Kroppa koetuksella

Aikaisemmin en ole mieltänyt meidän tilannetta mitenkään erityiseksi. Ulospäin Nipsun liikuntavamma ei näy ja tuntemattomat eivät sitä heti huomaakaan. Olemme loppujen lopuksi eläneet melko tavallista lapsiperhe-elämää, johon on vain kuulunut tavallista enemmän sairaalakäyntejä ja fyssarin kotikäyntejä. Nipsun harjoitteet ovat olleet osana leikkejä ja arkea.

Mutta nyt tilanne on selkeästi muuttunut. Niisku juoksee jo kovaa vauhtia ja kaipaa selvästi enemmän tekemistä. Nipsun peppukiito on hauskan näköistä, mutta lujaa sillä tekniikalla ei pääse ja ulkona liikkuminen on hankalaa ja raskasta hänelle. Nipsu viihtyy ulkona vain lyhyitä aikoja kerrallaan ja menettää hermonsa melko nopeasti, kun ei pääse tutkimaan paikkoja eikä toppahanskoilla saa otetta mistään. Viikonloppuisin ollaan välillä käyty lähistöllä olevan päiväkodin pihassa leikkimässä, mutta lähinnä se on keinussa istuskelua vähän aikaa ja sitten takaisin kotiin. Haluaisin ulkoilla poikien kanssa paljon ja totuttaa heidät luonnon tutkimiseen ja siellä liikkumiseen jo varhain, koska olen itsekin luontoihmisiä. Mutta ihan helposti se ei onnistu. Varsinkin yksinäni poikien kanssa leikkipuistossa käyminen käy rankasta duunista. Nipsua pitäisi siirtää paikasta toiseen koko ajan, että jätkä viihtyy, ja samalla vahtia Niiskua. Oletettavasti olen tehnyt tästä suuremman ongelman kuin se onkaan, mutta viime aikoina katkeruus on taas nostanut päätään. Miksi meillä ei voi olla kahta tervettä lasta?

Pojat ovat jo sen kokoisia, että oma kroppa on koetuksella. En ole harrastanut mitään liikuntaa kahteen vuoteen ja sen huomaa. Pottailu ei ole tuottanut vielä tuloksia, joten peppujen pesuun hanan alla pitäisi kehittää joku uusi systeemi. Ranteeni ovat kipeytyneet ja muutenkin yläkroppa on sökönä kaikesta kantelusta ja nostelusta. Nipsun peseminen suihkun alla ei ainakaan vielä onnistu, koska seisoma-asento on niin epävakaa. Sairaalasta voisi pyytää jotain apuvälinettä lainaan, mutta en luottaisi siihen tahoon. Olemme odottaneet sopivaa seisomatelinettä nyt lokakuusta asti. Neopreenistä tehty peukalotuki piti tehdä Nipsulle jo syksyllä, eipä ole vielä kuulunut siitäkään mitään. Ilmeisesti täytyy itse yrittää miettiä keinoja arjesta selviytymiseen, ensimmäinen askel on varmasti omien työasentojen parantaminen.

No onhan meidänkin arki toisaalta sitä tavallista lapsiperheen arkea. Nimittäin kunnon tauti on taas pesiytynyt meille. Tämän viikon pojat ovat kärsineet räkätaudista yskän ja kuumeen kera. Eilinen aamu alkoi ei-niin-mukavasti Nipsun oksentaessa aamupuuron olohuoneen lattialle, tämä johtui rajusta yskänpuuskasta, joka taas johtui raivarista, kun hän ei osannut kiivetä tv-tasolle Niiskun perässä. Näitä raivareita olen saanut kestää lukemattomia. Nipsu on nyt huomannut omat rajoitteensa; sen, että hän ei pääse joka paikkaan Niiskun kanssa ja jää muutenkin jälkeen.

Erakko

Muutama viikko on vierähtänyt edellisestä kirjoituksesta. Monta kertaa on ollut mielessä asioita, joista haluaisin kirjoittaa, mutta aikaa ei ole ollut. Ja kun iltaisin vihdoinkin on tunti omaa aikaa, niin opiskeluhommat ovat painaneet päälle. Ensi viikolla koulusta on lomaa (tai itseopiskeluviikko), suunnitelmissa on tehdä vain yhtä projektia eteenpäin. Nyt viikonloppuna olen ottanut rennosti, katsellut telkkaria pitkästä aikaa ja surffaillut netissä.

Niiskun eroahdistus/vierastus/läheisyys -vaihe on todella paha ja tuntuu menevän vaan pahempaan suuntaan. Välillä rasittavuuteen asti. Ihan kaikki asiat ja ihmiset kodin ulkopuolella pelottavat, Nipsun fyssari pelottaa (käy kaksi kertaa viikossa, joten tuttu ihminen), nukahtaa ei enää voi yksin, keskellä yötä herätessä jonkun pitää jäädä sängyn viereen. Olen miettinyt, vaikuttaako keskosuus tällaiseenkin asiaan. Toisaalta kaikki lapset ovat erilaisia, eikä kaikelle käyttäytymiselle ole selitystä. Mutta tarkkailen poikia paljon, ja pohdin tavallisen ja epätavallisen eroja. En yksinkertaisesti pysty rentoutumaan, vaan mietin pahimpia skenaarioita.

Olen myös miettinyt viime aikoina ystävyys- ja kaverisuhteita. En ole koskaan ollut erityisen sosiaalinen, kavereita minulla on vähän ja todellisia ystäviä vielä vähemmän. Raskausaikana ajattelin, että on ihanaa vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia muiden äidiksi tulleiden kanssa. Voitaisiin pitää vauvatreffejä ja myöhemmin lapset leikkisivät yhdessä. Tapaisin uusia ihmisiä kerhoissa ja laajentaisin sosiaalista verkostoani samanikäisten lasten äitien joukkoon. No toisin kävi. Poikien kotiuduttua karenteeni oli tiukka ensimmäisen puoli vuotta infektioriskin vuoksi. Kun vajaa vuosi sitten keväällä uskalsin ensimmäisiä kertoja käväistä avoimessa päiväkodissa, niin huomasin, että minulla ei ollutkaan yhteistä juteltavaa muiden äitien kanssa. Ei ollut kokemusta synnytyksestä, ei imetyksestä, ei ihanista ensi kuukausista. Olin ulkopuolinen. Täysin oma vikani, tiedän sen. Mutta tunsin silloin ja tunnen välillä vieläkin katkeruutta ja kateutta siitä, mitä olen menettänyt. En koskaan saa kokea isoa raskausvatsaa, viimeisten odotuskuukausien aikaisia liikkeitä kohdussa. En isoa rakkauden tunnetta, kun lapsen saa ensimmäistä kertaa syliin. Ihania vauvantuoksuisia kuukausia kotona uuden tulokkaan kanssa. Tiedän, että nämä ajatukset ovat värittyneet päässäni suuremmiksi kuin todellisuudessa ovat. Mutta en voi sille mitään.

Edelleenkään en osaa tai pysty keskustelemaan kaikkien kanssa tavallisista lasten asioista tuntematta katkeruutta. Vaikka keskosuus on taakse jäänyttä, niin jäljet siitä ovat näkyvissä aina. Nipsu on liikuntavammainen lopun elämäänsä. En ole ilmeisesti hyväksynyt asiaa vieläkään. Ihmisten hyväntahtoiset kommentit ärsyttävät: kyllä Nipsu kohta kävelee kuten Niiskukin. Niin minäkin toivon, mutta kukaan ei voi varmasti ennustaa tulevaisuutta!

Erakoidun yhä enemmän. Käyn poikien kanssa muskarissa ja avoimessa päiväkodissa ja juttelen ihmisten kanssa. Iltaisin näen opiskelukavereita. Mutta se on vain pintapuolista small talkkia. Kenenkään kanssa en keskustele suurista asioista, niistä joista todellisuudessa haluaisin jutella. Vanhat ystävät ovat jääneet. Tiedän, että yhteydenpito on molemminpuolista, mutta tosiasia on, että hyvin harva vanhoista ystävistäni on ottanut minuun yhteyttä viimeisen vuoden aikana. Pelottaako heitä vai minua enemmän?

Päiväkotipohdintoja

Tuntuu hirveältä miettiä tällä hetkellä poikien päiväkodin aloitusta. Niisku on takiaisena kiinni minussa koko ajan, ja kaikki kodin ulkopuoliset paikat (ne tututkin) on hankalia hänelle. Tarkoituksena olisi siis aloittaa poikien päivähoito elokuussa. Jatkan itse syksyllä opiskelua päivisin, jos vaan saan opintovapaata töistä. Isimies on aikeissa tehdä syksyllä vain 80 %:sta työaikaa. Elokuuhun on vielä puoli vuotta aikaa, mutta prosessi on aloitettava jo nyt, varsinkin kun pitää ottaa huomioon Nipsun asiat.

Erityislapsen kohdalla päivähoitoon hakeminen ei ole kaikista yksinkertaisin juttu. Lähdin liikkeelle siitä, että soitin Nipsua hoitavaan yksikköön sairaalaan ja kysyin vinkkejä. Sairaanhoitaja luuli, että toukokuussa olevalla seuraavalla lääkärikäynnillä ehdittäisiin pohtia päivähoitoasiaakin. Onneksi tiesin itse, että niin myöhään asiaa ei voi jättää. Seuraavaksi sain sairaalan sosiaalityöntekijän numeron, jonka kanssa puhuimme puhelimessa lähemmäs puoli tuntia. Aivan loistavaa, että tuollaisia ammatti-ihmisiä on. Häneltä sain tarkat ohjeet, miten toimia. Ja samalla tuo ihana ihminen kyseli kaikki muutkin kuulumiset ja kysyi lisäavun tarpeesta yms. Sosiaalityöntekijän kautta saimme lääkäriltä lausunnon, jossa kerrotaan Nipsun motorisista rajoitteista ja suositellaan riittävää avustajatukea. Seuraava askel on itse päivähoitohakemuksen täyttäminen. Nyt pitää päättää, haemmeko pojille kokopäivä- vai osapäivähoitoa. Olisivatko he hoidossa siis 3 päivää viikossa 8 tuntia vai 4 päivää viikossa lyhyemmän aikaa (esim 6 h)? Tämäkin on jo vaikea asia päätettäväksi.

Tavallisesti vanhemmat saavat itse päättää, mihin päivähoitoon haluavat lapsensa. Perhepäivähoito, ryhmis tai mihin alueen kaikista päiväkodeista. Tottakai kunnalliseen hoitoon hakiessa täyttä valinnanvapautta ei ole, vaan tarve ja vapaana olevat paikat ratkaisevat. Meillä ei ole tämänkään vertaa mahdollisuutta valita. Kiertävä erityislastentarhanopettaja tulee tekemään meille kotikäynnin ja arvioimaan tilanteen. Sen jälkeen asia menee muiden harkittavaksi. Minulle sanottiin, että vanhempien kanssa yhdessä tehdään päätös, mutta pelkään pahinta jo tässä vaiheessa. Kunta laittaa erityistä tukea tarvitsevat lapset yleensä siihen yhteen ja ainoaan päiväkotiin, joka on myös alueen suurin. Ymmärrän tottakai tämän. Siellä on henkilökunnalla erityisosaamista ja kaikki voidaan keskittää saman katon alle. Mutta... Niisku ja Nipsu ovat todella arkoja ja herkkiä. En haluaisi heitä siihen meluisaan ja suureen yksikköön, jossa peppukiitäjä jää isompien juoksevien jalkojen alle.

Vaikka tein päätöksen päivähoidon aloittamisesta, ja vaikka kyse on vain osa-aikaisesta hoidosta, niin nyt olen katunut prosessin aloittamista jo moneen kertaan. Pojat ovat niin pieniä vielä; osataanko heidän tarpeistaan huolehtia muualla kuin kotona. Tiedän, että jokainen äiti ja isä käyvät tätä samaa tuskaa läpi, kun lapsi menee hoitoon. Yritän lohduttaa itseäni sillä, että elokuuhun on pitkä aika ja siinä ajassa ehtii tapahtua paljon muutoksia ja varsinkin kasvua.