Kitinäpäivät

Joulun aika meni rauhallisesti ja onneksi kaikki olivat terveinä. Oltiin nelistään kotona, syötiin hyvin ja ulkoiltiin päivittäin.

Niisku kävelee jo todella hienosti ulkona toppapuvussa ja talvikengissä, vaikkakin epätasainen alusta aiheuttaa kaatuilua ja kitinää. Mutta siihen nähden, että poika on oppinut kävelemään vasta noin kuukausi sitten, niin mielestäni kävely ulkovaatteissa menee upeasti. Niisku viihtyy selvästi paremmin ulkona aikaisempaan verrattuna ja varsinkin leikkipuistossa vierailu sai hänet innostumaan. Liukumäki on vähän pelottava vielä, mutta kaikki muu on kivaa. Tästä seuraakin ongelma. Nipsu ei pysty paksuissa vaatteissa peppukiitämään ulkona ja tottakai poika kyllästyy nopeasti. Haluaisin ulkoilla poikien kanssa päivittäin ja totuttaa Niiskua liikkumaan, mutta Nipsua pitää kantaa koko ajan ja siirtää paikasta toiseen ja muutenkin viihdyttää hullun lailla. Tykkään talvesta, mutta juuri nyt kolmen kuukauden lomailu jossain lämpimässä paikassa houkuttaisi paljon. Aikahyppy ensi kevääseen tai siihen hetkeen, kun Nipsukin oppii seisomaan, olisi mahtavaa.

Olimme kaksi yötä vanhempieni luona kylässä. Kolmen tunnin ajomatka ajoitettiin päiväunien aikaan, menomatkalla Niisku huusi puoli tuntia ja paluumatkalla Nipsu sai raivareita. Pinna oli siis kireällä vanhemmilla. Emme ole kesän jälkeen olleet poissa kotoa öitä, joten jännitin vähän miten vierailu sujuu. Niiskulla on tällä hetkellä voimakas vierastusvaihe ja poika ripustautui mun ja Isimiehen kaulaan kiinni kolmeksi päiväksi. Yöt menivät onneksi loistavasti, pojat nukahtivat matkasänkyihin nopeasti ja nukkuivat aamuun asti heräten vain muutaman kerran aamuyöstä.

Eilen palasimme takaisin kotiin. Sen jälkeen kaikki aika on mennyt kitistessä ja huutaessa. Ilmeisesti vierailun aiheuttama stressi tai mikälie purkautuu. Nipsu puree minua koko ajan, mikään kielto ei tehoa. Tai voiko yksi-vuotias edes ymmärtää kieltoja vielä.

Nipsun fysioterapian yksi ensi kevään tavoitteista on korkeaan polviseisontaan tukea vasten pääseminen. Tämä tavoite täyttyi juuri ennen joulua. Nipsu harjoittelee uutta taitoaan koko ajan, mikä on loistavaa treeniä keskivartalon hallintaan. Seuraava etappi olisi sitten seisomaan nouseminen tukea vasten, mutta siihen motoriset taidot eivät vielä riitä. Polviseisonnan oppiminen on kuitenkin tärkeä välivaihe ja herättää toiveita siitä, että seisominenkin jossain vaiheessa onnistuu. Itse toivon kaikkein eniten sitä, että Nipsu oppisi kävelemään. Hyvin todennäköisesti Nipsun vasen käsi jää ns. apukädeksi, mutta itse pidän tärkeämpänä jalkojen toimintaa. Tuntuu kauhealta kirjoittaa tällaista, mutta koen kävelytaidon olevan kuitenkin niin tärkeän. Jos Nipsun motoriset taidot eivät kävelyyn riitä, niin siihenkin meidän on sopeuduttava ja sen asian kanssa tullaan toimeen.

Vihdoinkin joulurauha

Lauantaina tuli vihdoin sellainen fiilis, että ehkä se joulurauha tulee meillekin. En muista, koska olisi viimeksi ollut tällainen viikonloppu, että meistä vanhemmista kummallakaan ei ole kiirettä kirjastoon tekemään opiskelujuttuja tai joku perheestä ei olisi sairaana. Kun vielä kaiken lisäksi ulkona ei satanut vettä ja muutaman tunnin oli jopa valoisaa, niin mieli rauhoittui mukavasti pyhien viettoon. Itselläni oli vihdoinkin energiaa kaiken sairastelun jälkeen ja leivoin suklaisia piparipullia, joilla herkuttelimme Blossa-glögin kera. 

En ole erityisen jouluhenkinen. Ennen poikien syntymää vietimme lähes tulkoon kaikki joulut Isimiehen kanssa ulkomailla (ja minä myös kavereiden kanssa ennen Isimiehen tapaamista), joulu on tullut tutuksi mm. Prahan, Eilatin, Thaimaan, Floridan ja Panaman suunnilla. Vuosi sitten olimme tottakai kotona poikien kanssa. 

Tänäkin vuonna vietämme pyhät kotona nelistään. Tapaninpäivänä Isimiehen sisko tulee miehensä kanssa meille syömään. Jouluvalmisteluja en ole sen enempää tehnyt, tänään laitoin pienet ledvalot pöydälle pienten sormien ulottumattomiin. Kynttilöitä poltetaan lasten mentyä nukkumaan, ulos laitan lyhtyihin isot kynttilät aattona palamaan. 

Jouluruokien suhteen aion selvitä helpolla. Kaupan tiskiltä valmista kinkkua sen verran kuin kaksi ihmistä syö, ja tietenkin kaikki ihanat kalaherkut. Yhden laatikon meinaan itse tehdä ja minttusuklaakakku valmistuu jälkiruuaksi. Pyhien jälkeen matkustamme vanhempieni luokse muutamaksi päiväksi ja äitini on luvannut säästää pakkaseen omaa herkkuani: äidin itse tekemää maailman parasta maksalaatikkoa (tietenkin rusinoilla).

Ihanaa joulunaikaa kaikille!

Sairasta porukkaa

Viikonlopun saldoksi saatiin siis:

• minä: kuume, oksennustauti ja poskiontelotulehdus
• Nipsu: kuume, korvatulehdus ja oksennustauti
• Niisku: kuume ja korvatulehdus

Jolloin ihmeen konstilla Niisku onnistui välttämään ykätaudin, vaikka syövät Nipsun kanssa samoja leluja ja heitä syötetäänkin samalla lusikalla. Omasta puolesteni voin todeta, että sairaalan päivystys toimi yllättävän nopeasti ja tehokkaasti sunnuntai aamulla. Olisin voinut mennä lääkäriin vähän aikaisemminkin, niin tämä julmetun karmea huimaus ja oksettava olo eivät ehkä olisi päässeet näin pahaksi. Jälkiviisaus on parasta viisautta, eikös vaan.

Koko tämän viikon olen siis potenut ei niin hauskaa oloa, joka muistuttaa raskauspahoinvointia yllättävän paljon. Nyt vaihtoehtona ei ole ollut sohvan pohjalla koomailu, vaan pojat on pitäneet mut hyvin työn touhussa. Kun poikien antibiootit alkoivat vaikuttamaan, niin virtaa alkoi löytyä taas ihan uudella tavalla. Niiskun lempiharrastus on kävellä lelu kädessä keittiön ja olohuoneen ympäri. Myös kaikkien tavaroiden heittäminen on tällä hetkellä kivaa. Ja joka välissä pitää yrittää lyödä veljeä päähän, mieluiten jollakin kovalla lelulla.

Mutta enää viikko jouluun, yhtäkään lahjaa en ole vielä ostanut, jossain vaiheessa tulee kiire.

Uusi viikko ja uusia tavoitteita

Viime viikosta selvittiin ehjin nahoin. Olin totaalisen puhki perjantai-iltana, kun Isimies vihdoin tuli kotiin. Koska tiesin, että silloin saan taas apua arkeen, niin omat voimat oli mitoitettu juuri siihen asti. Stressin purkautuessa sairastuin itsekin flunssaan. Nipsu on suurinpiirtein tervehtynyt, mutta Niiskulla oli jälleen eilen ja tänään lämpöä. Huomenna pitää mennä lääkäriin, koska kuumeilu on jatkunut nyt viikon ajan.

Mutta se niistä taudeista. Yritän miettiä tätä sairasteluputkea siitäkin näkökulmasta, että pojat hankkivat nyt itselleen vastustuskykyä loppuelämää varten. Ja mikä loistavinta, he ovat säästyneet antibioottikuureilta toistaiseksi.

Nipsun fysioterapiassa on ollut nyt pitkä tauko, kun poika on ollut niin kipeänä. Olen itse tehnyt hänen kanssaan harjoituksia molempien jaksamisen mukaan. Kela maksaa kuntoutuksen tällä hetkellä ja sen vuoksi puolivuosittain mietitään terapiatavoitteita ja niiden toteutumista. Elokuussa asetettiin syyskaudelle kolme tavoitetta: konttaamaan oppiminen, mukin pitäminen kaksin käsin ja vatsaltaan istumaan nouseminen. Näistä on toteutunut ainoastaan viimeinen. Konttausasentoa Nipsu harjoittelee fyssarin kanssa joka kerta, mutta oletettavasti konttausta etenemiskeinona poika ei opi koskaan. Nokkamukista hän juo hienosti itse yhdellä kädellä kiinni pitäen. Sen verran edistymistä on tapahtunut, että vasen käsi ei roiku vartalon sivulla juodessa, vaan se on vaakatasossa jännittyneenä. 

Nipsun uudet tavoitteet ensi keväälle ovat taas hyvin konkreettiset. Ensimmäisenä on itsenäisesti polviseisontaan matalaa tukea vasten pääseminen. Tästä luonnollisena jatkona on seisomaan nouseminen tukea vasten. Kolmantena tavoitteena on vasemman käden ojentaminen paitaa pukiessa. Kaikki tavoitteet ovat sellaisia, jotka toteutuessaan helpottaisivat meidän arkea valtavasti ja olisivat Nipsulle isoja edistysaskeleita. Nipsun hemiplegia on spastinen eli se tarkoittaa lihasjäykkyyttä. Esimerkiksi tuo bodyn tai paidan pukeminen on haastavampaa, koska käsi on jäykkä ja kyynärpäästä koukussa. Seisomaan nouseminen on sellainen taito, johon en itse valitettavasti vielä jaksa uskoa. Vaikka se olisikin mahtavaa, niin en halua herättää turhia toiveita itsessäni. Lastenhuoneen nurkassa on jo muutaman kuukauden lojunut sairaalasta lainassa oleva seisomateline, joka on säädetty Nipsulle sopivaksi, mutta jota ei ole kertaakaan käytetty.

Seisomatelineessä pitäisi olla tunti päivässä, jotta siitä olisi hyötyä. Totesimme yhdessä fyssarin kanssa, että meidän tilanteessamme se on mahdotonta. Miten ihmeessä saisin Nipsun viihtymään tuossa kapistuksessa tunnin ja samalla vielä pidettyä Niiskun tyytyväisenä? Mahdotonta. Teemme seisomaharjoituksia erilaisia tasoja vasten aina sopivina hetkinä.

Itsenäisyyspäivänä katsoimme yhdessä televisiota. Viime keväänä Isimies katsoi jonkun lätkämatsin siten, että pojat olivat samaan aikaa läsnä olohuoneessa. Muuten meillä on ollut periaatteena, että tv ei ole auki poikien hereillä ollessa. Nyt sunnuntaina olin itse niin väsynyt ja kipeä poikien iltatoimien aikana, että koin helpoimmaksi avata tv:n ja selostaa heille Linnan kutsuja. Ja tietenkin halusin itsekin nähdä ihania iltapukuja. Mutta missään tapauksessa tv:n katselusta ei tule meillä tapaa. Minulle on tärkeää se, että luemme lapsille kirjoja ja olemme heille muutenkin aktiivisesti läsnä, emmekä ulkoista viihdyttämistä.

Erittäin pitkiä tunteja ja päiviä

Isimies oli viikonlopun pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille tarkoitetulla lepolomalla. Olin itse samalla lomalla (äideille suunnattu) pari kuukautta sitten ja nyt oli isien vuoro. Viikonloppu piti sisällään vertaiskeskusteluja, yhteistä tekemistä ja lepoa. Kyllä meidän Isimies oli oman lomansa ansainnut, on hän niin upeasti mukana kaikissa lapsiin ja kotiin liittyvissä asioissa. Minulle tuo loma kuitenkin tarkoitti yksinhuoltajuutta viikonlopun ajan.

Jotta elämä ei olisi liian helppoa, niin Isimies lähti maanantaiaamuna kertausharjotuksiin ja tulee kotiin vasta myöhään perjantaina. Olen siis koko viikon yksin poikien kanssa. Eihän siinä mitään, jos lapset vain olisivat terveitä. Viikonloppuna näytti jo siltä, että flunssa helpottaa ja Nipsua koko viikon vaivannut ripulikin loppui. No yllätys, yllätys, sunnuntaina alkoi taas koko homma alusta. Kuudes viikko putkeen menossa poikien sairasteluja. Nipsulla on ollut monta kuukautta käytössä ummetuslääke, koska vatsa ei toimi muuten ilman kipuja ja huutoja. Yritin ennakoida ripulin loppumisen ja jatkaa ummetuslääkkeen antamista heti, kun vatsa rauhoittuu oksennustaudin jäljiltä. Ei ihan onnistunut. Vuorokaudessa ripuli vaihtoi ummetukseen, minkä seurauksena Nipsu ei ole syönyt tänään kuin aamupuuron ja on valittanut vatsaansa puolen tunnin välein. Molemmat pojat ovat sen lisäksi olleet kuumeisia tänään järkyttävän yskän ja räkätaudin myötä.

Jotta postaus ei menisi pelkäksi valitukseksi, niin viime yönä ei paljon nukuttu. Mikä siinä on positiivista? No ei oikeastaan mikään muu kuin Niiskun suuri tarve jutella ja "laulaa". Minä voisin olla eri mieltä siitä, pitääkö tuo seurusteluhetki ajoittaa klo 2.30 - 4.00. Yleensä pojat ovat nukkuneet yönsä hyvin, heräilevät toki useamman kerran yössä, mutta rauhoittuvat nopeasti tuttiin tai tassutteluun. Viimeöiset hulinat olivat siis jotain aivan uutta. Voitte varmaan kuvitella, kuinka tiukalla pinna on huonon yön jälkeen, kun vielä päiväkin on jatkuvaa kitinää ja itkua. Pojat on aina nukkuneet päiväunet ulkona vaunuissa, mutta tänään en voinut laittaa kuumeisia lapsia ulos. Nipsu nukahti melko helposti sänkyynsä, mutta Niisku tappeli tunnin nukahtamista vastaan. Nipsu heräsi päikkäreiltä Niiskun nukahtamishuutoon, joten mulle jäi 0 minuuttia aikaa syödä lounas. Silloin multa pääsi itku.

Olin suunnitellut tälle viikolle kyläreissuja, avoimen päiväkodin ja asukaspuiston käyntejä. Perhetyöntekijän käynti pitää perua, koska he eivät hoida sairaita lapsia. Nyt siis olemme kotona kolmisin loppuviikon. Sen perusteella, että tätä kirjoittaessa olen joutunut käymään lastenhuoneessa 4 kertaa, ensi yöstä ei tule hyväuninen.

Ärsyttää itseäkin tällainen valittelu ja voivottelu. Joskus vaan pienistä asioista kasvaa suuria ja silloin kaikki tuntuu ylivoimaisen raskaalta.