torstai 31. joulukuuta 2015

Kitinäpäivät

Joulun aika meni rauhallisesti ja onneksi kaikki olivat terveinä. Oltiin nelistään kotona, syötiin hyvin ja ulkoiltiin päivittäin.

Niisku kävelee jo todella hienosti ulkona toppapuvussa ja talvikengissä, vaikkakin epätasainen alusta aiheuttaa kaatuilua ja kitinää. Mutta siihen nähden, että poika on oppinut kävelemään vasta noin kuukausi sitten, niin mielestäni kävely ulkovaatteissa menee upeasti. Niisku viihtyy selvästi paremmin ulkona aikaisempaan verrattuna ja varsinkin leikkipuistossa vierailu sai hänet innostumaan. Liukumäki on vähän pelottava vielä, mutta kaikki muu on kivaa. Tästä seuraakin ongelma. Nipsu ei pysty paksuissa vaatteissa peppukiitämään ulkona ja tottakai poika kyllästyy nopeasti. Haluaisin ulkoilla poikien kanssa päivittäin ja totuttaa Niiskua liikkumaan, mutta Nipsua pitää kantaa koko ajan ja siirtää paikasta toiseen ja muutenkin viihdyttää hullun lailla. Tykkään talvesta, mutta juuri nyt kolmen kuukauden lomailu jossain lämpimässä paikassa houkuttaisi paljon. Aikahyppy ensi kevääseen tai siihen hetkeen, kun Nipsukin oppii seisomaan, olisi mahtavaa.

Olimme kaksi yötä vanhempieni luona kylässä. Kolmen tunnin ajomatka ajoitettiin päiväunien aikaan, menomatkalla Niisku huusi puoli tuntia ja paluumatkalla Nipsu sai raivareita. Pinna oli siis kireällä vanhemmilla. Emme ole kesän jälkeen olleet poissa kotoa öitä, joten jännitin vähän miten vierailu sujuu. Niiskulla on tällä hetkellä voimakas vierastusvaihe ja poika ripustautui mun ja Isimiehen kaulaan kiinni kolmeksi päiväksi. Yöt menivät onneksi loistavasti, pojat nukahtivat matkasänkyihin nopeasti ja nukkuivat aamuun asti heräten vain muutaman kerran aamuyöstä.

Eilen palasimme takaisin kotiin. Sen jälkeen kaikki aika on mennyt kitistessä ja huutaessa. Ilmeisesti vierailun aiheuttama stressi tai mikälie purkautuu. Nipsu puree minua koko ajan, mikään kielto ei tehoa. Tai voiko yksi-vuotias edes ymmärtää kieltoja vielä.

Nipsun fysioterapian yksi ensi kevään tavoitteista on korkeaan polviseisontaan tukea vasten pääseminen. Tämä tavoite täyttyi juuri ennen joulua. Nipsu harjoittelee uutta taitoaan koko ajan, mikä on loistavaa treeniä keskivartalon hallintaan. Seuraava etappi olisi sitten seisomaan nouseminen tukea vasten, mutta siihen motoriset taidot eivät vielä riitä. Polviseisonnan oppiminen on kuitenkin tärkeä välivaihe ja herättää toiveita siitä, että seisominenkin jossain vaiheessa onnistuu. Itse toivon kaikkein eniten sitä, että Nipsu oppisi kävelemään. Hyvin todennäköisesti Nipsun vasen käsi jää ns. apukädeksi, mutta itse pidän tärkeämpänä jalkojen toimintaa. Tuntuu kauhealta kirjoittaa tällaista, mutta koen kävelytaidon olevan kuitenkin niin tärkeän. Jos Nipsun motoriset taidot eivät kävelyyn riitä, niin siihenkin meidän on sopeuduttava ja sen asian kanssa tullaan toimeen.

maanantai 21. joulukuuta 2015

Vihdoinkin joulurauha

Lauantaina tuli vihdoin sellainen fiilis, että ehkä se joulurauha tulee meillekin. En muista, koska olisi viimeksi ollut tällainen viikonloppu, että meistä vanhemmista kummallakaan ei ole kiirettä kirjastoon tekemään opiskelujuttuja tai joku perheestä ei olisi sairaana. Kun vielä kaiken lisäksi ulkona ei satanut vettä ja muutaman tunnin oli jopa valoisaa, niin mieli rauhoittui mukavasti pyhien viettoon. Itselläni oli vihdoinkin energiaa kaiken sairastelun jälkeen ja leivoin suklaisia piparipullia, joilla herkuttelimme Blossa-glögin kera. 

En ole erityisen jouluhenkinen. Ennen poikien syntymää vietimme lähes tulkoon kaikki joulut Isimiehen kanssa ulkomailla (ja minä myös kavereiden kanssa ennen Isimiehen tapaamista), joulu on tullut tutuksi mm. Prahan, Eilatin, Thaimaan, Floridan ja Panaman suunnilla. Vuosi sitten olimme tottakai kotona poikien kanssa. 

Tänäkin vuonna vietämme pyhät kotona nelistään. Tapaninpäivänä Isimiehen sisko tulee miehensä kanssa meille syömään. Jouluvalmisteluja en ole sen enempää tehnyt, tänään laitoin pienet ledvalot pöydälle pienten sormien ulottumattomiin. Kynttilöitä poltetaan lasten mentyä nukkumaan, ulos laitan lyhtyihin isot kynttilät aattona palamaan. 

Jouluruokien suhteen aion selvitä helpolla. Kaupan tiskiltä valmista kinkkua sen verran kuin kaksi ihmistä syö, ja tietenkin kaikki ihanat kalaherkut. Yhden laatikon meinaan itse tehdä ja minttusuklaakakku valmistuu jälkiruuaksi. Pyhien jälkeen matkustamme vanhempieni luokse muutamaksi päiväksi ja äitini on luvannut säästää pakkaseen omaa herkkuani: äidin itse tekemää maailman parasta maksalaatikkoa (tietenkin rusinoilla).

Ihanaa joulunaikaa kaikille!

keskiviikko 16. joulukuuta 2015

Sairasta porukkaa

Viikonlopun saldoksi saatiin siis:

  • minä: kuume, oksennustauti ja poskiontelotulehdus
  • Nipsu: kuume, korvatulehdus ja oksennustauti
  • Niisku: kuume ja korvatulehdus
Jolloin ihmeen konstilla Niisku onnistui välttämään ykätaudin, vaikka syövät Nipsun kanssa samoja leluja ja heitä syötetäänkin samalla lusikalla. Omasta puolesteni voin todeta, että sairaalan päivystys toimi yllättävän nopeasti ja tehokkaasti sunnuntai aamulla. Olisin voinut mennä lääkäriin vähän aikaisemminkin, niin tämä julmetun karmea huimaus ja oksettava olo eivät ehkä olisi päässeet näin pahaksi. Jälkiviisaus on parasta viisautta, eikös vaan.

Koko tämän viikon olen siis potenut ei niin hauskaa oloa, joka muistuttaa raskauspahoinvointia yllättävän paljon. Nyt vaihtoehtona ei ole ollut sohvan pohjalla koomailu, vaan pojat on pitäneet mut hyvin työn touhussa. Kun poikien antibiootit alkoivat vaikuttamaan, niin virtaa alkoi löytyä taas ihan uudella tavalla. Niiskun lempiharrastus on kävellä lelu kädessä keittiön ja olohuoneen ympäri. Myös kaikkien tavaroiden heittäminen on tällä hetkellä kivaa. Ja joka välissä pitää yrittää lyödä veljeä päähän, mieluiten jollakin kovalla lelulla.

Mutta enää viikko jouluun, yhtäkään lahjaa en ole vielä ostanut, jossain vaiheessa tulee kiire.

tiistai 8. joulukuuta 2015

Uusi viikko ja uusia tavoitteita

Viime viikosta selvittiin ehjin nahoin. Olin totaalisen puhki perjantai-iltana, kun Isimies vihdoin tuli kotiin. Koska tiesin, että silloin saan taas apua arkeen, niin omat voimat oli mitoitettu juuri siihen asti. Stressin purkautuessa sairastuin itsekin flunssaan. Nipsu on suurinpiirtein tervehtynyt, mutta Niiskulla oli jälleen eilen ja tänään lämpöä. Huomenna pitää mennä lääkäriin, koska kuumeilu on jatkunut nyt viikon ajan.

Mutta se niistä taudeista. Yritän miettiä tätä sairasteluputkea siitäkin näkökulmasta, että pojat hankkivat nyt itselleen vastustuskykyä loppuelämää varten. Ja mikä loistavinta, he ovat säästyneet antibioottikuureilta toistaiseksi.

Nipsun fysioterapiassa on ollut nyt pitkä tauko, kun poika on ollut niin kipeänä. Olen itse tehnyt hänen kanssaan harjoituksia molempien jaksamisen mukaan. Kela maksaa kuntoutuksen tällä hetkellä ja sen vuoksi puolivuosittain mietitään terapiatavoitteita ja niiden toteutumista. Elokuussa asetettiin syyskaudelle kolme tavoitetta: konttaamaan oppiminen, mukin pitäminen kaksin käsin ja vatsaltaan istumaan nouseminen. Näistä on toteutunut ainoastaan viimeinen. Konttausasentoa Nipsu harjoittelee fyssarin kanssa joka kerta, mutta oletettavasti konttausta etenemiskeinona poika ei opi koskaan. Nokkamukista hän juo hienosti itse yhdellä kädellä kiinni pitäen. Sen verran edistymistä on tapahtunut, että vasen käsi ei roiku vartalon sivulla juodessa, vaan se on vaakatasossa jännittyneenä. 

Nipsun uudet tavoitteet ensi keväälle ovat taas hyvin konkreettiset. Ensimmäisenä on itsenäisesti polviseisontaan matalaa tukea vasten pääseminen. Tästä luonnollisena jatkona on seisomaan nouseminen tukea vasten. Kolmantena tavoitteena on vasemman käden ojentaminen paitaa pukiessa. Kaikki tavoitteet ovat sellaisia, jotka toteutuessaan helpottaisivat meidän arkea valtavasti ja olisivat Nipsulle isoja edistysaskeleita. Nipsun hemiplegia on spastinen eli se tarkoittaa lihasjäykkyyttä. Esimerkiksi tuo bodyn tai paidan pukeminen on haastavampaa, koska käsi on jäykkä ja kyynärpäästä koukussa. Seisomaan nouseminen on sellainen taito, johon en itse valitettavasti vielä jaksa uskoa. Vaikka se olisikin mahtavaa, niin en halua herättää turhia toiveita itsessäni. Lastenhuoneen nurkassa on jo muutaman kuukauden lojunut sairaalasta lainassa oleva seisomateline, joka on säädetty Nipsulle sopivaksi, mutta jota ei ole kertaakaan käytetty.



Seisomatelineessä pitäisi olla tunti päivässä, jotta siitä olisi hyötyä. Totesimme yhdessä fyssarin kanssa, että meidän tilanteessamme se on mahdotonta. Miten ihmeessä saisin Nipsun viihtymään tuossa kapistuksessa tunnin ja samalla vielä pidettyä Niiskun tyytyväisenä? Mahdotonta. Teemme seisomaharjoituksia erilaisia tasoja vasten aina sopivina hetkinä.

Itsenäisyyspäivänä katsoimme yhdessä televisiota. Viime keväänä Isimies katsoi jonkun lätkämatsin siten, että pojat olivat samaan aikaa läsnä olohuoneessa. Muuten meillä on ollut periaatteena, että tv ei ole auki poikien hereillä ollessa. Nyt sunnuntaina olin itse niin väsynyt ja kipeä poikien iltatoimien aikana, että koin helpoimmaksi avata tv:n ja selostaa heille Linnan kutsuja. Ja tietenkin halusin itsekin nähdä ihania iltapukuja. Mutta missään tapauksessa tv:n katselusta ei tule meillä tapaa. Minulle on tärkeää se, että luemme lapsille kirjoja ja olemme heille muutenkin aktiivisesti läsnä, emmekä ulkoista viihdyttämistä.



tiistai 1. joulukuuta 2015

Erittäin pitkiä tunteja ja päiviä

Isimies oli viikonlopun pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille tarkoitetulla lepolomalla. Olin itse samalla lomalla (äideille suunnattu) pari kuukautta sitten ja nyt oli isien vuoro. Viikonloppu piti sisällään vertaiskeskusteluja, yhteistä tekemistä ja lepoa. Kyllä meidän Isimies oli oman lomansa ansainnut, on hän niin upeasti mukana kaikissa lapsiin ja kotiin liittyvissä asioissa. Minulle tuo loma kuitenkin tarkoitti yksinhuoltajuutta viikonlopun ajan.

Jotta elämä ei olisi liian helppoa, niin Isimies lähti maanantaiaamuna kertausharjotuksiin ja tulee kotiin vasta myöhään perjantaina. Olen siis koko viikon yksin poikien kanssa. Eihän siinä mitään, jos lapset vain olisivat terveitä. Viikonloppuna näytti jo siltä, että flunssa helpottaa ja Nipsua koko viikon vaivannut ripulikin loppui. No yllätys, yllätys, sunnuntaina alkoi taas koko homma alusta. Kuudes viikko putkeen menossa poikien sairasteluja. Nipsulla on ollut monta kuukautta käytössä ummetuslääke, koska vatsa ei toimi muuten ilman kipuja ja huutoja. Yritin ennakoida ripulin loppumisen ja jatkaa ummetuslääkkeen antamista heti, kun vatsa rauhoittuu oksennustaudin jäljiltä. Ei ihan onnistunut. Vuorokaudessa ripuli vaihtoi ummetukseen, minkä seurauksena Nipsu ei ole syönyt tänään kuin aamupuuron ja on valittanut vatsaansa puolen tunnin välein. Molemmat pojat ovat sen lisäksi olleet kuumeisia tänään järkyttävän yskän ja räkätaudin myötä.

Jotta postaus ei menisi pelkäksi valitukseksi, niin viime yönä ei paljon nukuttu. Mikä siinä on positiivista? No ei oikeastaan mikään muu kuin Niiskun suuri tarve jutella ja "laulaa". Minä voisin olla eri mieltä siitä, pitääkö tuo seurusteluhetki ajoittaa klo 2.30 - 4.00. Yleensä pojat ovat nukkuneet yönsä hyvin, heräilevät toki useamman kerran yössä, mutta rauhoittuvat nopeasti tuttiin tai tassutteluun. Viimeöiset hulinat olivat siis jotain aivan uutta. Voitte varmaan kuvitella, kuinka tiukalla pinna on huonon yön jälkeen, kun vielä päiväkin on jatkuvaa kitinää ja itkua. Pojat on aina nukkuneet päiväunet ulkona vaunuissa, mutta tänään en voinut laittaa kuumeisia lapsia ulos. Nipsu nukahti melko helposti sänkyynsä, mutta Niisku tappeli tunnin nukahtamista vastaan. Nipsu heräsi päikkäreiltä Niiskun nukahtamishuutoon, joten mulle jäi 0 minuuttia aikaa syödä lounas. Silloin multa pääsi itku.

Olin suunnitellut tälle viikolle kyläreissuja, avoimen päiväkodin ja asukaspuiston käyntejä. Perhetyöntekijän käynti pitää perua, koska he eivät hoida sairaita lapsia. Nyt siis olemme kotona kolmisin loppuviikon. Sen perusteella, että tätä kirjoittaessa olen joutunut käymään lastenhuoneessa 4 kertaa, ensi yöstä ei tule hyväuninen.

Ärsyttää itseäkin tällainen valittelu ja voivottelu. Joskus vaan pienistä asioista kasvaa suuria ja silloin kaikki tuntuu ylivoimaisen raskaalta.

maanantai 23. marraskuuta 2015

Räkää, yskää, yrjöä ja edistysaskeleita

Ensin oli kaksi viikkoa kunnon räkätautia, sitä seurasi kaksi viikkoa karmeaa yskää ja juuri kun pojat näyttivät paranevan, niin otettiin influenssarokotukset. Keskoset ovat todella infektioherkkiä ja pojat ovat sen verran pieniä vielä, että ei edes harkittu rokotusten poisjättämistä. Mutta juuri tällä hetkellä mun fiilis asiasta on: ei enää ikinä! Perjantaina saatiin kaikki kolme piikit neuvolassa ja lauantaiaamuna alkoi Niiskulla vuotaa nenä solkenaan. Nipsu seurasi parin tunnin päästä. Yskä pahenee koko ajan ja jokainen vanhempi tietää, mitä yskäinen lapsi tai tässä tapauksessa kaksi lasta tekee vanhempien yöunille. Just niin, heräilyjä ja edelleen heräilyjä. No, kaiken kruunasi eilen illalla ollut oksennusepisodi. Pojat oli jo sängyssä, kun Niisku alkoi itkemään kovaa. Tunnistin heti itkusta, että joku on hätänä ja nostin pojan sängystä ylös. Silloin alkoi yökkäily ja tavaraa tuli paljon. Siivoilussa ja pojan saamisessa uneen kesti ehkä tunnin verran. Isimiehen kanssa tehtiin yötä varten suunnitelmat ja varustelut valmiiksi, koska mä arvasin, että jatkoa seuraa. Yhdentoista aikaan alkoi Niisku itkeä. Sillä kertaa selvittiin hyvän yhteistyön ansiosta ilman suurempia sotkuja. Yö meni kuunnellessa yskimistä ja jatkuvassa lähtövalmiudessa.

Aamulla pojat olivat onneksi suhteellisen pirteitä ja hyvinvoivia. Ruoka on maistunut tänään hyvin eikä yrjöämpäriä ole enää tarvittu. Mentiin jopa iltapäivällä takapihalle leikkimään pitkästä aikaa. Pojat viihtyivät ihmeen hyvin, puoli tuntia vierähti siellä äkkiä. Raitis ilma teki räkänokille hyvää monen viikon sisälläolon jälkeen.

Ei meillä pelkkää kurjuutta ole ollut. Niisku on viime päivinä oppinut kävelemään jo pitkiä matkoja ilman tukea. Pitkä matka tarkoittaa siis eteiskäytävän päästä päähän. Ja tänään ulkona Niisku otti sielläkin muutamia askeleita. On se vaan niin hassun näköistä tuo hoipertelu, monet naurut saa päivän aikana.

Nipsu yllätti minut ja Isimiehen täysin eilen. Poika liikutti ensimmäistä kertaa tietoisesti vasemman käden sormia, avasi sormia nyrkkiin ja takaisin. Aivan huikea edistysaskel! Nipsu oli itsekin todella ylpeä ja iloinen suorituksestaan.


sunnuntai 15. marraskuuta 2015

Treffeillä ja hankintoja

Olimme Isimiehen kanssa lauantaina ihan kahdestaan kaupungilla kävelemässä ja ravintolassa syömässä. Siis treffeillä. Tällainen on harvinaista herkkua meille.

Poikien kotiinpääsyn jälkeen meillä on ollut aikaisemmin kaksi mahdollisuutta päästä kahdestaan minnekään kotiovea pidemmälle. Viime vuoden joulukuussa pojat olivat molemmat tyräleikkauksessa, ja viettivät siis yhden päivän ja yön sairaalassa. Tuolloin kävimme pitkällä lounaalla ja illalla menimme kotiin nukkumaan (yöunet olivat silloin harvinaisuus). Maaliskuussa Isimiehen sisko oli miehensä kanssa vahtimassa poikia meillä kotona illan ja yön ajan, jotta saisimme laatuaikaa ja kunnon yöunet.

Ja nyt taas Isimiehen sisko miehineen lupautui olemaan poikien kanssa. Olin kirjoittanut ohjeet iltapäivän ja illan aikataulusta ja nukkumaanmeno-rutiineista, jotta kaikki sujuisi totutussa rytmissä. Mikä helpotus, että lastenvahdeilla ei ollut mitään ongelmia. Nukkumaanmeno sujui hyvin, ja meidän kotiin tullessa lastenhuoneesta kuului tasainen tuhina.

Koko syksy on ollut hektistä aikaa. Isimies on töiden ohella kirjoittanut opinnäytetyötä. Mä olen jatkanut ennen poikien syntymää aloittamiani aikuisopintoja. Teen toista tutkintoa ja tarkoituksena olisi vaihtaa kokonaan alaa, kunhan joskus vain saan koulun käytyä loppuun. Mun luennot on aina iltaisin klo 17-20.15, ja tämän lisäksi vielä kaikki kirjoitushommat ja muu etätyöskentely. Olemme nähneet Isimiehen kanssa arkisin lähinnä ulko-ovella viiden minuutin ajan, kun ollaan tehty vahdinvaihto hänen tullessaan kotiin ja mun samalla lähtiessä. Viikonloppuisin ollaan jaettu vuorot, jolloin Isimies on kirjoittanut oppariaan tai minä olen tehnyt omia tehtäviäni tai lukenut tenttiin. Oli siis aivan ihanaa päästä eilen muutamaksi tunniksi kahdestaan pois kotoa, jotta saimme jutella kunnolla pitkästä aikaa.

Käväisin samalla ostamassa pojille Mehujehut.

Näihin sopii kahden desin pillimehu tai samankokoinen maito. Tämän ansiosta mehu tai maito ei roisku purkista pois, kun lapsi juo siitä. Muutaman kerran olen reissussa yrittänyt tarjota maitoa sellaisesta "matkamaidosta" pillillä juotavaksi, mutta tuloksena on ollut, että juomaa on kaikkialla paitsi mahassa. Nyt se onnistuu ilman sotkuja! Mehuja pojat eivät vielä juo, mutta tulevaisuudessa näillä juodaan sitäkin. Ei tarvitse enää kuljettaa nokkamukeja mukana.

Pari kuukautta sitten jätimme tuttipullot pois päiväkäytöstä, pojat ovat siitä asti juoneet vedet ja maidot nokkamukeista päivisin. Iltamaidot ennen nukkumaanmenoa on vielä juotettu tuttipullosta. Tänään päätin, että tuttipulloista luovutaan kokonaan. Nipsu ei selvästi edes kaivannut pulloa, vaan joi iltamaidon hienosti mukista. Niiskulla teki tiukkaa, maito ei oikein maistunut mukista juotuna. Mutta uskon, että Niiskukin tajuaa muutaman päivän kuluessa, että tuttipulloa ei enää saa. Mä olen supertyytyväinen: ei enää pullorivistöä tiskipöydällä.

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Flunssaa, turhautumista ja perhetyöntekijä

Pojat ovat nyt kolmatta viikkoa flunssassa. Juuri kun ehdin viikonloppuna huokaista, että vihdoinkin se räkä loppuu, niin molemmat alkoivat yskimään todella pahan kuuloisesti. Kuumetta ei onneksi ole ollut ja täytyy toivoa, että selvitään ilman korvatulehduksia tai muita inhottavuuksia.

Tästä flunssasta johtuen ollaan oltu kotona viime viikkoina tavallista enemmän. Tavallisesti käymme kerran viikossa muskarissa ja 1-2 kertaa avoimessa päiväkodissa. Kun nämä käynnit ovat jääneet pois, niin arki on ollut tuskaisen hidasta ja turhauttavaa meille kaikille. Pojat eivät viihdy ulkona muuta kuin rattaissa istuen ja silloinkin kauppareissu kävellen on heille juuri sopiva aika istua paikallaan. Koko syksyn ajan olen koettanut totuttaa heitä olemaan ulkona, mutta eihän siitä mitään tule. Viimeistään puolen tunnin päästä jommalta kummalta menee täydellisesti hermot, kun ei pääse ulkovaatteissa kunnolla liikkumaan eikä hanskat kädessä pitelemään leluja. Ja tuon puolituntisenkin minä olen tehnyt täysillä viihdyttäjän töitä. Kevättä siis odottelen, tai vaihtoehtoisesti paljon lunta, että päästään pulkkailemaan.

Päivät ovat menneet huoneesta toiseen ja lelun luota toisen siirtymiseen. Lähistöllä ei asu ketään samassa elämäntilanteessa olevia tuttavia, joten seuraakaan ei ole. No, toisaalta ei räkäisten lasten kanssa nyt kehtaisikaan kyläillä. Monena päivänä olen taas miettinyt turvaverkoston puuttumista. Sekä minun että Isimiehen vanhemmat ovat jo iäkkäitä ja asuvat sen lisäksi niin kaukana ettei heistä ole mitään käytännön apua. Ainoa auttava käsipari välillä on Isimiehen sisko, hänelläkin on oma perhe, joten usein ei viitsi apua pyytää. Onneksi kerran viikossa meillä käy auttamassa kunnan perhetyöntekijä.

Reilu kuukausi sitten havahduin siihen, että pinnani on kireällä liian usein ja päällimmäinen tunne on väsymys. Meillä kävi poikien kotiutumisen jälkeen perhetyöntekijöitä auttamassa muutaman kuukauden ajan, silloin käytimme saadun ajan nukkumiseen. Nyt otin itse yhteyttä perhetyöhön ja pyysin taas apua. Ja onneksi saimme saman tädin, joka oli meillä silloin aikaisemminkin! Luotan häneen täydellisesti, mikä on tietenkin edellytys sille, että pystyn rentoutuneena lähtemään kotoa. Ptt käy kerran viikossa 3 tunnin ajan. Kaksi ensimmäistä käyntikertaa meni poikien ja tädin tutustuessa toisiinsa, mutta sen jälkeen olen käyttänyt tuon ajan täysin itseeni. Lähtenyt pois kotoa, käynyt kuntosalilla, kauppakeskuksessa, kirpparilla ja pitkällä kävelylenkillä. Aivan mahtavaa saada tällainen henkireikä edes kerran viikkoon (vaikka maksamme ptt:n käynnistä, ilmaista se ei ole). Kotiin palaa aina virkistynyt äiti.


tiistai 3. marraskuuta 2015

Me liikutaan

No, kukin liikkuu omalla tavallaan.

Niiskun motorinen kehitys on mennyt suurin piirtein kuten korjatun iän mukaisesti kuuluukin mennä. Elikkä Niisku oppi konttaamaan toukokuun lopulla, ryömimisvaiheen poika ohitti kokonaan. Noin kuukausi tämän jälkeen noustiin tukea vasten seisomaan ja saman tien askeleita sivusuunnassa tukea vasten. Nyt Niiskulla on kovat harjoitukset, jotta käveleminen onnistuisi ilman tukea. Kaksi askelta menee hienosti, mutta sitten loppuu rohkeus ja pitää mennä polvilleen tai heittäytyä syliin.

Muutama viikko sitten Niisku oppi kiipeämään matalan tv-tason päälle. En viitsinyt sitä kieltää, koska taso on niin keskeisellä paikalla olohuoneessa ja iso kooltaan. Joten opetin, kuinka tasolta tullaan turvallisesti alas. Kaksi päivää siihen meni ja nyt Niisku osaa tulla ketterästi takaisin lattialle. Tv-tason päältä on myös hyvät näkymät takapihalle, voitte kuvitella kuinka upeat kuolavanat ikkunassa on koko ajan.

Nipsun kanssa on fysioterapeutin ohjeiden mukaan harjoiteltu kaikkia motorisia taitoja ahkerasti päivittäin. Kovan harjoittelun tuloksena poika oppi jossain vaiheessa keväällä kääntymään selältä mahalleen. Konttausasentoa on harjoiteltu kovasti, ja vielä elokuussa konttaamaan oppiminen kirjattiin kuntoutussuunnitelmaan yhdeksi oppimistavoitteeksi 2-vuotispäivään mennessä. Mutta nyt konttaustavoitteesta on vähitellen luovuttu, vaikka asentoa aina välillä harjoitellaankin. Kun Nipsu oppi istumaan tukevasti ilman tukea lattialla, niin mahallaan ja selällään oleminen ei kiinnostanut poikaa enää yhtään. Elokuussa Nipsu oppi työntämään itsensä mahaltaan istuma-asentoon. Samoihin aikoihin kääntyminen selältä mahalleen unohtui kokonaan. Tässä tuli huomattua päivittäisen harjoittelun tärkeys: emme enää laittaneet Nipsua selälleen lattialle, joten hän ei enää tarvinnut kääntymistaitoa ja se ei enää onnistu.

Mutta noin kaksi kuukautta sitten Nipsu oppi tärkeän liikkumisen taidon: peppukiito. Aluksi yläkroppaa nytkyttämällä, nyt oikeaa kättä ja jalkaa apuna käyttäen Nipsu kiitää pepullaan jo kovaa vauhtia paikasta toiseen. Matot ja pienet kynnyksetkään eivät ole enää esteenä. Aivan loistavaa, että Nipsu löysi omanlaisensa tavan päästä tutkimaan paikkoja! Ja taidot paranevat koko ajan. Sunnuntaina peppukiitäminen onnistui jo ulkona asfaltilla. Tässä kohtaa mulla tuli mieleen vaatteiden kestävyys, mutta voi sitä pojan riemua, kun pääsi etenemään muutamia metrejä etupihalla!



lauantai 31. lokakuuta 2015

Uni-EEG

Nipsu oli eilen uni-EEG-tutkimuksessa. Cp-vammaan liittyy suurentunut riski sairastua epilepsiaan ja aivosähkökäyristä nähdään, onko epilepsiaan viittaavia purkauksia aivoissa.

Edellisen kerran Nipsu oli tässä tutkimuksessa maaliskuussa ja silloin ei onneksi löytynyt mitään epilepsiaan viittaavaa. Tänä syksynä poika on välillä pysähtynyt ja tuijottanut reagoimatta tyhjyyteen. Muutamalla sormien napsautuksella hän on kuitenkin taas ollut oma itsensä. Ovatko nuo poissaolot vain Nipsun luonteeseen kuuluvia, että hän siis on haaveilijaluonne vai onko se merkki jostain vakavammasta? Tämän vuoksi saimme lähetteen uudelleen EEG:hen. Toivon, että kysymys on vain haaveilusta, mutta en voi sille mitään, että tarkkailen poikaa jatkuvasti.

Aluksi saimme ajan tutkimukseen klo 9.30. Sitä ennen poikaa olisi pitänyt valvottaa aamuviidestä lähtien. Totesin, että kuulostaa epäinhimilliseltä ja epärealistiselta 1-vuotiaalle ja soitin sairaalaan, josko saataisiin tulla vähän järkevämpään aikaan. Onneksi järjestyi sitten uusi aika klo 12. Pojat ovat siirtyneet jo yksiin päiväuniin, joten tuo sopi loistavasti meille eikä aamulla tarvinnut herätä normaalia aikaisemmin.

Menimme Nipsun kanssa sairaalaan taksilla, koska olisi ollut aika mahdotonta pitää poikaa hereillä takapenkillä, jos itse olisin ollut ratissa. Niisku jäi sairaslomalla olleen Isimiehen kanssa kotiin. Tutkimuksessa Nipsun päähän laitettiin myssy, ja myssyssä olevien reikien läpi rapsutettiin päänahkaa, jotta elektrodit saivat kontaktin. Se oli aika inhottavan tuntuista pojan mielestä, mutta muumikirjan lukeminen helpotti oloa. Sitten poika piti saada nukkumaan myssy päässä ja muutkin anturit kiinni kropassa. Nukahtamimen kävi yllättävän helposti, kun makasin itse vieressä ja lauloin ja hyräilin Sinistä Unta.

Pojan mielestä inhottavaa oli taas se, kun herätettiin syvästä unestä noin 15 minuuttia myöhemmin. Ja ärsyttävintä oli se, että hereillä ollessa silmät peitettiin monta kertaa, tästä Nipsu sai todelliset raivarit. Mutta loppujen lopuksi tutkimus meni melko kivasti ja kotona olimme jo kahden tunnin kuluttua. Tulokset saamme kuulla vasta kolmen viikon päästä.

keskiviikko 28. lokakuuta 2015

Diagnoosi

Heti kolmantena päivänä poikien syntymän jälkeen lääkäri kertoi, että Nipsun aivoverenvuoto tulee näkymään jollakin tavalla hänen elämässään. Miten, sitä ei kukaan voi etukäteen tietää.

Pojat kävivät sairaalassa keskoskontrolleissa kolmen kuukauden välein. Kaikilla käynneillä on ollut mukana lastenlääkäri, sairaanhoitaja, neurologi ja fysioterapeutti. Ensimmäisessä kontrollissa pojat olivat iältään noin 3 kuukautta korjattua ikää (korjattu ikä on ns. kehitysikä, joka lasketaan lasketusta ajasta). Tuolloin todettiin, että Nipsulla on havaittavissa jo toispuoleisuutta. Hänen vartalonsa oli vino eli vasen kylki oli enemmän supistuneena kuin oikea ja pää oli vinossa asennossa. Lisäksi vasemman käden toiminnot olivat heikommat. Vielä ei kukaan puhunut mitään mahdollisesta diagnoosista eikä tietenkään noin pienelle sellaista voinut tehdäkään. Mutta mikä tärkeintä, fysioterapeutti alkoi jumppaamaan Nipsua tuosta kontrollista lähtien; eli helmikuusta 2015 kotonamme on käynyt 1-2 kertaa viikossa maailman ihanin ja parhain fyssari Nipsua tervehtimässä.

Vaikka fyssarin jumppahetket ovat tärkeitä, niin ne ovat kuitenkin vain 45 minuuttia kerran tai kaksi viikossa. Pienen vauvan tärkeimmät jumpparit ovat äiti ja isä. Aluksi saimme ohjeita siitä, miten Nipsua piti kantaa, jotta vasen puoli vartalosta saisi venytystä. Mahdollisimman usein vasemmalle kädelle piti antaa erilaisia sensomotorisia tuntemuksia. Hieroimme kättä, kutittelimme sitä, koskettelimme erilaisilla esineillä. Laitoimme aktiviteetit Nipsun vasemmalle puolelle, jotta se puoli aktivoituisi. Emme pitäneet Isimiehen kanssa Nipsulle mitään omia jumppahetkiä, vaan pyrimme siihen, että fyssarin antamat ohjeet olisivat osa arkea. Pyrin jokaisen vaipanvaihdon yhteydessä hieromaan vasenta kättä edes muutaman sekunnin (niin kauan kuin Niisku pysyi hiljaa ja tyytyväisenä, mikä ei ollut pitkää aikaa). Ostimme myös ensimmäisen jumppavälineen Nipsulle: vibraattorin. Isimies sai luvan kanssa mennä Kaalimadon verkkokauppaan valitsemaan parasta vibraa. Ja onhan se hieno!  Hiljainen ääni ja monta erilaista värinätoimintoa, ja se on edelleen jokapäiväisessä käytössä, kun Nipsun kättä aktivoidaan sillä.

Yksinkertaisia välineitä, jolla kädelle annetaan erilaisia tuntokokemuksia.

Huhtikuun lopulla olimme taas kontrollikäynnillä sairaalassa. Tuolloin noin 6 kuukauden korjatussa iässä Nipsu sai diagnoosin: hemiplegia spastica, vasemmanpuoleinen ja yläraajapainotteinen. Itse sairaalakäynnillä asiasta ei sen kummemmin puhuttu, neurologi vain kertoi, että asia näyttää selvältä ja fysioterapiaa jatketaan. Käynnin jälkeen kotiin tuli potilaskertomukset, ja vasta kun näin sen kirjoitettuna, ymmärsin asian raadollisuuden. Minulla on cp-vammainen poika. Kuinka kauhealta voikaan kahden kirjaimen yhdistelmä kuulostaa.

sunnuntai 25. lokakuuta 2015

Miten kaikki alkoi?

Heinäkuisena perjantaina 2014 kävin neuvolassa lääkärintarkastuksessa. Tuolloin kaikki oli hyvin.

Seuraavana yönä heräsin kipeisiin selkäkipuihin. En heti ymmärtänyt, että kyseessä olivat supistukset. Aikaisemmin kipeitä supistuksia ei ollut tullut, vaikka raskaus oli ollutkin vaikea ja ultrissa oli käyty tiheään. Muutaman särkylääkkeen ja tunnin odottelun jälkeen lähdimme miehen kanssa ajelemaan sairaalaan. Sairaalassa todettiin, että vauvoilla on vatsassa kaikki hyvin, sydänäänet olivat siis hienot. Lääkäriä sain odotella useamman tunnin ajan. Kun lääkäri vihdoin aamuyöllä tuli paikalle, niin järkytys oli suuri: kohdunsuu oli n. 3 cm auki ja kalvorakko oli pullistunut ulos kohdusta. Silloin kätilö alkoi toimimaan vauhdilla. Sain heti kortisonipiikin ja käskyn olla vaakatasossa.

Synnytystä yritettiin jarruttaa koko lauantaipäivä. Makasin sairaalassa pää alaspäin ja sain supistuksenestolääkkeitä ja magnesiumia vauvojen aivoja suojaamaan. Mutta valitettavasti mikään ei auttanut. Iltapäivällä supistukset alkoivat taas koventua ja silloin kalvorakossa kohdun ulkopuolella oli jo osa napanuoraa ja B-vauvan jalka. Lääkärit tekivät päätöksen kiireellisestä sektiosta. Raskausviikkoja oli tuolloin 26+3.

Pojat syntyivät illalla. A-poika painoi syntyessään 950 g ja B-poika 980 g. En nähnyt kumpaakaan, mutta yhden hennon rääkäisyn kuulin. Myöhemmin sain tietää, että se oli A-poika, joka ilmoitti itsestään. B-poika ei hengittänyt lainkaan syntyessään, vaan hänet jouduttiin suoraan intuboimaan ja asettamaan hengityskoneeseen.

Näin poikani ensimmäistä kertaa seuraavana päivänä eli sunnuntaina. Näky oli järkyttävä: johtoja joka puolella ja niiden keskellä kämmenenkokoinen ihmisenalku, jonka verisuonet loistivat ohuen ihon läpi.

Kolmantena päivänä synnytyksestä meille pidettiin hoitopalaveri, jossa lääkäri kertoi faktoja poikien voinnista ja selviytymismahdollisuuksista. Jo tuolloin saimme tietää, että B-pojalla oli neljännen asteen aivoverenvuoto. Kaikkiaan pojat olivat teho-osastolla 4 viikkoa, ja noihin viikkoihin mahtui paljon kriittisiä hetkiä mutta myös muutama mukava tapahtuma.

Neljän tehohoitoviikon jälkeen pojat siirrettiin jatkohoitosairaalaan, jossa he viettivät kaikkiaan 7 viikkoa. Tasan kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa saimme vihdoin lähteä kotiin sairaalasta mukanamme kaksi pientä nyyttiä. Vaikka poikien lähtötilanne oli todella huono, niin kaikkien ihmeeksi loppudiagnoosina ei kummallakaan ollut BPD:tä eikä ROP:a. B-pojan iso aivoverenvuoto ei onneksi ensimmäisten päivien jälkeen ollut lähtenyt laajentumaan. Muutama viikko sairaalasta kotiutumisen jälkeen näin B:n aivojen magneettikuvat ja tuolloin ymmärsin, kuinka vakavasta asiasta on kysymys. Kuvista maallikkokin näki, että aivojen toisesta puoliskosta oli tuhoutunut verenvuodon seurauksena noin kolmannes.

Arki kotona kaksosten äitinä alkoi lokakuussa 2014.

Miksi blogi?

Kun pojat viime vuoden heinäkuussa yllättäen syntyivät, kirjoitin sairaalassaoloajan päiväkirjaa. Tuo päiväkirja sisältää omia tuntemuksia, mutta pääasiassa ihan päivittäisiä pieniä tapahtumia: minkälainen hengitystukimuoto oli kulloinkin käytössä, pääsikö jompi kumpi kenguruun tai mikä oli painonnousu. Silloin koin tärkeäksi päiväkirjan kirjoittamisen, että myöhemmin voisin palata noihin päiviin ja kerrata, kuinka kaikki sai alkunsa.

Nyt mulla heräsi taas ajatus siitä, että haluan laittaa tapahtumia ja edistysaskeleita ylös. Mutta tällä kertaa julkisessa muodossa. Haluan kuvata muillekin meidän arkea: minkälaista on kaksosten äitinä oleminen, kun toinen lapsista on erityislapsi ja kaipaa enemmän huomiota. Arkemme on suurimmaksi osaksi tylsän tavallista, mutta toivottavasti joku samankaltaisessa tilanteessa oleva löytää tämän blogin ja saa mahdollisesti tästä vertaistukea ja -ajatuksia.