Neuropsykan testit, kuntoutussuunnitelma, sähköhoitoa ja muuta sälää

Huh, Nipsun tämän kevään/alkukesän urakat ovat viimein ohitse. Eilen olimme pojan kanssa taas koko aamupäivän Lastensairaalassa. Tällä kertaa oli vuorossa vuosittainen neurologin kontrolli. Neurologi kehui Nipsun edistymistä eikä mitään erityistä huolenaihetta ollut. Liikeradat kaikissa raajoissa ovat riittävät; eli vaikka spastisuutta (jäykkyyttä) onkin, niin kaikki nivelet liikkuvat tarvittavalla laajuudella.

Seuraavan vuoden kuntoutustavoitteiksi kirjattiin löysän paidan päällepukeminen. Nipsun kanssa ollaan harjoiteltu lyhythihaisen t-paidan pukemista ja joinakin päivinä se onnistuu pienellä avustamisella. Pitkähihainen paita on huomattavasti hankalampi, ja sitä alamme harjoittelemaan systemaattisesti syksymmällä. Jalkajarrutuksen opettelu polkupyörällä oli toinen tavoite kuntoutussuunnitelmassa. Muuton jälkeen pyöräily on jäänyt valitettavan vähälle, mutta elokuussa uudessa kodissa tulemme varmasti pyöräilemään enemmän. Kolmanneksi tavoitteeksi kirjattiin roikkuminen kahdella kädellä: olisi mahtavaa, jos Nipsu pystyisi roikkumaan muutaman sekunnin. Uuteen kotiin hankitaankin ehkä puolapuut.

Nipsulla on tällä hetkellä sähköhoitojakso. Näitä sähköhoitoja on ollut muutamia kertoja vuosien varrella vaihtelevin tuloksin. Nyt on vuorossa hemikäteen rentouttava sähköhoito. Kädessä pidetään öisin laitetta, joka antaa pieniä sähköimpulsseja käden lihaksiin tarkoituksena rentouttaa kättä. Käden rentoutuminen eli spastisuuden väheneminen on erittäin tärkeää: tarttuminen ja aktiivisen lihasvoiman lisääminen onnistuu vain rentoon lihaksistoon. Laitetta pidetään viitenä yönä viikossa neljän viikon ajan. Sähköhoito ei ole vaikuttanut uniin ja Nipsu ei ole protestoinut hoitoa mitenkään. Muutaman kerran laite on tippunut kädestä yön aikana.

Neurologikäynnin jälkeen meillä oli Lastensairaalassa neuropsykologin testien palautekeskustelu. Testeissä todettiin samat asiat, jotka olemme itsekin Nipsussa panneet merkille. Pojan oppimisen valmiudet ovat hyvät eikä tarvetta oppivelvollisuuden pidentämiseen ole. Kielellinen kehitys on täysin iänmukaista ja kielellinen ilmaisu onkin Nipsun vahvuus. Kolmiulotteinen hahmottaminen ja muutenkin näkemällä asioiden hahmottaminen on keskinkertaista heikompaa. Testit uusitaan 1,5 vuoden päästä eli eskarivuoden puolessa välissä, jotta voidaan määritellä koulunaloitusta varten tarvittavat tukitoimenpiteet.

Kaikkiaan olen tyytyväinen eikä mitään isoja yllätyksiä Lastensairaalassa tullut. Vantaalle muuton vuoksi Nipsu joutuu luopumaan rakkaista terapeuteistaan, kun sekä fysioterapeutti että toimintaterapeutti vaihtuvat. Fyssari on jumpannut jätkän kanssa 6 kuukauden ikäisestä asti, joten jäähyväiset ovat varmasti haikeat. Vielä emme tiedä uusia terapeutteja, vaan odotamme sairaalan suosituksia.

Tämän kesän isoihin tehtäviin lukeutuu myös Kelan papereiden täyttö: vammaistuki ja terapiat on haettava taas uudelleen niin kuin joka ikinen vuosi. Neurologi varoitteli siitä, että Kela on tiukentanut linjaansa ja päätökset voivat olla mitä vain. Ammattilaisetkaan eivät voi enää tietää, mitä siellä päätetään, koska mitään yhtenäistä linjaa Kelalla ei ole. Kannattaa kuulemma varautua hylkääviin päätöksiin jopa terapiahakemuksissa. Sairaalan sosiaalityöntekijät auttavat sitten valitusrumbassa. Voi kiesus sentään jo etukäteen!

Kesä ja liikkumisen terapia

Kesä on parasta terapiaa liikuntavammaiselle lapselle - ainakin omasta mielestäni. Käsissä ei ole paksuja tumppuja, kengät ovat ohutpohjaiset ja joustavat, paksut vaatteetkaan eivät haittaa liikkumista. Me pyrimme olemaan ulkona niin paljon kuin mahdollista, ihan oman mielenterveyteni vuoksi kuin myös Nipsun monipuolisen liikkumisen takia.

Yhtenä arki-iltana kävimme pikaisesti tutustumassa väliaikaisen vuokrakodin lähistöllä olevaan leikkipuistoon. Niiskusta on kevään aikana kuoriutunut esiin pieni apina, joka haluaa kiivetä joka paikkaan; ihanaa, koska poika oli aikaisemmin todella arka eikä uskaltanut mennä mihinkään ilman aikuista. Nipsu selvästi miettii omaa liikkumistaan ja pärjäämistään nykyään, kun näkee veljen kiipeilevän ja temppuilevan puistoissa ja muutenkin ulkona. Nipsu tiedostaa omat rajoitteensa ja osittain ehkä hyväksyykin sen, että hän ei pääse samoihin paikkoihin kuin veljensä. Turhautumista ja itkuakin syntyy useasti.

Tässä meille uudessa leikkipuistossa on iso "hämähäkki"verkko. Pojat eivät olleet kiinnostuneita aluksi siitä lainkaan. Menin itse kiipeämään verkon huipulle ensin, ja huusin ylhäältä pojille, että kuka tulee pelastamaan minut, jos en osaakaan tulla alas. Tästä innostuneena Niisku lähti kiipeämään verkkoon perässäni. Nipsu harkitsi pitkään, mutta sitten hän oma-alotteisesti lähti harjoittelemaan: vasen eli hemikäsi oli pakko ottaa mukaan, koska muuten tasapaino ei pysynyt. Kysyin välillä Nipsulta, haluaako hän apua, mutta sitä ei kaivattu. Jätkä selvästi osasi arvioida, kuinka pitkälle hänen taitonsa riittävät. Juuri tällainen harjoittelu on sitä tärkeintä fysioterapiaa: arjessa selviytymistä. Vasemman käden tarttumaote on pikkuhiljaa löytymässä, mutta voimaa kädessä ei juurikaan ole, joten sitä pitää treenata vielä paljon.

Nyt kesän myötä olen yhtäkkiä myös havainnut sen, että Nipsun juoksuvauhti on melkoisen kova. Edelleen hän jää veljestään jälkeen, mutta syksyyn verrattuna tahti on ihan erilaista. Tärkeintä kaikessa liikkumisessa olisi, että poika saisi onnistumisen kokemuksia.

Erityinen ja tavallinen polkupyörä

Nipsu sai vuosi sitten pitkän odotuksen jälkeen apuvälinekeskuksesta lainaan kolmipyöräisen (lue tästä). Siinä pyörässä polkimet liikkuivat itsestään, kun pyörää työnsi. Oikeastaan Nipsu ei olisi edes tarvinnut sellaista ominaisuutta, koska hän oppi polkemisen heti ensimmäisestä kerrasta. Se pyörä oli 12 tuumainen ja palautettiin lainaamoon syksyllä, koska tiesimme, että poika tarvitsee isomman pyörän tänä kesänä.

Kaukana oleva piste on Niisku. Hän onneksi pysähtyy sovittuun kohtaan. 

Tällä kertaa odotus ei ollut niin pitkä. Uusi lainapyörä saapui meille huhtikuussa. Sekin on kolmipyöräinen, koska tukevuus on yksi tärkeimpiä pyörän ominaisuuksia. Normaalit jalkajarrut ja sen lisäksi käsijarru löytyy tästä mallista. Ensin polkimissa oli vain varpaiden kohdalla sellaiset muoviset "kupit", jotta jalat pysyisivät paremmin polkimilla. Parin harjoittelukerran jälkeen Nipsun vasen eli hemijalka alkoi jopa pysymään polkimella ilman suurta turhautumista. Mutta vasemman jalan sisäkierto on niin voimakasta, että fyssarin suosituksesta pyörään vaihdettiin koko jalan tuet. Jalkaterät ovat kahdella remmillä polkimissa kiinni ja lisäksi säärien kohdalla on remmit.

Nyt jalka on suorassa asennossa, ja pyöräily on hyvää jumppaa jalalle, kun linjat ovat suorat. Nipsu ei itsenäisesti pääse tietenkään pyöräilemään, koska aikuisen pitää hänet aina kiinnittää remmeihin. Mutta ikääkin on pojalla vasta niin vähän, että nyt on tärkeämpää jalan asento kuin itsenäisyys.

Niisku oppi pyöräilemään ilman apupyöriä 12 tuumaisellaan jo vuosi sitten. Hänelle ostettiin syksyllä kirpparilta 16 tuumainen odottamaan kevään pyöräilykelien alkamista. Ensimmäiset harjoittelut huhtikuussa olivat epävarmoja, ja mietin jo, onko pyörä sittenkin liian iso 104 senttiselle jätkälle. Mutta nyt Niisku viilettää pyörällään jo lujaa vauhtia ja hallinta paranee koko ajan. Liikkeelle lähdössä hän tarvitsee vielä apua.

Kesän alku

Haluan, että tämä blogi pysyy hengissä ja aktiivisena. Uskon, että aikaa ja energiaa kirjoittamiseen löytyy enemmän tulevana syksynä ja talvena. Tämä on minulle kuitenkin tärkeä kanava jäsennellä omia ajatuksia. Ja yhtä tärkeää on myös, että voin vuosien jälkeen täältä lukea minkälaista meidän elämä oli.

Ensimmäinen muutto eli muutto vuokralle kahdeksi kuukaudeksi hoitui yllättävän kivasti. Muuttoa helpotti se, että teimme sitä 3 päivää ja matkaa oli vain 2 kilometriä. Saimme kuomullisen peräkärryn lainaan ja se perässä ajeltiin edestakaisin.

30 Ikean pahvilaatikkoa on täynnä tavaroita, joita ei tarvita kesän aikana ja ne odottavat purkamattomina varastossa ja meidän makkarissa. Toisaalta, jos niitä tavaroita ei tarvita tänä väliaikana, niin tarvitaanko niitä lainkaan? Kaikki laatikot kun eivät ole täynnä talvikampetta. Spr:n Konttiin on viety myös isot kasat tavaraa.

Kaiken muuttohässäkän keskellä on myös hoidettavana Nipsun asiat: terapioiden palautteet, Kelan sotkut terapianpalveluiden tuottajassa, uusien kuntoutussuunnitelmien laadinta, neuropsykologin kouluvalmiusarvioinnit Lastensairaalassa. Eniten itseäni jännittää, mikä tulee olemaan neuropsykan loppuarvio, sitä pitää jännätä juhannuksen jälkeiselle viikolle.

Mutta kaiken tämän häslingin keskellä pitää muistaa, kuinka paljon molemmat pojat ovat kehittyneet kevään aikana. Vihdoin ja viimein, melkein viiden vuoden vaipparumban jälkeen, meidän perheessä on käytössä enää yövaipat. Hiphurraa! Molemmat jätkät osaavat kirjoittaa oman nimensä (joskus väärinpäin, joskus ihan oikeinkin). Ja ne keskustelut, mitä meillä käydään. Mihin on mun taaperot yhtäkkiä hävinneet? Keskustellaan sukulaisuussuhteista, evoluutiosta (ei ihan tällä termillä), miten lapset saavat alkunsa.

Kohta viisivuotiaita. Niin pieniä, niin isoja.