Juhannus Haapsalussa

Oltiin nelistään minilomalla Haapsalussa. Torstaina aamulaivalla Tallinnaan, missä käytiin nopeasti ostarilla syömässä lounas. Haapsaluun oli vielä reilun tunnin ajomatka. Meillä oli kolmeksi yöksi varattuna airbnb:n kautta lähellä keskustaa vanhassa puutalossa huoneisto. Huoneisto oli tilava ja upeasti vaaleilla sävyillä remontoitu. Omistajamummon lapsenlapsen leluja oli kaksi laatikollista, joten niiden parissa pojat viihtyivät hyvin. Kaksi syöttötuoliakin odotti meitä, onnistunut huoneiston valinta siis. Mikään ei mennyt asunnossa rikki, sekin oli hyvä saavutus. Sunnuntaina aamulla ajettiin takaisin Tallinnaan, missä vietettiin vielä päivä ennen iltalaivaa takaisin kotiin.

Haapsalusta ja reissusta kokonaisuudessaan jäi tosi hyvät fiilikset. Ilmat ei täysin suosineet meitä, perjantaina satoi käytännössä koko päivän vettä ja sunnuntainakin oli kovia ukkoskuuroja. Sekä Haapsalusta että Tallinnasta löytyi ihanat leikkimuseot, joissa sai mukavasti vietettyä sadepäivää.

Ilonin Ihmeidenmaan leikkimuseo

Virossa lapsiperheet on huomioitu niin paljon paremmin kuin Suomessa. Virolaiset ovat selvästi oivaltaneet, että lapsiperheetkin kuluttavat paljon rahaa, jos vain lapset viihtyvät. Lapsiin siis kannattaa panostaa. Kahdessa tavallisessa ravintolassa oli Haapsalussa hienot leikkitilat lapsille, eikä kysymyksessä olleet mitkään pitseriat, vaan tyylikkäitä paikkoja. Lauantaina olimme kävelyllä rantakadulla ja pysähdyimme kahvilaan kakkukahville, kun pojat vielä nukkuivat vaunuissa päikkäreitä. Kahvila oli ihan rannassa ja sillä oli iso piha nurmialueineen. Kun pojat heräsivät päikkäreiltä, henkilökunta kantoi nurmikolle laatikollisen leluja, potkuauton, Ikean leikkiputken ja -teltan. Ei tarvinnut meidän miettiä paikan vaihtamista, pojat saivat pirtelöt välipalaksi kahvilasta ja äiti lasin skumppaa. Upeaa asiakaspalvelua täydestä kahvilasta huolimatta!

Haapsalussa on myös leikkipuisto, jonka veroista ei kauhean helposti löydy. Piispanlinnan pihalla linnanmuurien sisälle on rakennettu viikinkiteemainen puisto, jonka isoista hirsistä olevat kiipeily- ym telineet kestävät aikaa. 

Voiko leikkipuisto olla upeammassa ympäristössä.

Tällä reissulla tuli selväksi se, että Niisku ei halua nukkua päikkäreitä autossa. Puolisen tuntia koiranunta pienillä välihuudoilla ja loppumatkan poika huutaa suoraa huutoa väsymyksen takia. Tätä samaa on tapahtunut aikaisemminkin, mutta ajateltiin, että kyllä Niisku tottuu ja tarpeeksi väsyneenä nukkuu. Mutta ei. Tästä lähtien pitää yrittää ajoittaa ajomatkat päikkäriajan ulkopuolelle.

Ja kaikista tärkein asia, kun matkustaa kahden "ei niin helpon" taaperon kanssa: kaikkeen on varauduttava ja reissu tehdään lasten ehdoilla. Parit kakkakatastrofit laivalla, yksi megaoksennus Tallinnan leikkimuseolla, ukkoskuurot jne. Kaikesta selvittiin ja meillä oli hauskaa!

Peppukiitäjän vaatekaappi

Taaperot ovat kovia vaatteiden kuluttajia. Mutta Nipsu ansaitsee tässä lajissa isoimman mitalin. Viimeisen puolen vuoden aikana on tullut selväksi, että mitään ulkovaatteita ei kannata ostaa uutena ennenkuin Nipsu oppii kävelemään. Tai voihan niitä tietysti ostaa, mutta viikon sisällä ne ovat varmasti pehvasta puhki.

Kevättalvella ostin pojille käytettynä Po.P:n kuorihaalarit irrotettavalla fleecellä. Loistavat puvut, monikäyttöiset ja vedenkestävät. Mutta mutta. Vaikka kangas tuntuu paksulta ja kulutuksen kestävältä, niin sekään ei kestä peppukiitäjän menoa asfaltilla. Nipsun haalarissa on pehvassa jo reikä ja saumat repeilee muutenkin, ja tietenkin vesi tulee läpi.

Nyt lämpimillä ilmoilla Nipsu on ulkona farkuissa. Oletin, että farkkukangas on sen verran paksua ja kestävää, että kirpparilta ostetut muutamat farkut riittävät koko kesän ajaksi. Väärä luulo. Tähän mennessä Nipsu on kuluttanut neljät farkut rikki asti. Ensimmäiset housut ompelin kaksi kertaa kasaan, seuraavien kohdalla en enää jaksanut vaan heitin ne suoraan roskiin. Neljänsien kohdalla mietin, että jotain on keksittävä, koska kesää on vielä pitkälti jäljellä. Ratkaisu: jeesusteippi, tuo kaiken mahdollisen korjaaja ja pelastava.

Jesarilla paikatut farkut, kengät ja kuorihaalari. 

Jesarikaan ei kestä loputtomiin. Kengän ulkosyrjän paikkaus on pitänyt uusia jo kerran, koska edellinen alkoi kulumaan puhki. Kuvassa olevat farkut ovat olleet jalassa vajaan viikon, mutta vielä teippaus kestää. Housuja pitää tietenkin pestä välillä ja silloin jesarit pitää repiä irti ja uusia teippaus pesun jälkeen. Mutta näyttäisi siltä, että kuivien kelien ulkoiluun on löytynyt ratkaisu.

Entäs sitten sadekelit. Viime viikolla oli monta päivää, kun vettä satoi koko päivän ja poikien kanssa oli kuitenkin mentävä ulos edes hetkeksi, muuten alkoi seinät kaatumaan kaikkien päälle. Loppukeväästä teetin ompelijalla työvaatekankaasta polvihousut, jotka voi vetää kurahousujen tai -haalarien päälle. Näiden polvihousujen idea on ainoastaan estää kurakangasta menemästä rikki. Tähän mennessä ne ovat toimineet hienosti: kurahaalarit ovat edelleen ehjät ja täysin vettä pitävät. Mutta silti Nipsu oli läpimärkä ulkoilujen jälkeen. Ilmeisesti kumisaappaan ja kurahaalarin lahkeen välistä pääsee vesi valumaan haalarin sisälle. Nipsu siis innokkaasti menee Niiskun perässä lätäköihin istumaan ja loiskuttamaan vettä jaloillaan. Tähän ongelmaan pitää vielä kehittää jokin ratkaisu. Päiväkodissahan lapset ulkoilevat oli ilma mikä tahansa, ja silloin Nipsun on pysyttyvä kuivana jotenkin. Jesarilla saappaat kiinni kurahaalarin lahkeeseen? Pitäisi ehkä kuivana, mutta käytännössä erittäin hankala saada viritelmä pojalle päälle.

Uudet suunnitelmat

Viikko sitten oli Lastenlinnassa kontrollikäynti, jossa oli mukana neurologi ja fysioterapeutti. Myös toimintaterapeutin piti olla käynnillä, mutta säästösyistä hän ei päässytkään. Jouduimme perumaan käynnin toukokuussa Niiskun rokon vuoksi ja tällä uudelle ajalle toimintaterapeuttia ei enää saatu. Käynti oli sikäli tärkeä, että kuntoutusjakso päättyy heinäkuun lopussa ja sitä ennen pitää täyttää kaikki hakemukset ja paperit Kelaan. Siihen paperirumbaan meneekin muutama tunti.

Meillä oli kahden tunnin aika Linnassa, myös Niiskun keskoskontrolli oli samalla kertaa. Niiskun osalta ei ollut mitään erityistä huolta, hänen jalkateränsä ovat edelleen sisäänpäin kääntyneet, mutta nivelet ovat niin pehmeät, että syytä huoleen ei ole. Jos puheenkehitys ei edisty seuraavan puolen vuoden aikana, niin neuvolan kautta saamme yhteyden puheterapeuttiin. Ummetukseen sain taas samat vanhat neuvot eli nestettä ja kuitupitoista ruokaa. Näihin kommentteihin olen jo niin kyllästynyt, että en enää näe tarpeelliseksi mainita ummetusta tai ainakaan en siihen pyydä keneltäkään apua; yritämme hoitaa asiaa itse omalla ammattitaidottomuudella.

Nipsun asioita mietittiin pidemmän aikaa. Kuvattiin kameralla peppukiitoa, seisomaannousua ja kävelyä taaperokärryn kanssa. Paljon uusia juttuja tulee syksylle. Lonkat kuvataan elokuussa ja ortopedille saatiin lähete, jotta hän katsoisi tarkemmin lonkkien asentoa. Elokuussa on myös tarkoitus mennä tekemään Nipsulle ortoosit jalkoihin. Ortoosit ovat jonkinlaiset tukisidokset, joiden tarkoitus on pakottaa jalka oikeaan asentoon. Nipsulle ortoosit tehdään yökäyttöä varten. Jotkin tuet Nipsu tarvitsee jalkoihin myös päiväkäyttöön, mutta sitä fyssari ja neurologi pohtivat vielä jossakin isommassa tiimissä. Vaihtoehtoina ovat dafot, tukiremmit ja jotain muutakin mistä meikäläinen ei ymmärrä mitään. Puhuttiin myös kävelyharjoittelusta ja siihen saatavista apuvälineistä. Syksyllä otetaan käyttöön joko rollaattori ja dallari. Käden käyttöä tukemaan saatiin koko käden pituinen lasta, joka siis pakottaa kyynärnivelen suoraksi. Kelalta haetaan fysioterapiaan jatkoa, nyt käynnit pitäisi saada 60 minuutin mittaisiksi ja uutena terapiamuotona toimintaterapia alkaa syyskaudella.

Hirveästi siis kaikkea uutta.

Toivon todella, että yhteistyö päiväkodin kanssa alkaa sujumaan. Olisi niin mahtavaa, että he ottaisivat osan kuntoutusvastuusta itselleen. On uuvuttavaa tehdä kaikkia harjoituksia iltaisin päiväkotipäivän jälkeen kotona. Kävin viime viikolla päiväkodissa täyttämässä papereita ja samalla juteltiin poikien ryhmän hoitajan kanssa. Hän tuntui mukavalta ja aikaansaavalta ihmiseltä, ja minulle jäi käynnistä hyvä fiilis. Katsoin päiväkodin tiloja nyt uusin silmin. Kun helmikuussa tutustuin tiloihin, niin en todellakaan osannut miettiä mahdollisia Nipsun tarvitsemia apuvälineitä. Päiväkodin tilat ovat sisältä ahtaat, ja rollaattorilla siellä liikkuminen on käytännössä mahdotonta. Entäs sitten seisomateline? Nipsun pitäisi olla siinä tunti päivässä. Telineen kuskaus edestakaisin kodin ja pk:n välillä on kova urakka, mutta lyhyissä arki-illoissa tunnin seisoma-aika telineessä on pitkä, eihän siinä muuta oikeastaan ehdi tehdäkään. Ja jos Nipsu on telineessä pk:ssa, niin onko hän silloin eristettynä muiden lapsien toiminnasta? Niin paljon kysymyksiä ja huolenaiheita.

Yritetään nauttia pitkästä kesästä ja murehtia syksyä vasta, kun sen aika koittaa.

Kurssin päätös

Eilen iltapäivällä palattiin takaisin kotiin sopeutumisvalmennuskurssilta. Kokonaisuutena kurssi oli todella antoisa, mutta raskas. Yhtä päivää lukuunottamatta pojat olivat hoitajien kanssa päivittäin 9.30 - 17.30 ja meillä vanhemmilla oli sinä aikana omaa ohjelmaa. Vanhempien ohjelma koostui yhdestä skypen kautta kuullusta lastenneurologin luennosta, aikuisen cp-vammaisen kertomasta oman elämänsä tarinasta, tietoiskuista erilaisista tuista ja palveluista sekä keskusteluryhmistä. Asiaa oli paljon, mutta päivät olivat silti onneksi sen verran väljiä, että ehdimme myös rentoutumaan. Itse käytin vapaa-ajan kuntosalilla käymiseen ja hierontaan. Yhdessä koko vanhempien porukalla kävimme heittelemässä frisbeetä ja tutustumassa lähellä olevaan luomutilaan ja -kahvilaan. Torstai-iltana kävimme vanhempien kanssa yhdessä syömässä paikallisessa ravintolassa; lähdin sieltä ennen muita, koska halusin laittaa itse pojat nukkumaan. Muut vanhemmat jatkoivat iltaa ruokailun jälkeen vielä paikallisessa pubissa. Vammaisten lasten isommat sisarukset oli jaettu iän mukaisiin ryhmiin ja heille oli ikätasoista tekemistä. Pienemmät askartelivat, pelasivat erilaisia pelejä, leikkivät ulkona piilosta; isommat sisarukset kävivät mm. mönkijäajelulla ja kokeilemassa jousipyssyllä ampumista.

Iltanuotiolla lettujen paistossa

Kurssin edetessä pojissa huomasi selvästi väsymyksen. Hoitoon jättäminen ei ollutkaan enää niin helppoa, itku oli herkässä ja iltaisin nukahtaminen oli vaikeaa. Tottakai heillekin oli raskasta olla koko päivä meistä vanhemmista erossa vieraiden ihmisten ympäröimänä. Mutta olen silti ylpeä pojista: he pärjäsivät todella hyvin kun ottaa huomioon kuinka vähän he ovat olleet hoidossa.

Mitä minä sain kurssista? Paljon uutta tietoa cp-vammasta ja sen synnystä, tietoa erilaisista kuntoutusmuodoista, kelan ja cp-liiton palveluista, kaikista mahdollisista tuista, joista osa oli aivan uusia ja tuntemattomia meille. Mutta tiedon ohella vielä tärkeämpää oli nähdä muita, eri tavalla cp-vammaisia lapsia ja heidän vanhempiaan. Kaikki keskustelut käytiin hyvässä hengessä, monta kyyneltä vuodatettiin, mutta upea positiivisuus ja elämänilo oli havaittavissa kaikissa. Me ollaan selvitty tähän asti ja selvitään tästä eteenkin päin! Ajatus, joka tuli monesti esille, oli vammaisen lapsen huomioiminen omana persoonanaan. Nipsu ei ole vain cp-vammainen lapsi; vaan hän on lapsi, jolla nyt vain sattuu olemaan cp-vamma. Toinen erittäin tärkeä useasti keskusteltu asia oli vanhempien suru ja mahdollinen katkeruus lapsen vammasta: nämä negatiiviset tunteet ovat vanhemman omia tunteita eikä niitä saa siirtää lapselle. Vammainen lapsi ei tunne surua mistään niistä menetetyistä mahdollisuuksista, joita me vanhemmat mietimme.

Kurssilla esiintuodut asiat ovat sellaisia, että pohdin niitä varmasti vielä pitkään. Tämä viikko on täynnä ohjelmaa: eilen illalla oli päiväkodin vanhempainilta, tänään kävimme Lastenlinnassa kontrollikäynnillä, torstaina on päiväkotiin tutustuminen ja kaikkien hoitoon liittyvien papereiden täyttäminen. Isimies meni töihin vielä loppuviikoksi, mutta ensi viikolla alkaa pitkä kesäloma: Isimies on ensin 3 viikkoa isyysvapaalla ja sen jälkeen 5 viikkoa kesälomalla ja palaa töihin vasta elokuun puolessa välissä.

Äidillä suurempi ikävä kuin lapsilla

Eilen iltapäivällä saavuttiin kahden mummula-päivän jälkeen kuntoutuskeskukseen cp-liiton sopeutumisvalmennuskurssia varten. Vastaanotto oli mitä mahtavin: bodarin näköinen nuori mies tuli auttamaan kassien kantamisessa. Heti tuli selväksi, että asiat on hoidettu loistavasti monen kymmenen vuoden soppari-kurssin kokemuksella. Meillä oli isohko huone odottamassa ja siellä pinnasängyt pojille. Kurssin työntekijä tuli heti kyselemään yksityiskohtia poikien hoitamisesta: ruokailutavoista, nukkumisesta ja kaikista huomioitavista seikoista. Keskustelun lomassa tuli ilmi, että lapset olisivat hoitajien kanssa käytännössä koko seuraavan päivän, klo 9.30 - 17.30 vanhemmilla olisi muuta ohjelmaa ja lapsilla omat juttunsa. Mulla iski jo paniikki: pitäiskö mun jättää pojat vieraiden hoidettavaksi koko päiväksi? Ei ikinä!

Eilinen ilta meni paikkaan tutustuessa ja syödessä. Aikuisillekin on 5 ateriaa päivässä, joten ainakaan ei pääse hoikistumaan tällä reissulla. Pojat nukkuivat kivasti ekan yön, vaikka Niiskulla onkin karmea flunssa. Minä sen sijaan heräsin aamuviideltä Niiskun yskimiseen enkä enää saanut unta, kun mielessä pyöri poikien jättäminen lastenhoitajien huomaan.

Tänään aamulla mentiin poikien kanssa hyvissä ajoin tutustumaan tilaan, jossa he pääosin olisivat. Sovittiin lastenhoitajan kanssa, että hän lähettää mulle viestejä päivän kulusta jotta mun hermot pysyy kasassa. Olin aatellut etukäteen, että menen heti lounaan jälkeen poikien luokse ja hoidan päiväunet. No mitä vielä. Siellä ne nukkua posottivat jo 12 jälkeen, kun kotona saan heidät yleensä unille vasta yhden aikaan. Kello kahden jälkeen kävin kurkkaamassa kaihtimien raosta ja pojat leikkivät ja naureskelivat innoissaan. Päätin jättää heidät rauhaan ja karattiin Isimiehen kanssa jäätelölle kylille. Päivällisen söin nopeasti, ja äkkiä poikia katsomaan. No eihän niillä ollut mitään ongelmaa, eikä todellakaan kiirettä äitiä tervehtimään. Mun pienet ja arat, vieraita paikkoja ja ihmisiä pelkäävät jätkät on kasvaneet isoiksi! Voihan rähmä. Niiskulla järjetön räkätauti vielä päällä, eikä sekään tunnu tahtia pahemmin. Toivottavasti flunssa ei vaan nosta kuumetta, se on ainoa kysymysmerkki tällä hetkellä. Muuten on mun aika relata ja nauttia kurssin antimista ja harvinaisesta vapaa-ajasta ilman lapsia.

Kurssin sisällöstä kirjoitan myöhemmin.

Nukkumaan!

Pojat ovat nukkuneet omissa pinnasängyissään lastenhuoneessa siitä asti, kun päästiin yhteen yösyöttöön eli noin noin 3 kk korjatusta iästä lähtien. Olen itse melko kehno nukkuja enkä todellakaan saisi nukuttua, jos samassa sängyssä olisi lapsi tai kaksi. Ja samassa huoneessakin vauvojen ääntelyt olivat häiritseviä. Siksi pojat siirrettiin omaan huoneeseen jo noin varhaisessa vaiheessa.

Meillä on nukuttu todella vaihtelevasti. Pojat eivät ole ns. hyviä nukkujia, mutta eivät toisaalta mitään superongelmaisiakaan. Välillä meillä on ollut hyviä kausia, jolloin yöt ovat menneet tosi kivasti, ja se siis tarkoittaa muutamaa heräämistä tai joskus ei kumpikaan ole herännyt. Alkuvuodesta oli pitkä kausi, jolloin yöt olivat rankkoja. Silloin molemmat heräilivät 2-4 kertaa yössä ja tietenkin aina eri aikaan. Päiväunet ovat olleet aina hankalia. Ihan vauvoina pojat nukkuivat vain liikkuvissa vaunuissa, lähempänä vuoden ikää he nukkuivat kahdet puolen tunnin päikkärit. Puoli tuntia oli meillä pitkään päiväunien vakio pituus. Jopa silloin kun siirryttiin yksiin päiväuniin, niin ne olivat todella pitkään puolen tunnin mittaiset.

Tuttien poisjättämisen jälkeen pidin pojille unikoulun taas kerran. Muutama viikko siihen meni, mutta nyt meillä on ollut jo reilun kuukauden ajan todella rauhallista öisin. Sairastelut on asia erikseen, silloin pojat tarvitsevat läheisyyttä ja heräilyjä tapahtuu usein. Mutta terveenä ollessaan he ovat mitä parhaimpia nukkujia. Iltaisin meillä on aina samat rutiinit: iltapuuro ja maito, leikkiä puolisen tuntia, pesut/kylpy, kirjojen lukua sohvalla, pojat sänkyihin, iltasatu, suukot ja hyvän yön toivotukset. Ovi kiinni ja sinne he nukahtavat itsekseen. Jotta tähän tilanteeseen ollaan päästy, on se vaatinut paljon työtä ja pitkää pinnaa. Mutta meidän vanhempien päätös ja rutiinien toisto on syy siihen, että meillä illat ja yöt menevät nykyään loistavasti. Pojat heräävät välillä öisin, mutta useimmiten heidän luokseen ei tarvitse mennä, vaan he osaavat itse rauhoittaa itsensä. Päiväunetkin ovat pidentyneet siten, että niiden pituus on 1 - 1,5 tuntia. Niisku selvästi tarvitsee pidemmät päikkärit, mutta valitettavasti hän herää Nipsun heräämisääntelyihin. Päiväunet pojat nukkuvat sängyissään ja niille rauhoittuminen vie huomattavasti enemmän aikaa kuin yöunille, tavallisimmin pojat leikkivät sängyissään 30 - 60 minuuttia ennenkuin väsymys vie voiton päivällä.

Sunnuntaina lähdemme reissuun. Olemme ensin kaksi yötä vanhempieni luona kylässä ja sieltä jatkamme suoraan matkaa sopeutumisvalmennuskurssille, jossa vierähtää viikko. Mitenköhän kurssilla on hoidettu nuo nukkumisjärjestelyt? Epäilen/pelkään, että meillä on yksi hotellihuone, johon on tungettu kaksi matkasänkyä. Saa nähdä, kuinka hyvin tuon viikon aikana meidän perhe nukkuu.