tiistai 29. maaliskuuta 2016

Ihana loppuloma

Heti kun poikien vatsat alkoivat toimimaan, meidän ihanan hyväntuuliset tyypit palasivat takaisin. Meillä on ollut taas tosi kivaa. Ollaan leikitty hotellin leikkipaikassa, hiekkalaatikolla, kävelty pitkin rantakatuja, tutkittu paikkoja. Pojat on nukkuneet todella hyvin ja sekin on varmasti vaikuttanut mielialaan. Yhtenä päivänä vetivät yli tunnin päikkärit rattaissa ja me saatiin nauttia auringosta kahvilan terassilla sangriaa nauttien. Hotellin matkasängyissä uni maittaa paremmin kuin rattaissa.

Syömisiin on muodostunut jonkinlainen kaava, josta tosin poiketaan melko usein. Mutta useimmiten ruokailut menee näin: pojat saavat meidän lautasilta (tai jos ollaan hotellin buffetpöydässä niin haen heille oman satsin) jotain sormiruokaa, ranskalaisia, leipää, munakasta, kurkkua, jauhelihaa. Närppivät näitä ruokia aikansa, Nipsu syö jonkin verran ja ihme kyllä, Niiskukin on ekaa kertaa elämässään syönyt sormiruokaa. Tällä aikaa me saadaan syödä omat ruokamme. Jossain vaiheessa otan esiin paikallista lastenruokaa purkin ja kysyn, haluavatko he sitä. Yleensä käsi ojentuu purkkia kohden, kun luulevat sitä hedelmäsoseeksi :) Mutta tuota purkkimössöä uppoaa joskus jopa kaksi purkkia!

Onneksi ollaan kaksi viikkoa reissussa. Vaikka muutama päivä meni sairastamiseen, niin se ei pilannut lomaa. Näiden päivien aikana molemmat pojat ovat kehittyneet hurjasti. Niisku juoksee uskomattoman kovaa ja kiipeilee leikkipaikoilla. Arkuus pojassa on kadonnut ja hän nauttii tutkimisesta. Hienointa on se, että Nipsu on oppinut nousemaan pienten esteiden tai rappusten yli. Nipsuhan ei ole koskaan ryöminyt, mutta nyt hän omalla tekniikallaan "ryömii" korotusten ylitse. Rantakadun rappuset ovat olleet hyvä terapiaväline.

perjantai 25. maaliskuuta 2016

Ei lomaa ilman sairaalaa

Lomareissusta jäljellä alle puolet. Ensimmäiset päivät meni todella kivasti, kun vaan otettiin rennosti poikien ruokailujen suhteen tai syömättömyyden itse asiassa. Nipsu maistelee mukavasti sormiruokaa, ja mahaankin asti on alkanut päätymään jotain. Niisku ei edelleenkään suostu syömään sormin, muutaman kerran ollaan annettu hänen sotata kunnolla lusikan kanssa idealla, että jos jätkää kiinnostaisi itse lusikalla syöminen. Jogurttia ja hedelmäsoseita on siis syötetty pojille viikon verran kun mikään muu ei oikein maistu. Mutta en ota stressiä, aloitetaan reissun jälkeen kotona taas kunnon ruokailut. Yksi syy huonoon syömiseen on myös kivulias ummetus, joka vaivaa molempia. Pegorionia menee molemmille reilu annos, ja Nipsun tilanne näyttää nyt muutaman päivän kipuilujen jälkeen helpottuneen. Niiskun ummetus on vaikeampaa. En ymmärrä, miten tilanne pääsi näin pahaksi, vaikka ruokaa menee tosi vähän ja juomista tyrkytetään koko ajan. Niiskun suolisto ei toiminut kolmeen päivään ollenkaan ja kipuitkut alkoivat olemaan jo tuskaista kuunneltavaa. Tänään aamulla käytiin hotellin lääkärin juttusilla ja hän kertoi, mitä peräpuikkoja voisi apteekista ostaa. Yritettiin hoitaa asia hotellilla, mutta suolisto ei vaan toiminut. Niisku alkoi olla jo ihan loppu. Päätettiin lähteä sairaalaan. Siellä Niiskulle laitettiin ensin peräruiske ja odoteltiin vähän aikaa, mutta mitään ei tapahtunut. No sitten asia hoidettiin melko väkivalloin. Pidin Niiskun käsistä kiinni ja poika huusi tuskasta koko ajan. Tukos saatiin onneksi pois. Mäkin itkin, kun pojan kipua oli niin karsea seurata.

Viimeiset kaksi päivää on ollut rankkoja siis poikien huonon olon vuoksi. Molemmilla on lisäksi kova yskä ja flunssa, mutta niiden kanssa pärjätään. Nyt toiveissa on helpompi loppuloma, kun vatsakivut hellittävät.

Olen kuullut lapsista, jotka nukkuvat pitkät päiväunet. Tai jotka yleensäkin nukkuvat, kun on paljon uutta mielenkiintoista nähtävää ja koettavaa. Ei meillä. Yöunet ovat jääneet täällä 9-10 tuntiin ja päikkäreitä pojat nukkuvat vajaan tunnin. Muutamana päivänä ollaan saatu heidät nukkumaan kahdet lyhyet unet, kun väsymys on jo aamupäivästä ollut kova. Silloinkin he ovat nukkuneet eri aikaan, joten omaa aikaa meillä vanhemmilla ei ole ollut. Toisaalta en ole kauheasti kaivannutkaan omaa aikaa. On ollut mukava seurata poikien touhuja, kehitystä eri alueilla on viime aikoina tullut niin valtavasti. Nipsun kanssa oltiin lasten uima-altaassa, kolmannella kerralla Nipsu jo nautti vedessä olosta, vielä kuitenkin tiukasti mun sylissä. Muut roiskivat ja riehuvat lapset pelottavat Nipsua, ja siksi uimaan totuttelu on hankalaa. Niiskun kanssa yritettiin kerran uima-altaassa oloa, mutta siitä ei tullut mitään. Tuon kerran jälkeen jokailtainen kylpykin on ollut täällä Niiskun kanssa hankalaa. Joku vedessä pelottaa häntä.

Niiskun takertuminen minuun on onneksi helpottanut reissun aikana. Tai no pojasta on kuoriutunut utelias joka paikkaa tutkiva kääpiö. Kun Niiskun päästää irti rattaista, niin hän on heti juoksemassa johonkin suuntaan. Enää ei roikuta äidin jalassa kuten ennen. Olemme myös antaneet Nipsun tutkia rantakaduilla paikkoja. Joskus saamme ihmetteleviä/paheksuvia katseita, miksi tuollainen peppukiitäjä on kävelykadulla. Nipsu näyttää toisten silmissä ehkä vielä vauvalta, vaikka onkin jo 1,5-vuotias taapero. Nipsu tylsistyy nopeasti rattaissa oloon ja musta on tärkeää, että hänkin pääsee "jaloittelemaan". Vaatteet ja oikea käsi ovat kylläkin ihan mustia iltaisin, mutta mitä se haittaa.

perjantai 18. maaliskuuta 2016

Loma!

Vihdoinkin.

Isimiehellä alkoi tiistaina isyysvapaa. Torstaina aamulla anivarhain oltiin lentokentällä ja nyt kirjoitan tätä Teneriffalla muiden vielä nukkuessa. Kahden viikon loma lämpimämmässä paikassa on kiireisen talven jälkeen ansaittu.

Lento meni tosi kivasti. Pojat oli sylipaikoilla, Niiskukin jaksoi yllättävän hyvin olla paikoillaan sen kuusi tuntia. Ipädistä näytetty muumivideo oli viimeinen keino, kun levottomuus kasvoi ja siihen piti turvautua muutaman kerran. Eka päivä meni hotelliin tutustuessa ja kauppojen valikoimiin perehtyessä. Näköjään espanjalaiset eivät käytä housuvaippoja tai ainakaan yhdestäkään marketista ei niitä löytynyt. Poikien syömiset on vielä auki. Meillä on ekan viikon ajan hotellissa täysihoito, joten katsotaan josko buffetista saisi heille jotain suuhunpantavaa. Syöminen onkin ainoa asia, mitä stressasin etukäteen, mutta tein itseni kanssa tiukan sopimuksen olla hermostumatta, kun mikään ruoka ei kelpaa. Kaupasta saa täysimaitoa, juokoot sitä koko reissun ja jogurttia päälle.

Niisku oli ihan villinä kun pääsi vapaana menemään rantakatua edestakaisin ilman toppavermeitä. Nipsukin tutki paikkoja omalla tyylillään, vaatteiden kestävyys on taas koetuksella. Ekana päivänä oli tosi kuuma, joten kestävämpiä farkkuja ei voi pitää pojilla, mutta legginsit menevät puhki takamuksesta aika pian Nipsun tyylillä. Nipsulla alkoi päivää ennen lähtöä kova yskä, toivottavasti alkava flunssa säilyy lievänä.


sunnuntai 13. maaliskuuta 2016

Sähköhoitoja

Nipsulla on nyt ollut kolme yötä sähkölaite vasemmassa kädessä. Laitteessa on kahdeksan tunnin ohjelma, jonka aikana se toistaa sykliä: 10 min 80 hertsiä, 10 min 8 hertsiä ja 40 minuuttia taukoa. Kahdeksan tunnin jälkeen laite sammuu itsekseen. Nipsu on antanut hyvin laittaa laitteen käteensä, kun samaan aikaan on luettu kirjaa. Ekana yönä Nipsu heräsi alkuyöstä voimakkaaseen itkuun, joka meni kuitenkin ohitse melko nopeasti. Muutamia heräilyjä on sen jälkeenkin tullut, mutta johtuvatko nuo heräilyt laitteesta vai tuloillaan olevista kulmahampaista, sitä ei voi tietää. Nipsu on aina ollut hyvä nukkumaan (toisin kuin veljensä), joten näköjään nuo sähköimpulssitkaan eivät unta sen pahemmin häiritse. Toivotaan, että hoitojaksosta on apua ja spastisuus kädessä alenee. Nyt täytyy tehdä erityisen paljon venytyksiä ja erilaisia harjoitteita käteen, että saadaan kaikki hyöty irti hoidosta.

Ylhäällä hauiksen kohdalla on ihossa kiinni elektrodilätkä, sininen juttu pitää itse laitteen paikoillaan.

Perhetyöntekijä kävi meillä perjantaina viimeistä kertaa. Haikea oli luopua aivan ihanan ammatti-ihmisen avusta. Maksut ptt:n käynneistä olisivat kohonneet niin isoiksi, että päätin pärjätä ilman häntä. Ensimmäiset kolme kuukautta ptt:n tuntitaksa on inhimillinen, koska sen kaupunki luokittelee tilapäisavuksi. Mutta nyt olisi pitänyt tehdä uusi sopimus ja maksu olisi melkein kolminkertaistunut. Onneksi omat opiskeluni ovat hieman helpottuneet kurssien vähentyessä ja kevätaurinkokin lupailee pirteämpiä päiviä ja parempia ulkoiluilmoja.


tiistai 8. maaliskuuta 2016

Aamu

Tämän aamuiset tapahtumat antavat hyvän kuvan siitä, miten joskus arki on yhtä huutoa, taistelua ja sumplimista. Yö meni niinkuin se viime viikkoina on mennyt: Niisku heräili useita kertoja varmistamaan, että joku valvoo hänen untaan, Isimies nukkui kuten ennenkin lastenhuoneen lattialla patjalla. Niisku heräsi seitsemän jälkeen ilmeisen väsyneenä levottoman yön jäljiltä. Ensimmäinen heräämisen jälkeinen huutokonsertti syntyi siitä, että hän ei saanut varastaa Nipsulta tuttia suusta. Seuraava huuto tuli.. no en tiedä mistä, yleinen väsymys/ketutus varmaan. Aamu jatkui suhteellisen rauhallisesti puurolla. Nipsun fyssari tuli heti puuron jälkeen, mun aamupala oli siinä kohtaa vielä syömättä, tarkoitus oli syödä se Niisku sylissä kuten aiemminkin fyssari-aamuina. Eilen kuitenkin saapui vihdoin sopiva seisomateline Nipsulle ja fyssari halusi heti tehdä siihen säädöt valmiiksi. Nipsu tietenkin veti herneet siitä nenään, kun hänen piti seisoa jossain ihme vempaimessa köytettynä kiinni. Niisku hermostui heti, jos laskin hänet alas sylistä, koska... no se fyssari on edelleen ilmeisesti pelottava ja vie mut mennessään Niiskun mielestä. Rauhoittelin yhtä aikaa ja vuoron perään poikia ja autoin samalla fyssaria saamaan Nipsua seisomatelineeseen ja säätöjä oikein. Koko tätä rumbaa ei helpota myöskään se, että pojat eivät enää henkisesti mahdu mun syliin yhtä aikaa kuin erittäin poikkeuksellisessa hätätilanteessa. Tarkoittaa sitä, että työntävät toisiaan pois mun sylistä ja lätkivät toisiaan. Mun korvista nousee jo vähän savua eikä tilannetta helpota tyhjä vatsa. Hetkellinen rauha palautuu, kun fyssari lähtee ja pojat saavat keittiön laatikosta kauhan ja vispilän käteensä. Mä saan mikrotettua aamuteen uudelleen lämpimäksi ja jopa syötyä toisen leivistä ennen uutta katastrofia. Siitä se päivä lähti hiljalleen käyntiin.

Fyssari sanoi, että Nipsun pitäisi olla seisomatelineessä tunti joka päivä tai enemmänkin jos viihtyy. Totesin siihen vaan hiljaa: joo. Mielessäni ajattelin: ei tule onnistumaan. Katsotaan nyt jaksetaanko edes yrittää muutamaan viikkoon. Sähkölaitehoito pitää aloittaa heti, kun hihatuubi tulee postissa ja se väsyttää Nipsua varmasti. Sähköhoito on nyt tärkeämpää, koska laite pitää palauttaa sairaalaan hoitojakson jälkeen. Sopivaa seisomatelinettä ollaan odotettu noin puolen vuoden ajan, joten saakoon odottaa lastenhuoneen nurkassa pölyttymässä vielä jonkin aikaa. Meillä on myös arkinenkin projekti käynnissä poikien kanssa, nimittäin suihkuun totuttelu. Pojat pelkäävät suihkua, ja tästä pelosta täytyy päästä eroon. Aloitimme siedätyshoidon suihkun ääneen totuttelulla. Seuraavana vaiheena oli mun jalkojen suihkuttelu niin, että pojat näkivät, että suihku ei tapa. Nyt ollaan päästy vaiheeseen, jossa Nipsun jalkoja saa jo hieman suihkuttaa, mutta Niisku vielä harkitsee tekeekö suihku hänen jaloilleen pahaa. Jos hyvin käy, niin muutaman viikon sisään poikien pyllyjä voisi jo pestä suihkussa.

keskiviikko 2. maaliskuuta 2016

Iloa kaiken sairastelun keskellä

Viime blogikirjoituksen jälkeen ei mennyt kuin vajaa tunti, niin päädyin halailemaan vessanpönttöä. Seuraava yö kului samoissa merkeissä. Oma vastustuskykyni on selvästi alentunut lasten syntymän jälkeen, muistini mukaan tämä oli jo kolmas voimakas vatsatauti, jonka olen sairastanut vuoden sisään. Veikkaan, että oma vaikutuksensa on stressillä ja huonolla ruokavaliolla. Viime viikonloppuna ei siis meidän perheessä ehditty valitettavasti nauttimaan upeista ulkoilukeleistä. Niiskun kuume nousi lähemmäs 39 astetta, mikä laittoi pojan olon melko tuskaiseksi. Jotkut lapset kuulemma nukkuvat kuumeessa paljon, mutta ei meidän pojat. Nukkumista selvästi häiritsi runsas liman määrä kurkussa ja nenässä, joten päädyin apteekkiin ostamaan imuriin liitettävän nenäimurin. Pojat pelkäävät vähän imuria, joten ratkaisu ei ole kaikkein paras. Mutta jo ensimmäisen imukerran jälkeen hengitys kulki molemmilla paremmin ja olo selvästi helpottui. Toivottavasti nuo limaimut myös auttavat välttämään tällä kertaa antibioottikuurin. Niiskulla selvästi sattui jo muutamana yönä korviin, mutta säännöllisellä kipulääkityksellä ollaan pärjätty toistaiseksi. Nyt näyttäisi siltä, että pahin on jo takana ja flunssat alkavat paranemaan.

Sunnuntaina Nipsu teki sen, mitä olen Isimiehen kanssa odottanut todella hartaasti. Nousi itse tukea vasten seisomaan. Suoritus ei ollut mitenkään tyylipuhdas, ja tapahtui matalaa tv-tasoa vasten vain puoli-seisovaan asentoon. Mutta Nipsun kohdalla tämä on uskomattoman hieno saavutus, jota yhdessä hurrattiin ja taputettiin. Tuon ensimmäisen kerran jälkeen poika on harjoitellut uutta taitoaan säännöllisesti ja kova hinku on päästä ylös. Vasen käsi ei ole mukana ylösnousussa oikeastaan lainkaan ja vasen jalkakin jää yleensä hassuun kiertoasentoon, joten paranneltavaa toki on. Mutta minä en noista pikkuasioista välitä. Tämä on se taito, jota olen odottanut. Se on lupaus siitä, että kävelykin mahdollisesti onnistuu lähitulevaisuudessa.

Niinkuin olen aikaisemmin kirjoittanut, mulle on tärkeämpää, että Nipsu oppisi kävelemään kuin vasemman käden toimiminen/toimimattomuus. Tämä varmasti näkyy siinä, että käden aktivoiminen jää arjessa vähemmälle ja harjoittelemme enemmän muita taitoja. Usein koen huonoa omaa tuntoa juuri näiden käsitreenien puutteesta. Erityisesti tänään omatunto soimaa. Kävimme tänään sairaalassa toimintaterapeutin luona. Juuri viime viikolla manailin, että lupaillut peukkutuet yms. uupuvat edelleen meiltä. Heti seuraavana päivänä sain soiton sairaalasta, hurraa! Peukkutukitilaus on nyt ompelijalla ja tulee meille ensi viikolla. Samalla kävimme toimintaterapeutin kanssa läpi sähköhoitolaitteen toimintaa. Nipsulle annetaan vasempaan käteen sähköhoitoa viiden viikon ajan aina öisin. Käteen kiinnitetään yöksi tuubi ja anturi sekä itse koje, joka antaa sähköpulsseja tietyn ohjelman mukaan. Tuon ohjelman tarkoituksena on alentaa käden lihastonusta ja rentouttaa sitä. Sopivan kokoista tuubia käteen ei vielä ollut, joten kerron ensi viikolla tästä lisää, kun se saapuu postissa. Samalla käynnillä toimintaterapeutti antoi taas ohjeita käden ohjaamiseen, mistä tuli siis itselle morkkis: olen tehnyt liian vähän treeniä käden kanssa, kun ollaan keskitytty arjesta selviytymiseen ja seisomaan oppimiseen.