Huh, Nipsun tämän kevään/alkukesän urakat ovat viimein ohitse. Eilen olimme pojan kanssa taas koko aamupäivän Lastensairaalassa. Tällä kertaa oli vuorossa vuosittainen neurologin kontrolli. Neurologi kehui Nipsun edistymistä eikä mitään erityistä huolenaihetta ollut. Liikeradat kaikissa raajoissa ovat riittävät; eli vaikka spastisuutta (jäykkyyttä) onkin, niin kaikki nivelet liikkuvat tarvittavalla laajuudella.
Seuraavan vuoden kuntoutustavoitteiksi kirjattiin löysän paidan päällepukeminen. Nipsun kanssa ollaan harjoiteltu lyhythihaisen t-paidan pukemista ja joinakin päivinä se onnistuu pienellä avustamisella. Pitkähihainen paita on huomattavasti hankalampi, ja sitä alamme harjoittelemaan systemaattisesti syksymmällä. Jalkajarrutuksen opettelu polkupyörällä oli toinen tavoite kuntoutussuunnitelmassa. Muuton jälkeen pyöräily on jäänyt valitettavan vähälle, mutta elokuussa uudessa kodissa tulemme varmasti pyöräilemään enemmän. Kolmanneksi tavoitteeksi kirjattiin roikkuminen kahdella kädellä: olisi mahtavaa, jos Nipsu pystyisi roikkumaan muutaman sekunnin. Uuteen kotiin hankitaankin ehkä puolapuut.
Nipsulla on tällä hetkellä sähköhoitojakso. Näitä sähköhoitoja on ollut muutamia kertoja vuosien varrella vaihtelevin tuloksin. Nyt on vuorossa hemikäteen rentouttava sähköhoito. Kädessä pidetään öisin laitetta, joka antaa pieniä sähköimpulsseja käden lihaksiin tarkoituksena rentouttaa kättä. Käden rentoutuminen eli spastisuuden väheneminen on erittäin tärkeää: tarttuminen ja aktiivisen lihasvoiman lisääminen onnistuu vain rentoon lihaksistoon. Laitetta pidetään viitenä yönä viikossa neljän viikon ajan. Sähköhoito ei ole vaikuttanut uniin ja Nipsu ei ole protestoinut hoitoa mitenkään. Muutaman kerran laite on tippunut kädestä yön aikana.
Neurologikäynnin jälkeen meillä oli Lastensairaalassa neuropsykologin testien palautekeskustelu. Testeissä todettiin samat asiat, jotka olemme itsekin Nipsussa panneet merkille. Pojan oppimisen valmiudet ovat hyvät eikä tarvetta oppivelvollisuuden pidentämiseen ole. Kielellinen kehitys on täysin iänmukaista ja kielellinen ilmaisu onkin Nipsun vahvuus. Kolmiulotteinen hahmottaminen ja muutenkin näkemällä asioiden hahmottaminen on keskinkertaista heikompaa. Testit uusitaan 1,5 vuoden päästä eli eskarivuoden puolessa välissä, jotta voidaan määritellä koulunaloitusta varten tarvittavat tukitoimenpiteet.
Kaikkiaan olen tyytyväinen eikä mitään isoja yllätyksiä Lastensairaalassa tullut. Vantaalle muuton vuoksi Nipsu joutuu luopumaan rakkaista terapeuteistaan, kun sekä fysioterapeutti että toimintaterapeutti vaihtuvat. Fyssari on jumpannut jätkän kanssa 6 kuukauden ikäisestä asti, joten jäähyväiset ovat varmasti haikeat. Vielä emme tiedä uusia terapeutteja, vaan odotamme sairaalan suosituksia.
Tämän kesän isoihin tehtäviin lukeutuu myös Kelan papereiden täyttö: vammaistuki ja terapiat on haettava taas uudelleen niin kuin joka ikinen vuosi. Neurologi varoitteli siitä, että Kela on tiukentanut linjaansa ja päätökset voivat olla mitä vain. Ammattilaisetkaan eivät voi enää tietää, mitä siellä päätetään, koska mitään yhtenäistä linjaa Kelalla ei ole. Kannattaa kuulemma varautua hylkääviin päätöksiin jopa terapiahakemuksissa. Sairaalan sosiaalityöntekijät auttavat sitten valitusrumbassa. Voi kiesus sentään jo etukäteen!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti