Muille normaalia, meille upouutta

Isimies oli loppuviikon kertausharjoituksissa, joten meillä oli poikkeuksellisesti poikien kanssa auto käytettävissä. Menot päiväkotiin sujuivat hieman helpommin, kun ei tarvinnut laittaa ulkohaalarien alle välikerrosta matkaa varten. Ja koska loppuviikkoa oli sateinen, niin ei tarvinnut talsia kahden kilometrin matkaa vesisateessa. Pientä arjen ylellisyyttä siis. 

Torstaina menimme poikien kanssa päiväkodista suoraan lähikirjastoon. Ajoin parkkihalliin, mistä kävelimme hissille, hissillä kolmanteen kerrokseen ja siitä kymmenisen metriä kirjaston ovelle. Mikä tässä on niin ihmeellistä? Meillä ei ollut rattaita mukana! Asia, jota muut eivät tule ajatelleeksi, mutta meidän on tähän asti täytynyt kulkea kaikki lyhyetkin matkat rattailla. Ainakin silloin, kun ollaan oltu liikkeellä kokoonpanossa yksi aikuinen ja kaksi poikaa, niin vaihtoehtoja ei ole ollut. En jaksa kantaa yli kymmenkiloista Nipsua sylissä ja samalla pitää Niiskua kädestä kiinni. Mutta nyt Nipsu jaksaa jo kävellä lyhyitä matkoja niin hyvin, että kirjastokeikasta selvittiin kunnialla. 

Perjantaina mentiin terveyskeskukseen samalla tyylillä eli yhdessä parkkipaikalta kävellen. Mennessä oli hyvä fiilis; alkaisiko meidänkin elämä pikkuhiljaa helpottamaan. Meillä oli Niiskun korvatulehduksen jälkitarkastus terveyskeskuksen lääkärillä. Korva ei ollut vieläkään puhdas, mutta se on pieni juttu enkä jaksa stressata sitä enempää. Kuukauden päästä katsotaan uudestaan, onko siellä liimakorva vai ei. Otin samalla käynnillä lääkärin kanssa puheeksi suolisto-ongelmat. Kahden viikon maidoton ruokavalio ei tuonut muutosta, mikä sinällään ei ollut yllätys. Lääkäristä ei ollut yhtään mitään apua meille suolistoasioissa. Kiertelyä ja saman vanhan jauhamista eli ruokavalio, pegorion, neste. En jaksanut alkaa jankuttamaan lääkärin kanssa sen enempää aiheesta, koska hän ei vaan halunnut kuunnella. Lähdin lääkärin huoneesta sanomatta lopputervehdyksiä ja kiitoksia. Terveyskeskuksen pihalla autossa istuessa meinasi tulla jo itku kurkkuun, mistä me saadaan apua?

Varasin Nipsulle ensi viikolle terveyskeskuksen toiselle lääkärille ajan. Nipsun suoliston tilanne on vaikeampi ja hänelle tarvitsemme apua kipeämmin. Jos tämäkään lääkäri ei anna mitään apua, niin pitää kääntyä yksityisen puoleen. 

Nakkikeittoa ilman tehosekoitinta

Viikonlopun aikana tuli taas huomattua, kuinka huimasti poikien syöminen on parantunut. Vielä keväällä he eivät syöneet juuri ollenkaan kokkareista ruokaa. Niiskulla oksennusrefleksi kokkareiden suhteen on ollut herkässä ja hänen syömisensä on muutenkin ollut aina hankalampaa. Tällä hetkellä molemmat syövät mielestäni melkein ikätasoaan vastaavasti. Esimerkiksi nakkikeittoa voi tarjota Nipsulle sellaisenaan, Niiskulle isoimmat perunan palaset ja nakit täytyy vielä puolittaa. Kananmunasta on tullut Niiskun uusi herkku ja sitä hän syö sormin mielellään. Joskus Niisku maistaa omenaa tai muuta hedelmää. Nipsu voi syödä vaikka kokonaisen omenan paloiteltuna, jos nälkä yllättää. Nämä kaikki asiat ovat meille uusia, koska Niisku ei aikaisemmin suostunut koskemaan sormillaan mihinkään kosteaan ruokaan.

Syöminen on yksi niistä asioista, joista olen tuntenut stressiä ja jossa tulee helposti tehtyä vertailua muihin lapsiin. Kun keväällä näin samanikäisten lasten syövän samaa ruokaa vanhempiensa kanssa, niin tunsin ahdistuksen sisälläni. Eivätkö meidän pojat ikinä opi syömään? Kuinka kauan heille pitää muusata ruoka?

He eivät vain olleet aikaisemmin valmiita. Tämäkin edistysaskel tuli myöhässä, mutta sieltä se vain tuli, kun kärsivällisesti (ja välillä kärsimättömästi) jaksoi odottaa.

En varmasti pitkään aikaan voi lopettaa poikien vertailua muihin samanikäisiin. Mutta yritän tehdä vertailua vain omassa mielessäni, en ota paineita itselleni enkä heille. Jokainen ajallaan ja tavallaan.

Tavaramäärä vähenee

Lähdemme tänään viikonlopuksi vanhempieni luokse 250 kilometrin päähän. Pakkaaminen on kerta kerralta helpompaa ja raahattavan tavarapaljouden määrä vähenee kerta kerralta. Reilu vuosi sitten kesällä oli vielä tuttipullot matkassa, ja korvike ja purkkiruoka, tuttejakaan ei kannattanut unohtaa. Viime kesänä piti muistaa ottaa nokkamukit mukaan. Nokkamukeja ei enää tarvita, niistä luovuttiin vihdoin ja viimein lopullisesti viime viikolla.

Rattaat täytyy ottaa edelleen mukaan ja matkasängyt. Mutta muuten pakattava tavara on "tavallista". Eli sellaista jota itselleenkin ottaa mukaan: varavaatteita, hammasharjat, särkylääkettä, lukemista.

Vaippoja tottakai varataan matkaan meidän tapauksessa paljon. Tähän aihepiiriin liittyen: Nipsulla vatsa toimii edelleen keskimäärin 5 kertaa päivässä ja Niiskulla keskimäärin viiden päivän välein (eilen vasta peräruiskeen avustuksella). Näistä kun ottaa keskiarvon, niin pojillahan on kivan normaali tilanne suolen toiminnan suhteen, vai mitä? Maidotonta ruokavaliota on nyt noudatettu viikon ajan, ja mitään muutosta ei ole tullut. En mitään parannusta odottanutkaan, mutta jostain tämä testaus on aloitettava. Mennään vielä toinen viikko maidottomalla, että voidaan varmasti sanoa maidon olevan syytön suolisto-ongelmiin. Maidottoman ruokavalion noudattaminen on ollut todella helppoa, kun korvaavia tuotteita on kaupan hyllyissä lukemattoman paljon.

Koekaniiniksi, ei kiitos

Olimme tänään Nipsun kanssa Lastenlinnassa ortopedin konsultaatiossa. Mukana vastaanotolla oli myös meille tuntemattomat neurologi ja fysioterapeutti. Käynnin tarkoituksena oli tsekata Nipsun jalkojen tilanne.

Ortopedin mielestä mihinkään leikkauksiin ei kannata ryhtyä ainakaan ennen kouluikää. Vaikka jalat ovatkin voimakkaasti sisäänpäinkääntyneet, ne ovat kuitenkin pehmeät, eikä nivelissä tai lihaksissa ole kireyksiä, jotka estäisivät liikeratoja. Käynnin aikana keskusteltiin jalkojen erilaisista tuista. Meillä tällä hetkellä öisin käytössä olevat ortoosit eivät estä jalkaterää kääntymästä. Ortopedi kyseenalaisti tämän hoidon hyödyn kokonaan. Neurologi ja fyssari perustelivat ortooseja asentohoidolla, mutta ortopedi vain totesi, että koska kireyksiä ei ole niin ei niistä hyötyäkään ole. Sitten ortopedi ehdotti öiseen käyttöön tankokenkiä, joita käytetään kampurajalkojen hoitoon. Siis kenkiä tms, joiden välissä on metallitanko. Tämän avulla jalat saataisiin pysymään öisin ulospäin kääntyneinä. Minulta kysyttiin mielipidettä, oltaisiinko valmiita kokeilemaan. No en minä sitä yhtäkkiä osannut kieltääkään. Selvästi fyssari ja neurologi olivat hekin pihalla tilanteesta, ja sanoivat suoraan, että tällaista ei ole ennen tehty.

Kun olimme jo lähteneet huoneesta ja olin pukemassa Nipsua leikkihuoneessa kotiinlähtöä varten, pelmahti sinne neurologi ja fyssari osaston vastaavan neurologin kanssa. Ja vielä kerran riisuttiin kaikki vermeet ja he pyörittelivät Nipsun jalkoja. Tämä toinenkin neurologi sanoi ihmettelevästi, että nämähän on ihan pehmeät ja joustavat jalat. Mutta samaan hengenvetoon, että sitten pitää olla usein kontrollikäyntejä, kun/jos tankohoito aloitetaan. Mä jäin hiki otsalla pukemaan Nipsua uudelleen ja kiroilin mielessäni erilaiset mielipiteet.

Kun olin kotona asiaa miettinyt ja Isimiehen kanssa olimme keskustelleet, niin päätimme kieltäytyä tästä jutusta. Kysyn vielä huomenna meidän oman fyssarin mielipidettä, mutta nyt fiilis on vastahakoinen. Nipsu on juuri oppinut kävelemään. Hän ei enää astu omien varpaidensa päälle. Jos aloittaisimme tankohoidon, niin nukkumisasento pitäisi miettiä uudelleen. En usko, että tangon kanssa pystyy nukkumaan vatsallaan.

Tähän mennessä olemme luottaneet Lastenlinnan asiantuntijoihin ja noudattaneet heidän ohjeitaan (ainakin suurin piirtein). Nyt petti pohja tältä luottamukselta. Mielenkiinnolla odotan, mitä seuraavat käynnit tuovat tullessaan.

Paljon onnen kyyneleitä

Nipsu kävelee!

Viikon verran Nipsu on kävellyt, kun häntä on pitänyt kiinni vain vasemmasta eli hemi-kädestä.

Eilen illalla hän alkoi harjoittelemaan kävelyä oikein urakalla. Useaan kertaan poika meni metrin matkaa sohvalta leikkikeittiön luokse ja takaisin. Sitten hän päätti kävellä olohuoneessa muutaman metrin matkan. Tunteet olivat ja ovat edelleen herkässä. Tämä on niin iso asia meille kaikille. Tämän onnen tunteen voi ymmärtää vain, jos tietää meidän taustamme.

Tänään kun hain pojat päiväkodista jätin Nipsun seisomaan viereeni ilman tukea ja aloin pukemaan itselleni takkia päälle. Yhtäkkiä poika lähtee kävelemään ovea kohti, jonne oli parin metrin matka. Ja pääsi perille asti kaatumatta! Siinä kohtaa aloin itkemään. Vieressä ollut toinen äiti vähän katsoi minua oudosti, mutta poikien ryhmän hoitajalla oli selvästi myös itku kurkussa. Kotiin tultuamme jäimme kotipihaan vielä hetkeksi leikkimään. Kävelyharjoitukset jatkuivat edelleen. Usean metrin matka ja välillä Nipsu teki yllätyskyykyn sanoen samalla neljä. Kyykky liittyy siihen, että minä ja Isimies jumpataan yhdessä kotona iltaisin. Itkin ja nauroin samaan aikaan.

Maidoton testaus

Tänä viikonloppuna tuli taas kerran mitta täyteen suolistoasioita eli suomeksi sanottuna on ollut paskainen viikonloppu.

Muhun iski julmettu väsymys tämän asian kanssa taisteluun. Jotain on tehtävä. Me ollaan kärsitty ainakin vuosi (tai enemmän, enää en jaksa muistaa) molempien poikien suolisto-ongelmien vuoksi. Välillä menee hyvin viikko tai pari ja ajattelen, että nyt se vihdoinkin tasaantuu. Sitten iskee parin päivän ripuli. Tai viikon paha ummetus. Tai vuorotellen ripuli ja ummetus. Viikon verran tasaista kivaa arkea ja taas mennään. Joku tolkku tähän on saatava. Pojat on yli kaksivuotiaita!

Viime vuoden syksystä lähtien he söivät säännöllisesti ummetuslääkettä. Tällä selitin itselleni (ja muille) usean kerran (tavallisesti 3-8 kertaa) päivässä tulevan tavaran. He eivät vain saaneet suolta kerralla tyhjäksi, näin ajattelin.

Loppukesästä saimme purettua lääkityksen ensin Nipsulta, ja Niiskukin on nyt ollut muutaman viikon ilman lääkettä. Mutta sama meno jatkuu edelleen. Vaippa täyttyy haisevasta tavarasta usein, 10 kertaa päivässä per poika ei ole liioiteltua.

Mitä jos kyseessä onkin jokin ruoka-aineherkkyys?

Reilun viikon päästä on syysloma. Pojat ovat silloin lomalla loppuviikon päiväkodista. Pienellä säätämisellä pystymme kokeilemaan 10 tai jopa 12 päivän ajan maidotonta ruokavaliota. Jos tänä aikana ei ole havaittavissa mitään muutosta, niin ainakin yksi asia on poissuljettu. Sen jälkeen voi miettiä uusia strategioita. Itseäni helpottaa jo tieto siitä, että pystyn aloittamaan ratkaisun löytymisen jostain.

Vuosipäivä

Tasan kaksi vuotta sitten pojat kirjattiin sairaalasta ulos ja saimme heidät virallisesti kotiin. Oli perjantai. Keskiviikkona olimme päässeet poikien kanssa kotilomalle, ja perjantaina 3.10.2014 menimme takaisin sairaalaan tarkistukseen. Lääkäri kävi pikaisesti kysymässä, oliko kotilomalla kaikki sujunut hyvin ja koska näin oli, niin saimme vihdoinkin pojat itsellemme. He olivat olleet sairaalan lapsia 11 viikkoa.

Meillä oli vielä sairaalasta lainassa saturaatio- ja sykemittarit molemmille. Kofeiinilääkitykset lopetettiin muistaakseni kotiloman jälkeen, mutta uniapneoiden riski oli vielä suuri. Pidimme mittareita päällä aina öisin ja päivälläkin jos nukuimme itse samaan aikaan. 

Voi jestas sitä syöttörumbaa. Pumppasin maitoa monta kertaa päivässä ja välillä yritin syöttää suoraan tissistä. Mun pumpattuun maitoon piti lisätä ravintolisää. Sen lisäksi mun oma maito ei riittänyt, joten oli apteekin erikoiskorvike keskosille. Ja pegorionia molemmille ummetukseen. Meillä oli tarkka kirjanpito ruutuvihossa, että tiedettiin mitä maitoa ja kuinka paljon kumpikin on saanut. 

Ne ekat päivät ja viikot kotona olivat kaikesta huolimatta ihania. Sain vihdoinkin päättää itse, miten hoidan lapsiani. Sain antaa lapselleni maitoa silloin kun itse halusin eli silloin kun hänellä oli nälkä. Sain pitää sylissä silloin kun halusin. 

Vihdoinkin pojat olivat minun. 

Vuorokausi yksin

Päätin lähteä todella nopealla varoitusajalla Haikon kartanoon viettämään laatuaikaa yksin. Alkuviikosta varaus ja perjantaina puolen päivän aikaan istuin bussissa.

Haikossa tein pitkän kävelylenkin ihanassa syysilmassa, kävin kuntosalilla ja kylpylässä. Söin upean kolmen ruokalajin illallisen ja katsoin pädiltä leffan hotellihuoneen sängyssä maaten ja herkkuja mutustellen. Aamulla söin itseni taas ähkyyn aamiaispöydässä lukien samalla hesarin kannesta kanteen ilman keskeytyksiä.

Kaikkein mieluiten olisin ollut tällä reissulla Isimiehen kanssa kuten joskus vuosia sitten ennen lapsia. Mutta meillä ei tällaiseen ole mahdollisuutta, joten nautin olostani yksin. Olen antisosiaalinen luonne enkä yleensä kaipaa menoihini seuraa. Ainoa asia, mitä en tykkää tehdä yksin, on ravintolassa syöminen. Varsinkin hienommassa ravintolassa ja pidemmän kaavan kautta syöminen tuntuu jotenkin tylsältä, kun ei voi kenellekään kehua (tai haukkua) ruokaa. Tällä kertaa mulla oli paksu romaani mukana ja uppouduin siihen niin totaalisesti, että en surrut yksin syömistä.

Irtioton tarkoituksena oli kerätä energiaa varastoon tulevaa pimeää syksyä varten. Osittain se onnistuikin, nautin yksinolosta ja omasta ajasta. Nukuin yön kuitenkin todella huonosti, johtuen osaksi liiallisesta herkuttelusta. Ahneella on ... loppu. Ne "muutamat" minttusuklaanapit olivat liikaa illallisen jälkeen.

Illan eväät