Ei enää integroituja ryhmiä

Päiväkodissa oli eilen poikien vasu-keskustelut. Nipsun palaverissa olivat minun ja omahoitajan lisäksi mukana kelto (eli konsultoiva erityislastentarhanopettaja), fysioterapeutti ja toimintaterapeutti. Keskustelu käytiin hyvässä hengessä, pohdittiin tärkeimpiä arjessa huomioitavia asioita ja tuen tarvetta tulevaisuudessa. Palaverin tarkoituksena oli myös miettiä, mihin ryhmään Nipsu siirtyisi ensi syksynä. Nythän pojat ovat pienten alle 3-vuotiaiden ryhmässä, joten siirto toiseen ryhmään on edessä.

Valitsimme alun perin kyseisen päiväkodin sen perusteella, että se on pieni ja siellä ovat ryhmäkoot hieman pienempiä kuin muissa päiväkodeissa. Toinen tärkeä kriteeri oli se, että päiväkodissa on yli 3-vuotiaiden lasten integroitu ryhmä. Tässä ryhmässä lasta kohden on enemmän aikuisia, siinä on erityislastentarhanopettaja ja ryhmän muillakin hoitajilla on vahvaa kokemusta erityistä tukea tarvitsevista lapsista.

Palaverissa kuulin uutisen, jota yritän vieläkin sulatella. Espoo lopettaa meidän asuinalueellamme kaikki päiväkotien integroidut ryhmät. Erityistä tukea tarvitsevat lapset sijoitetaan tavallisiin päiväkotiryhmiin.

Mitä tämä tarkoittaa Nipsun kohdalla? Hänen päiväkotiryhmäänsä haetaan ryhmäavustajaa, joka siis ei ole henkilökohtainen avustaja vaan ylimääräinen käsipari ryhmässä. Ryhmäavustajan saaminen on ehdoton edellytys Nipsun pärjäämiselle päiväkodissa. Silti minua ahdistaa ja pelottaa tulevaisuus jo nyt, vaikka siirto toiseen ryhmään on vasta elokuussa.

Isojen lasten ryhmässä on 3-5 vuotiaita maksimissaan 21 ja kaksi hoitajaa (+avustaja, jolla ei ole kasvatusvelvollisuutta). Lapsilta edellytetään hyvin paljon omatoimisuutta. Meno ja melske on aikamoista, vauhdin määrä kasvaa lapsilla mitä isompia he ovat ja mitä enemmän heitä on. Miten Nipsu pärjää tällaisessa ryhmässä? Hän arastelee isoja lapsia varsinkin silloin, kun meno alkaa kiihtyä. Tämä on täysin ymmärrettävää, Nipsun tasapaino on edelleen huono ja pienikin tönäisy kaataa hänet. Pojalta puuttuu edelleen suojarefleksit, eli kaatuessaan Nipsu ei osaa ottaa kädellään vastaan vaan lentää suoraan naamalleen. Nipsu ei osaa eikä pysty pukemaan itse vaatteita päälleen. Hän tarvitsee apua kaikissa arjen toiminnoissa.

Jos tuen ja avun määrää nyt vähennetään radikaalisti, niin sitä tullaan tarvitsemaan tulevaisuudessa yhä enemmän ja pidemmän aikaa.

Jos kukaan ei huolehdi päiväkodissa siitä, että Nipsu istuu oikeassa asennossa, hänen lonkkansa menevät väärään asentoon. Jos kukaan ei muistuta häntä vasemman käden olemassa olosta, hän ei koskaan opi käyttämään sitä edes apukätenä.

Huolehdittavia asioita on niin paljon! Riittääkö isossa ryhmässä hoitajien aika?

Kevään eka metsäretki

Olin lauantaina aamupäivällä käymässä Lapsimessuilla, ihan yksin tällä kertaa. Sain rauhassa kierrellä messuilla ilman kitiseviä seuralaisia, mukaan tarttui itselle mekko ja pojille matkapotta sekä palapeli.

Lauantaina iltapäivällä lähdimme koko perhe Nuuksioon kevään ensimmäiselle metsäretkelle. Kotipihasta lähtiessä paistoi lämpimästi aurinko, kun pääsimme Nuuksion parkkipaikalta polulle, alkoi sataa rakeita. Taukopaikalle tullessa raekuuro vaihtui tihkusateeksi ja pian aurinko taas helotti.

Retkiohjelmaan kuului tietenkin eväiden syönti. Pojat saivat elämänsä ensimmäiset grillimakkarat ja ne maistuivatkin hyviltä. Nuotiolla paahdettu ohrarieska oli myös herkkua. Muisteltiin samalla meidän aikaisempia retkiä, vielä vuosi sitten kesällä lämmiteltiin pilttipurkkeja nuotion lämmössä (onnistuu muuten mainiosti, etiketti kannattaa repäistä ensin pois).

Tällä kertaa emme ottaneet kantorinkkoja mukaan, vaan testasimme viime syksyn kirpparihankintaa, yksöismatkarattaita, joissa on kiinteänä pieni seisomateline. Parkkipaikalta nuotiopaikalle on matkaa noin 700 metriä ja menomatka meni mukavasti molempien poikien kävellessä melkein koko matkan. Paluumatkalla rattaat olivatkin sitten tarpeen. Nipsu arasteli seisomalaudalla olemista, se tuntuu hänestä ehkä huteralta, vaatiihan se hieman erilaista tasapainottelua. Niisku seisoi mielellään kyydissä. Tämän kokemuksen perusteella olen erittäin tyytyväinen hankintaan: rattaat ovat tukevat (jos nyt matkarattaat voivat olla), ne rullasivat hyvin hiekkapolulla ja pojat viihtyivät kyydissä. Lyhyitä siirtymiä varten rattaat ovat erinomaiset. Vielä emme tuplarattaista luovu, mutta tulevaisuudessa näille on paljon käyttöä.

Kun HUS:in kilpailutus ja pojan dafot menivät päin helvettiä (kuva lisätty)

Viime syksynä Nipsu sai ensimmäiset dafonsa (dafot ovat siis ohuesta muovista tehdyt jalkatuet). Ne tehtiin firmassa, jolla on vuosikymmenien kokemus ja asiantuntijuus aiheesta. Ne dafot olivat hyvät. Nipsu oppi kävelemään hyvin pian dafojen saannin jälkeen ja jalkaterä alkoi kasvamaan vauhdilla tämän vuoksi. Dafot jäivät pieneksi.

Olin kuullut huhupuheita siitä, että HUS on tehnyt sopimuksen uuden firman kanssa. Kilpailutuksen perusteella. Ja olin myös kuullut huhuja siitä, että tämän uuden firman kanssa asiat eivät sujukaan niin hyvin. Kysyin Lastenlinnan neurologilta, olisiko mahdollista saada maksusitoumus vanhaan firmaan. Ei ole. Neurologi totesi, että hänkin toivoisi samaa kuin minä, mutta sopimus määrää tekemään maksusitoumuksen uuteen firmaan. Aavistelin jo tämän kommentin perusteella pahinta, mutta tottakai lähdin avoimin mielin uuteen paikkaan.

Kävimme tiistaina Nipsun kanssa sovittamassa uusia dafoja. Firman tekijän mukaan hyvältä näytti. Mun mielestä dafot olivat liian paksut ja jäykät, mutta en sanonut mitään, koska maallikkona en sen enempää tiedä. Tänään oma ihana fyssarimme testaili dafoja Nipsun kanssa päiväkodissa. Tuomio: älkää vaan käyttäkö niitä, ne pahentavat jalkojen virheasentoja, ne on tehty päin helvettiä.

Nipsu valitsi itse leppäkerttukuvioiset kuoret.

Mitäs nyt sitten? Firmalle on annettava uusi mahdollisuus. Koko prosessi aloitetaan alusta. Mennään taas kerran kahdeksi tunniksi istumaan ja tekemään muotit jaloista ja sitten odotellaan taas 3 viikkoa jos he vaikka nyt osaisivat tehdä ne oikein. Me ajellaan edestakaisin, minä yritän saada Nipsun pysymään aloillaan sovituksessa. Jos olisin töissä, niin ottaisin taas 2 päivää palkatonta vapaata töistä tämän vuoksi. Onneksi olen vain lusmu opiskelija, jolla ei ole muutakaan tekemistä kuin hoitaa tätä sotkua.

Onneksi kevät on ollut kylmä. Nipsu on tähän asti pärjännyt vanhoilla talvikengillä. Huomenna käyn ostamassa hänelle uudet kevätkengät. Sellaiset, joihin dafoja ei saa mahtumaan. Ostetaan uudet kengät sitten taas kuukauden päästä, jos saadaan sopivat dafot. EHKÄ.

Äiti vai terapeutti

Tasaisin väliajoin koen huonoa omaatuntoa siitä, että Nipsun venyttelyt ja jumppaamiset ovat jääneet vähälle.

Fb:n vertaisryhmissä on viime aikoina ollut paljon kirjoitusta ABR-terapiasta. Sen avulla on saatu hyviä tuloksia myös hemiplegia-lasten kanssa. Kyseinen terapia ei ole Kelan tukemaa eivätkä sitä tee ammattilaiset eli fyssarit tai toimintaterapeutit. Kyseessä on vanhempien suorittama kotiterapiamuoto, joka on erittäin sitouttava: jotta tuloksia saadaan, pitää lasta jumpata päivittäin jopa tunti. En ole sen tarkemmin perehtynyt terapiaan enkä aiokaan. Isimies on hieman lukenut aiheesta ja aikoo mennä ABR-yhdistyksen järjestämään avoimeen tilaisuuteen, jossa kerrotaan lisää.

Olemme Nipsun diagnoosista lähtien päättäneet, että tärkeintä on elää mahdollisimman normaalia lapsiperhearkea. Teemme Nipsulle venytyksiä ja jumppaliikkeitä leikin varjolla aina silloin kun muistamme/ehdimme/viitsimme. Koemme tärkeämmäksi sen, että ulkoilemme ja vietämme koko perheenä yhteistä aikaa.

Joka taholta tulee uusia ohjeita ja vinkkejä siitä, mitä Nipsun kanssa pitää tehdä päivittäin. Kuuntelen ohjeet huolella ja yritän arvioida niiden tarpeellisuutta ja sopivuutta. Minun pitäisi kaiken muun ohella olla myös lääkäri, joka kriittisesti arvioi kunkin terapian ja apuvälineen sopivuuden Nipsulle. Emme ole aina noudattaneet Lastenlinnan lääkärien suosituksia (lue tästä). Olenko tehnyt vääriä ratkaisuja, jotka mahdollisesti vaikuttavat pojan tulevaisuuteen? Aiheutanko liian vähäisellä venyttelyllä ja jumppaamisella hänelle loppuelämäksi virheasentoja kroppaan? Olenko laiska, kun en halua jumpata lastani tuntia joka päivä?

Olemme tehneet Isimiehen kanssa omat ratkaisumme, jotka vaikuttavat poikien tulevaisuuteen. Olen tyytyväinen näihin päätöksiin. Mutta silti morkkis iskee.

En halua olla liikuntavammaisen poikani terapeutti. Haluan olla äiti. Haluan olla äiti, joka antaa kummallekin lapselleen tasapuolisesti huomiota ja rakkautta. Haluan olla äiti, tekee parhaansa lastensa eteen.

Päivä Helsingissä

Poikien flunssat alkaa vihdoin hiipumaan ja viikonloppuna voitiin tehdä muutakin kuin olla kotona.

Lauantai oli meillä Helsinki-päivä. Käytiin syömässä brunssia Kiseleffin talossa sijaitsevassa Cafe Köketissä. Aivan loistava paikka, suosittelen lämpimästi! Juuri tällaisiin paikkoihin pienten lasten kanssa on mahtava mennä. Lasten brunssi maksaa 1 € /ikävuosi eli meidän jätkiltä 2 € / naama. Olemme muutaman kerran olleet syömässä kotimaassa ravintoloissa, joissa on vain ala carte -listat. Lastenateriatkin maksavat kympin luokkaa useissa paikoissa, ja 2-vuotiaiden ruokahalusta tai ruokahaluttomuudesta ei ole mitään takeita. Kerran olemme ostaneet molemmille pojille 11 €:n muusi ja lohi -annokset (koska tämä on heidän lemppariaan) ja lopputuloksena molemmat söivät annoksestaan kaksi lusikallista. Ehdottomasti siis tällaisia ruokapaikkoja lisää ja varsinkin tuollaisella lasten hinnoittelulla. Cafe Köketin brunssi oli laadultaan erinomainen, lämpimät ruuat olivat enimmäkseen aikuisten mieleen. Pojat söivät sämpylää, jogurttia ja pannaria.

Brunssin jälkeen menimme vieressä sijaitsevaan Helsingin Kaupunginmuseoon, jonne on ilmainen sisäänpääsy. Siellä on lasten kaupunki, missä saa leikkiä mm. vanhan ajan kauppaa, mummolaa ja koulua. Museossa viihdyttiin toista tuntia.

Junamatkalla kotiin Niiskun silmät alkoivat rattaissa jo lupsumaan. Niisku on viime aikoina herännyt 6.30 - 7, mutta jätkä ei suostu nukkumaan päiväunia, joten iltapäivät/illat ovat väsymyskiukuttelua. Lauantainakin Niiskulla olisi ollut erinomainen tilaisuus ottaa rattaissa nokoset, mutta unta vastaan pitää taistella kaikin tavoin, viimeinen keino on kehittää tappelu veljen kanssa lätkimällä tätä. Ehkä sitten teininä ei enää taistella unta vastaan?

Äitiä väsyttää

Väsyttää, koko ajan väsyttää. Haluaisin olla kärsivällinen, pitkäpinnainen ja kaikessa johdonmukainen äiti. Ja olenkin. Silloin kun saan nukkua.

Olen aikaisemminkin kertonut (täällä) meidän nukkumishaasteista. Niisku on alkuvuoden nukkunut yllättävän hyvin, heräten vain joskus kerran yössä. Hän on ollut aina pojista se huonommin nukkuva ja enemmän heräilevä osapuoli. Jotta elämä ei olisi liian täydellistä, Nipsu on koko alkuvuoden heräillyt öisin huutamaan. Kauhukohtauksia, läheisyyden kaipuuta, pahoja unia, jossain vaiheessa pelkäsin myös alkavaa epilepsiaa, mitä lie olleet nuo heräilyt. Muutaman viikon ajan näytti jo siltä, että Nipsunkin unet rauhoittuivat. Kerrossänkyyn nukahtaminen sujuu suhteellisen helposti, iltojen nukkumistaistelut ovat tältä erää ohi.

Tilanne oli siis rauhoittunut. Kunnes flunssa iski. Viime viikolla pojat olivat terveinä kaksi päivää, ja lauantaina alkoi uusi (tai se sama vanha) tauti. Tuntikausia öisin yskimistä, äidin huutamista ja kaikkien kehnoa nukkumista.

Tottakai lapset nukkuvat huonosti ollessaan kipeitä. Mutta meillä huonoa nukkumista on ollut siitä lähtien, kun pojat syntyivät. Oli tauti tai ei, jollakin on jokin ongelma ja yöllä heräillään.

Sain viime viikolla nukkua yhden yön rauhassa. Se tunne aamulla hyvien yöunien jälkeen: keho on levollinen, mieli raikas ja olen täynnä energiaa.

Väsyneenä kierre on valmis: syön huonosti, paikkaan kehnoa oloa herkuilla, en jaksa liikkua. Selkäsäryt lisääntyvät ja yöunet ovat entistä katkonaisempia puutuvien käsien vuoksi. Tiedän, että omaan vointiin voi helposti vaikuttaa paremmalla ruokavaliolla ja arkiliikunnalla. Mutta itselläni kaikki hyvinvointi lähtee nukkumisesta: olen aina tarvinnut paljon unta. Yksi hyvin nukuttu yö kuukaudessa ei riitä.