaan vaippaan, kun siivoan pöytää. Mennään potalle. Molemmat tekevät pienet kakat pottaan. Mennään ulkoilemaan. Molemmat tekevät ulkona kakat vaippaan. Tullaan sisälle. Syödään iltapuuro. Mennään potalle. Molemmat tekevät kakat pottaan. Tehdään iltapesut ja mennään lukemaan kirjoja sohvalle. Niisku tekee kakat vaippaan. Mennään sänkyihin, luetaan iltasatu ja toivotetaan hyvät yöt. Nipsu nukahtaa melkein heti. Niisku huutelee sängystä, hetken päästä huuto yltyy. Tuli kakat vaippaan. Eikun vielä kerran pesulle. Pienen kiukuttelun jälkeen Niiskukin nukahtaa.

Vähän ketuttaa. Ehkä hieman myös väsyttää. Meillä ei siis ole kahta vauvaa, meillä on kaksi yli kaksivuotiasta poikaa. Ihan joka päivä ei ole onneksi näin paha, huomenna on välipäivä tästä meidän arkisesta paskashowsta, eikös vaan?

Mistä vertaistukea?

Tätä kysymystä olen pohtinut todella monta kertaa näiden reilun kahden vuoden aikana, kun pojat ovat elämäämme rikastuttaneet.

Olen kaksosten äiti. Kaksosten äitinä oleminen on erilaista kuin yksösen äitinä oleminen. Liityin fb:ssä vertaisryhmään noin puolessa välissä raskautta. Tätä kautta olen saanut monta kaksosarkea helpottavaa vinkkiä. Olen muutamia kertoja kirjoitellut ryhmässä ja saanut myös tukea sitä kautta. Mutta ajan kuluessa huomaan, että en enää koe suurta yhteenkuuluvuutta näiden vanhempien kanssa. Meillä on kaksoset, mutta he ovat kehityksessään eri vaiheissa.

Olen cp-vammaisen lapsen äiti. Cp-vammoja on kuitenkin hyvin erilaisia ja eritasoisia. Hemiplegia-lapsetkin ovat kaikki erilaisia. Toiset hemi-lapset kävelevät jo vuoden ikäisenä ja silloin äiti ilahtuu, kun 1 v 8 kk hemipoika oppii kävelemään portaita ylös (tämän tarinan luin vertaispalstalta jokin aika sitten). Meidän perusterve Niisku ei osannut tuossa iässä (edes korjatussa iässä) kävellä portaita.

Olen erityislapsen äiti. Erityislapsi-kategorian alle mahtuu kaikkea maan ja taivaan väliltä. Yli vuosi sitten kävin Leijonaemojen vertaistapaamisessa, koska kaipasin keskustella kasvotusten muiden vanhempien kanssa. Aika oli minulle ilmeisesti väärä, koska en saanut tuosta ryhmästä sellaista tukea kuin kaipasin. Viime viikolla olin käymässä Jaatisen Majalla, joka on vammaisperheiden yhteinen kohtauspaikka. Siellä oli vanhempia (ja yksi isovanhempi), joiden lapsilla oli täysin erilaisia taustoja. Mutta yllättäen tässä tapaamisessa minun oli helppo olla ja puhua.

Ymmärsin tärkeän asian. Olen viimeinkin hyväksymässä sen, että minulla on erityinen poika. En ole enää jatkuvasti katkera menettämistäni hetkistä ja asioista. Voin hyvillä mielin tavata erilaisissa elämäntilanteissa olevia ihmisiä, tukea toisia ja saada toisilta tukea. Meidän perheemme on tällaisena täydellinen.

Kuulumisia

Tällä viikolla erilaisia käyntejä kertyi mukavasti. Maanantaina oli 2-vuotis neuvola (1,5 kk myöhässä). Neuvolan vuoksi pojat eivät menneet lainkaan päiväkotiin. Molemmat ovat noin 84 cm pitkiä ja painavat 10 kiloa. Mittojen oton lisäksi neuvolakäynnin tarkoitus ei mulle selvinnyt. Juteltiin mun jaksamisesta ja poikien yleisestä kehityksestä. Kerroin olevani huolestunut heidän puheen kehityksestään. Vasta kun monta kertaa toistin tätä aihetta, niin th totesi, että tavataan ylimääräisen kerran joulukuussa, noin 2,5 vuoden iässä. Jos silloinkaan puhe ei ole lähtenyt kehittymään, niin asiaa viedään eteenpäin. Iltapäivällä Nipsun toimintaterapeutti tuli käymään meille ensimmäistä kertaa. Ensivaikutelma hänestä on erittäin positiivinen, uskon yhteistyön ja terapian lähtevän käyntiin loistavasti. Toimintaterapeutti keskittyy aktivoimaan Nipsun kättä, kun taas fysioterapeutti keskittyy jalkoihin ja koko vartaloon. Toimintaterapiaa Nipsulla on kerran viikossa, joten yhteensä terapioiden määrä on nyt 3 kertaa viikossa.

Tiistaina jätin Niiskun aamulla aikaisin päiväkotiin ja menimme Nipsun kanssa teettämään dafoja. Tämän session pelastus oli mukaan ottamani ipad, josta näytin Maisa-videota. Nipsun piti istua pitkän aikaa paikallaan, kun hänen jaloistaan otettiin mittoja ja tehtiin muotteja dafoja varten. Kahden viikon päästä menemme uudelleen sovitukseen ja hakemaan valmiit dafot. Silloin kaikki Nipsun kengät joudutaan oletettavasti uusimaan. Dafoja pidetään siis koko hereilläoloaika ja ne laitetaan kaikkiin kenkiin, mikä asettaa kenkien sopivuudelle melkoisia haasteita. Suutarille tulee luultavasti hommia tässä vaiheessa. Öisin Nipsu pitää jaloissaan ortooseja, joista kerroin aikaisemmin. Ortooseihin poika on tottunut upeasti, eikä niiden pitämisessä ole mitään ongelmia.

Keskiviikkona oli Niiskun vuoro saada laatuaikaa mun kanssani, kun Nipsu jätettiin päiväkotiin yksin aamulla. Niiskulla oli keskosuuteen liittyvä silmälääkärin kontrolli. Tarkastuksessa ei havaittu mitään erityistä, joten seuraava kontrolli on 4 vuoden iässä.

Loppuviikko menikin tavallisesti. Pääsin luennolle ja ehdin jopa opiskelemaan hieman. Näin perjantaisin on poikien vakio vapaapäivä päiväkodista ja Isimieskin oli kotona, kun hänen 80 %-nen työaikansa lähti käyntiin. Kokeiltiin uutta metodia päiväunien suhteen. Pojat meidän parisänkyyn ja Isimies väliin nukkumaan. Toimii! Nukahtaminen tapahtui järkevässä ajassa ja unet maistuivat melkein kahden tunnin ajan.