Täydellinen paniikki märistä housuista

Kotona hyvin alkanut vaipattomuus-harjoittelu johti täydelliseen katastrofiin eilen. Nipsun kanssa harjoittelu on sujunut ihan ok, eli vahinkoja sattuu, mutta ei mitenkään erityisen paljon.

Neljän kotona pidetyn harjoittelupäivän aikana Niiskulla tuli vahinkoja enemmän, housuissa oli pieni liru tuon tuosta. Asiasta ei tehty tietenkään mitään suurta numeroa eikä se poikaakaan haitannut sen enempää.

Eilen aamulla päiväkodissa näytettiin ylpeinä poliisiauto-kuvioisia alushousuja. Hoitajien kanssa sovittiin, että ulos ja päiväunille laitetaan vaipat. Iltapäivällä minua odotti valtava pino märkiä vaatteita päiväkodin naulakolla. Niiskulta oli kuulemma tullut todella useasti pissavahinko. Kotiin tultuamme käytiin potalla ja otettiin vaipat pois. Niiskulla tuli seuraavan puolen tunnin aikana neljä kertaa housut märiksi. Viimeisellä kerralla poika jo itki. Asiasta ei tehty sen suurempaa numeroa, kysyin Niiskulta laitetaanko vaippa ja myöntävän vastauksen jälkeen näin tehtiin. Vaipan laiton jälkeekin Niisku irvistelee vähän väliä ja puhkeaa itkuun. Ihan kuin häneen sattuisi. Poika pitelee haaroistaan ja itkee. Koko ruokailun ajan hän puhkeaa voimakkaaseen itkuun muutaman minuutin välein, itkua edeltää kiemurtelu ja naaman vääntely. Tulkitsen tilanteen niin, että pissaa lirahtaa vaippaan ja hän itkee sitä. Ajattelen, että kyseessä on virtsatientulehdus, pissaaminen kirvelee. Poika on täydellisessä paniikissa. Mietin jo, että pitää lähteä päivystykseen hakemaan antibiootit, koska Niisku on niin kipeän oloinen. Käydään potalla ja sinne pissa tulee normaalisti ilman itkua. Mitä ihmettä? Leikitään ilta kotipihassa ja mitään ongelmaa ei ole. Iltapesuille mentäessä märkä vaippa vaihdetaan kuivaan, pottaan pissaamisessa ei edelleenkään mitään ongelmaa.

Yö sujui rauhallisesti. Aamulla pottakäynnin jälkeen laitoin Niiskulle vaipan ja kerroin päiväkodissa hoitajille, että palattiin takaisin vaippaan toisen pojan kohdalla.

Poika meni täysin sekaisin siitä, että ei pystynyt pidättämään pissaa ja housut kastuivat. Ei sujunut tämäkään asia meidän perheessä ihan tavallisesti.

Voimaton olo.

Pikkuhiljaa parempaa kohti

Ruokailutilanteet saatiin viime viikon aikana rauhoittumaan. Kaikki ruuat, joita tarjosin pojille, olivat todella selkeitä ja ainesosat toisistaan erillään. En edes yrittänyt laittaa Niiskun lautaselle tomaatin palaa. Lihapullat paloiteltiin hänen nähtensä ja jokaisella ruokailulla kerrottiin tarkasti, mitä syödään. Ruokaillessa juteltiin samalla, jotta koko huomio ei olisi syömisessä. Näillä pienillä vinkeillä Niisku alkoi taas syömään. Kriisi siis ohitettu tällä erää.

Nipsulla oli toissa viikolla kontrollikäynti Lastenlinnassa. Neurologi ja fyssari kyselivät kuulumisia ja tarkastivat pojan voinnin. Käynnillä mietittiin myös uusia tavoitteita, kun kuntoutussuunnitelmaa päivitettiin seuraavaa tukivuotta varten. Uusiksi tavoitteiksi laitettiin tuolille kiipeäminen ja käden suoristaminen hihaan. Nipsu päätti toteuttaa ensimmäisen tavoitteen heti seuraavalla viikolla, kun hän kiipesi trip trap -tuoliin ekaa kertaa itse istumaan. Laskeutuminen tuolista turvallisesti lattialle itsenäisesti on vielä hakusessa, mutta sitäkin harjoitellaan päivittäin. Neurologin kanssa olimme yhtä mieltä siitä, että Nipsu on edistynyt viime aikoina upeasti: liikkumiseen on tullut varmuutta ja monipuolisuutta. Ikävää on ainoastaan se, että vasemman jalan virheasennot ovat lisääntyneet, koska dafoja ei ole ollut maaliskuun jälkeen käytössä. Mutta sille asialle kukaan ei voi mitään. HUS:n lakimiehet tekevät kovaa työtä sen eteen, että kilpailutussopimus ammattitaidottoman firman kanssa saadaan purettua. Siihen asti voimme vain odottaa.

Meillä oli poikien kanssa neljän päivän viikonloppu, kun helatorstain jälkeinen perjantai oli mulla vapaapäivä. Olin jo aikaisemmin puhunut pojille alushousuista ja vaippojen poisjättämisestä. Helatorstain aamuna emme sitten enää laittaneet vaippoja päälle. Kotona ja kotipihalla ollessa jätkät ovat ilman vaippoja. Näiden neljän päivän aikana vahinkoja on sattunut paljon, mutta yllättävän hyvin kokeilu on mielestäni mennyt. Loistavinta on se, että Nipsu uskaltaa tehdä kakat pottaan ja pönttöön. Rodoksen matkalla tapahtunut käänne parempaan oli siis pysyvä muutos. Melkein kahden vuoden suolisto-ongelmien jälkeen helpotus on suunnaton. Kumpikaan ei vielä kerro, jos hätä on, vaan poikia pitää tarkkailla koko ajan ja oikealla hetkellä viedä vessaan. Uskallan kuitenkin olla optimistinen: voisiko meillä olla kesän lopulla kaksi päiväkuivaa pikku poikaa?

Kun lapsi ei syö - aallonpohjasta oivalluksen kautta morkkikseen

Upean kesäinen viikonloppu oli meidän perheessä itkuinen. Meidän "tavis" Niisku lopetti syömisen. Miten tähän päädyttiin?

Poikien syömistaival ei ole ollut kaikkein helpoin ja tavallisin (lue täältä ja tästä). Soseutettua ruokaa melkein 2-vuotiaaksi; ei sormiruokaa; Niiskulla ei hedelmiä, kasviksia, marjoja. Kuvittelin jo, että olimme päässeet lähelle normaalia lapsiperhesyömistä. Niisku oli valikoiva siinä mitä söi; välillä oli kausia, että ruokaa meni enemmän, välillä taas ei maistunut. Niinhän kaikilla lapsilla, eikös vaan? Ja eihän lapset yleensäkään tykkää kasviksista ja hedelmistä?

Huhtikuun lopulla päiväkodista alkoi tulla yhä useammin viestiä, että Niisku ei ole syönyt. No tämä on taas sellainen kausi, poika syö paremmin seuraavana päivänä, ajattelin. Mutta sitä seuraavaa päivää ei tullutkaan. Perunamuusista ja kanasta hän söi ensin vain muusia. Seuraavana päivänä muusikaan ei kelvannut, koska siinä oli Niiskun mukaan kokkareita. Tein pojan lempiruokaa eli kasvispihvejä: ne olivat oudon näköisiä (sellaisia kuin aina ovat olleet) eivätkä kelvanneet. Koko viime viikon aikana jätkä ei syönyt yhtään lämmintä ruokaa, leivästä kelpaa vain Oivallus ja sen määrää rajoitettiin. Viikonlopun saldoksi tuli Pirkan pinaattiletut ja kylmät nakit.

Olin itse alkuviikon niin flunssainen, että en jaksanut kiinnittää syömiseen sen suurempaa huomiota. Ärähdin muutaman kerran ruokapöydässä, kun selvästi nälkäinen poika vain pyöri tuolillaan mutta ei syönyt. Viikonlopun aikana aloimme Isimiehen kanssa tarkkailemaan tilannetta enemmän. Niisku on äärimmäisen tarkka siitä, miltä ruoka näyttää. Liha-makaroonilaatikosta hän on aikaisemminkin syönyt vain makaroonit, mutta eilen ei voinut syödä niitäkään, koska ne olivat outoja ja joihinkin makarooneihin oli tarttunut jauhelihaa ja porkkanaraastetta kiinni. Tututkin ruuat aiheuttivat pojassa inhonpuistatuksia.

Mä itkin (taas kerran). Mitä ihmettä tämä on? Mitä ruokaa pojalle oikein pitäisi tarjota, että hän söisi? Sitten tuli oivallus: ei tämä ole normaalia lapsen valikoivaa syömistä, tässä on nyt jotain muuta. Ja löysin netistä Sity ry:n (Sensorisen Integraation terapian yhdistys) oppaan (lue täältä). Melkein kaikki tuossa oppaassa mainitut kohdat sopivat Niiskuun:

       - Syö mieluiten ruokia, jotka ovat rakenteeltaan samanlaisia
       - Siirtyminen ruokaan, joka on rakenteeltaan/ koostumukseltaan uudenlaista, on vaikeaa
       - Reagoi voimakkaasti ääniin.            
       - Yökkäilee ja kakoo, jos tarjolla on tiettyjä tai rakenteeltaan tietynlaisia ruokia
       - Ei halua leikeissä kokeilla tai tunnustella erituntuisia materiaaleja (muovailuvahaa, liimaa, maalia tms.)

En ole tekemässä Niiskulle mitään diagnoosia. Jos kuitenkin pohdin kaikkia ruokailun ja suun/pään/käsien alueen vaikeuksia, niin veikkaisin, että meillä on aistiyliherkkä lapsi. Jo pelkästään tuon oppaan lukeminen helpotti minua: tähänkin löytyy neuvoja ja ohjeita.

Oivalluksen jälkeen iski morkkis: miten ihmeessä emme ole tajunneet tätä aiemmin? Kaikki merkit ovat kuitenkin olleet näkyvillä jo pitkään: kokkareisiin ruokiin siirtyminen oli äärimmäisen vaikeaa, ei pystynyt koskemaan ruokaan sormillaan, kasvojen alue on herkkä ja mitään likaa ei saa olla suun lähellä.

Loppujen lopuksi tästäkin asiasta on pakko löytää hyvä puoli: onneksi tilanne kärjistyi yhtäkkiä näin pahaksi. Muuten olisimme vain ihmetelleet asiaa vuodesta toiseen. Kesäkuussa on Niiskulla Lastenlinnan keskoskontrolli, siellä otan syömispulmat esille ja saamme toivottavasti jonkinlaista apua. Siihen asti syömme "tavallista leipää" ja kylmiä nakkeja.

Akkujen latausta Rodoksella

Palasimme viime yönä kotiin. Nipsu oli pitkästä päivästä todella väsynyt ja nukahti matkarattaisiin Rodoksen lähtöselvitysjonossa. Poika ei herännyt turvatarkastuksen, koneeseen nousun eikä koko lentomatkan aikana. Välillä silmät kävivät auki, mutta kun olin vierellä, niin nukahti heti uudelleen. Kone lähti klo 22 ja Niisku sen sijaan pysytteli hereillä vielä pitkään nousun jälkeen. Lentokoneesta poistuessa molemmat olivat hereillä ja takaisin kotisängyssä oltiin vasta kahden jälkeen aamuyöllä.

Kaikkiaan loma sujui mukavasti (jos ei oteta huomioon sairaalareissua). Minäkin sain flunssan, ja olo on nyt kuin jyrän alle jäänyt, mutta mieluummin sitä räkää helteessä niisti kuin ankeassa vesisateessa.

Kellukkeet pysyivät käsissä vain hetken, mutta se ei haitannut, koska pojat eivät uskaltaneet kastella itseään altaassa kunnolla. Istuminenkin näin matalassa altaassa oli meidän vesipedoille liian märkää puuhaa. 

Ollaan todella tyytyväisiä hotellivalintaan: lämmitetyt altaat ovat ihan ehdoton juttu näin aikaisin toukokuussa. Lasten leikkipaikkakin jaksoi viehättää poikia koko viikon ajan. Välillä käytiin rannalla keräämässä kiviä ja tekemässä niistä torneja tai linnoja. Yhtenä päivänä mentiin bussilla käymään pikaisesti Rodoksen kaupungissa, mutta ei jaksettu kiertää nähtävyyksiä sen enempää, vaan palattiin kenkäostosten ja ruokailun jälkeen takaisin hotelliin. Pääosin viikkoa voisi kuvailla näin: syötiin, leikittiin, syötiin, uitiin, syötiin jne. Oli taivaallista saada kolme kertaa päivässä ihanat valmiit ruuat, nautin loistavista salaateista, grillatuista kasviksista, kalasta ja lihasta. Ja ne jälkkärit... Tänään pojilla ja mulla oli vielä vapaapäivä, lounaaksi oli nuggetteja ja päivälliseksi kalapuikkoja, ruuanlaitto ei todellakaan innosta.

Huomenna menemme uudelleen Nipsun kanssa dafojen tekoon, sinne samaan firmaan, joka ei osannut tehdä niitä viimeksi. Pessimistinen veikkaukseni on, että tälläkään kertaa ei hyvää seuraa. Lopputulosta saamme odotella useamman viikon. Nipsu on nyt ollut ilman dafoja maaliskuusta asti. Koska poika oppi kävelemään vasta loppusyksyllä, niin nämä kuukaudet ovat jalkojen kehittymisen ja virheasentojen kannalta kriittistä aikaa. Emme kuitenkaan voi tilanteelle mitään. Vasemman jalan varpaat kääntyvät jo alaspäin tarttumisasentoon, mikä on harmillista koska tämä virheasento oli jo jäänyt pois vanhojen dafojen kanssa. Voimme vain toivoa, että nämä kuukaudet eivät aiheuta peruuttamattomia muutoksia jalkoihin.  

Keskiyöllä taksilla sairaalaan

Nipsu oli jo Rodokselle lähtiessä flunssassa, mutta pahin tuntui olevan jo ohitse. Niiskulla alkoi räkä vuotamaan nenästä toisena lomapäivänä eli maanantaina. Eilen illalla molempien vointi oli energinen ja normaali valuvaa räkää lukuunottamatta. Menimme Isimiehen kanssa nukkumaan klo 23 aikaan ja silloin Niisku kuorsasi voimakkaasti. Kuuntelin pojan kuorsausta ja yritin saada unenpäästä kiinni. Yhtäkkiä Niiskun hengitys alkoi vinkumaan ja poika alkoi köhimään ja itkemään. Laryngiitti.

Poika syliin ja hotellihuoneen kylppäriin istumaan, suihkusta niin kuumaa vettä kuin mahdollista. Hengityksen vinkuminen ja laryngiitille tyypillinen haukkuva yskä helpotti pystyasennossa hetkeksi. Kylppäri oli jo täynnä vesihöyryä. Sitten tilanne paheni. Tuntui, että Niisku ei saa hengitettyä, keuhkoissa vinkuu ja poika on unessa ihan paniikissa, heittää selkää kaarelle mun sylissä, kädet ja jalat tärisevät. Mä tarkkailen huulten väriä. Isimies juoksee respaan pyytämään apua. Ne pari minuuttia, kun olen yksin pojan kanssa hotellin kylppärissä, ovat helvetin pitkiä. Olen rauhallinen ja pystyn rauhoittelemaan Niiskua sylissäni. Mielessä vilisee miljoona eri ajatusta: mitä jos huulet alkavat sinertää, mitä mä pystyn tekemään, miksi hitossa me ei olla Suomen pakkasissa just nyt. Pahin menee ohitse juuri kun Isimies juoksee kertomaan, että lääkäriä ei ole, mutta taksi odottaa meitä hotellin ulkopuolella.

Vaihdan vaatteet, heitän reppuun lompakon, kännykän ja passit. Poika syliin ja taksiin. Sairaala on arviolta vartin ajomatkan päässä. Niiskun hengitys kulkee jo suhteellisen hyvin. Suoraan lastenosastolle, jossa kyllästyneen oloinen mieslääkäri kysyy mitä on tapahtunut. Niisku saa jotain lääkettä suun kautta ja hengittelee maskin kautta adrenaliinia (?). Taksilla takaisin hotellille, koko episodi kesti reilut kaksi tuntia.

Kun pojat nukkuvat matkasängyissään rauhallisesti (Nipsu ei ole herännyt koko jutun aikana), mulla purkautuu pelko ja ahdistus kyyneliin. Kuinka avuton olo sitä voikaan olla?

Vapun lumiukot ja ratsastuskierros

Vietimme vapun Vierumäellä. Ystäväperhe tuli mökkeilemään kanssamme vuorokaudeksi, kaksi yötä olimme vain oman perheen kesken.

Vappuviikonloppuun sisältyi ulkoilua hyytävässä tuulessa, lumiukkojen tekemistä ja grillausta räntäsateessa. Läheisellä islanninhevostilalla on viikonloppuisin talutusratsastusta kentän ympäri halukkaille lapsille. Lähdimme paikan päälle katsomaan, haluaisivatko pojat mennä hevosen selkään. Monta lasta oli jo ennen meitä jonossa, ja ystäväperheen tytöt kävivät myös tekemässä lenkin issikan selässä. Pojat saivat siis katsoa menoa kentän laidalta vähän aikaa ennenkuin kysyin heiltä, haluaisivatko he mennä hevosen selkään ratsastamaan. Molemmat olivat innokkaita. Niiskulle laitettiin ensin kypärä päähän ja nostin hänet issikan selkään. Niisku ei kuitenkaan halunnut, että heppa lähtee kävelemään, vaan hän halusi heti pois. Nipsu sen sijaan ei arastellut lainkaan, vaan halusi kiertää kentän hevosen selässä istuen. Pidin häntä vyötäröstä kiinni koko lenkin ajan, jotta horjahduksia ei tapahtuisi. Positiivinen kokemus kaiken kaikkiaan. Tulevaisuudessa voisi hyvinkin ottaa puheeksi ratsastusterapian mahdollisuuden.