Poika lääkehumalaan ja botoxia sääreen

 Keskiviikkona oli Nipsun ensimmäinen kerta botox-piikillä. Botoxia ollaan aiemmin suunniteltu laitettavaksi hänen spastiseen käteensä, mutta nuo suunnitelmat eivät koskaan toteutuneet. 

Poika oli joulukuussa laajoissa kävelytesteissä Lastensairaalassa. Yli kaksi tuntia jalkoja mitattiin, kävelyä ja juoksemista analysoitiin eri tavoin, liikelaajuuksia ja kireyksiä arvioitiin. Edelleen päädyttiin siihen, että hemijalan virheasento lähtee sekä lonkasta, säärestä että nilkasta. Jaloilla on pituuseroa nyt 1,5 cm. Hemijalka on lyhyempi, koska se saa rasitusta vähemmän. Myös kengännumeroissa on yhden numeron ero. Silloin sairaalassa pohdittiin rotaatioremmien ottamista arkikäyttöön. 

No voi Forrest Gump sentään. Ettäkö poika käyttäisi arjessa jotain saakelin remmejä, joiden kanssa hän ei pääsisi itsenäisesti vessaan, remmit haittaisivat varmasti leikkejä yms. Ei kiitos. En todellakaan ymmärrä, mitä hittoa ne siellä sairaalassa ajattelevat. Ollaanko tässä edelleen 1960-luvulla? Eikö tarkoituksena olisikaan viettää mahdollisimman normaalia elämää?

Noiden jalka-analyysien jälkeen päädyttiin myös siihen, että laitetaan sääreen botox. Tähän mekin suostuttiin. Keskiviikkona suunta siis kohti Meilahtea. Saimme Lastensairaalan päiväkeskuksesta oman huoneen käyttöömme koko päiväksi. Huoneessa oli normi sairaalavälineiden lisäksi myös sohva, pöydät sekä aikuisille että lapsille, pieni jääkaappi omia eväitä varten, lukittava kaappi ja oma kylpyhuone. Luksusta! Lääkäri kävi vielä selittämässä toimenpiteen ja merkkaamassa lihaksen, mihin botox pistettäisiin. Nipsu sai pintapuudutteen ja esilääkityksen. Esilääkkeestä poika meni täysin "humalaan": alkoi sammaltaa eikä pysynyt edes paikoillaan istumassa. Hän oli kuitenkin koko ajan hereillä. En voinut hillitä itseäni, pojan sammallus alkoi väkisin naurattamaan. Itse botoxin pistäminen ei kestänyt kauan. Nipsu sanoi, että se sattui tosi paljon. Puolen tunnin päästä huoneessaan Ryhmä Haun pyöriessä tabletissa jätkä sanoi: ei sitten pistettykään? No pistettiin, minä vastasin. "En minä ainakaan siihen pyörätuoliin joutunut." No kyllä sinä istuit pyörätuolissa. 

Lääkitys oli siis vienyt puolen tunnin ajalta pojalta muistin, mikä oli hyvä asia, ja varmasti yksi lääkityksen ideakin. 

Reilun tunnin kuluttua lääkkeen vaikutus oli haihtunut ja huoneessa pomppi malttamaton eskarilainen. Saimme vielä sähkölaitteen mukaan kotiin. Seuraavien neljän viikon ajan pitää tehdä harjoituksia aktivoivan sähköhoidon kera. 

Viivakävelyä taas kerran.

Botox pistettiin siis sääressä siihen lihakseen, joka kääntää jalkaterää sisäänpäin, Botoxin vaikutus kestää noin 3 - 4 kuukautta, sen ajan tuo lihas on poissa pelistä. Nyt pitää ahkerasti jumpata niitä lihaksia, jotka kääntävät jalkaterää ulospäin, jotta oikea liikerata löytyisi ja vaikutus olisi pysyvä. 

Minä menin keskiviikko-iltana nukkumaan aikaisin. Olin jännittänyt ja stressannut reissua todella paljon, ja koko päivän sairaalassa olin tsempannut poikaa. Nipsun suurin hetki oli, kun hän sai kertoa Niiskulle, mitä ruokaa hänelle oli tarjottu sairaalassa. Ja eniten kateutta veljelle aiheutti se, että Nipsu oli saanut katsoa todella monta jaksoa Ryhmä Hauta. 

Muutto omiin huoneisiin

 Pojat muuttivat omiin huoneisiinsa nukkumaan jo marraskuussa. Tarve muuttoon kasvoi pikkuhiljaa syksyn aikana. Nipsun unentarve on suurempi kuin Niiskun, keskimäärin 0,5 - 1 tuntia yötä kohden. Pojat olivat nukkuneet pienessä kerrossängyssä reilu 2-vuotiaista lähtien, ja tähän mennessä kaikki oli mennyt hyvin. Rauhoittuminen iltaisin oli sujunut keskimäärin ok. Mutta nyt Niisku oli hereillä yläsängyssään joka ilta pitkään, uni ei tullut ja kaikki alkoivat tuskastumaan. 

Lopulta muutos tapahtui hetkessä. Meillä on alakerrassa 3 makuuhuonetta. Lastenhuoneista toinen toimi aikaisemmin lasten nukkumishuoneena ja toinen oli leikkihuone. Molemmat huoneet ovat pieniä. Päätin heti aluksi, että ostan saman tien täysimittaiset sängyt, jotta uusimiselle ei olisi tarvetta taas muutamien vuosien kuluttua pituuden lisääntyessä. Jos huoneisiin olisi laitettu tavalliset  200 cm pitkät sängyt, lattiatilaa leikkimiselle ja ehkäpä koululaisen tarvitsemalle kirjoituspöydälle ei olisi ollut. Joten piti ostaa parvisängyt.

Torista löytyi käytettynä hyväkuntoiset ja täydelliset parvisänkykokonaisuudet. Niisku sai Ikean kokonaisuuden, jonka alla on kirjoituspöytä ja lisäksi sängyssä on reilusti säilytystilaa. Nipsu ei pysty kiipeämään tuollaiseen korkeaan parveen. Hänelle löytyi matala parvi, jossa on kaiken lisäksi turvalliset portaat pojan kiivettäväksi. Nipsunkin parven alle mahtuu istualtaan leikkimään. Tämä sänky ei välttämättä ole lopullinen ratkaisu hänelle. Riippuu täysin siitä, miten jätkän kiipeämistaidot kehittyvät, että saadaanko hänellekin korkeampi parvi tulevaisuudessa. 

Nyt Nipsu saa mennä omassa huoneessaan aikaisemmin nukkumaan, ja Niisku lukee parvellaan kirjoja tämän jälkeen. Kumpikaan ei häiritse toisen nukahtamista ja unia. 

Pienten lasten keskittymiskyky

 

Onko teilläkin eteisen lipaston päällä epämääräinen kasa, kokoelma tavaroita? Inhoan kasoja, ja lipaston päällinen on pakko raivata noin kerran viikossa tai se pursuaa lattialle asti. Nyt siinä on vakioesineet: pussillinen puhtaita kangasmaskeja, kosteusrasvatuubi, viime kesästä yli jääneet porkkanan siemenet (odottavat kevättä), nenäliinapaketti ja noin 3 kynää. Näiden lisäksi pienten lasten keskittymiskysely, jonka saimme juuri takaisin, kun päiväkodin hoitajat olivat sen täyttäneet. 

Nipsulla piti olla uudet neuropsykologiset testaukset jo syksyllä. Edellisen kerran hän kävi testeissä hieman vajaa 5 vuotiaana (juttu täällä). Tuolloin todettiin, että ne pitää uusia eskarivuoden aikana. Onneksi soitin tammikuussa Lastensairaalaan ja kysyin asiasta. Apotista johtuen olimme "hukkuneet" järjestelmään. Muistin asian itse, kun tuli aika ilmoittautua kouluun. Ilmoitimme molemmat pojat normaalisti lähikouluun, Nipsun kohdalle lisätietoja varmasti kaivataan myöhemmin. 

Neuropsykan testit alkoivat viime viikolla. Päiväkodin palaute, jonka veimme sairaalaan mukanamme, oli karua luettavaa. Toisaalta olen iloinen siitä, että samat haasteet, joiden kanssa kotona painimme, ovat arkipäivää myös päivähoidossa. Tämä vahvistaa omaa käsitystäni siitä, että ei ole kyse vain omasta lyhyestä pinnastani. 

Millaista tukea koette lapsen tarvitsevan hänen siirtyessään kouluun? Lastentarhanopettajan kirjoittama vastaus: "Tarvitsee aikuisen välitöntä tukea ja muistuttamista joka tilanteessa." 

Neuropsykan käyntejä on jäljellä vielä kaksi. Sen jälkeen on neurologin vuoro. Sitten saamme arvion ja suosituksen siitä, minkälaista tukea poika tarvitsee kouluun mennessään. Liikuntavamman vuoksi tuen tarve on ilmeinen: Nipsu tarvitsee apua pukemisessa, ruokailutilanteissa ja hienomotorisissa tehtävissä. Mutta entäs tuo nepsy-puoli?

Helmikuu on jännittävää aikaa muutenkin. Kahden viikon päästä Nipsulle laitetaan ensimmäistä kertaa botoxia. Botox pistetään vasempaan hemijalkaan. Tarkoituksena on inaktivoida lihas, joka kääntää jalkaterää sisäänpäin. Pistoksen jälkeen saamme kotiin tutun sähkölaitteen. Aktivoiva sähköhoito kohdennetaan lihaksiin, jotka kääntävät jalkaterää suoraan ja ulospäin. Tällä kaikella pyritään siihen, että hemijalan virheasento saataisiin vähenemään. 

Mitä muuta meidän perheelle kuuluu? Tilanteeseen nähden kai ihan hyvää. Aurinko paistaa, kukaan ei ole flunssassa, aikuiset etätöissä, lapset eskarissa. Minä olen hiihtänyt melkein päivittäin. Olimme loppiaisviikolla Ylläksellä mökkilomalla, maiseman vaihdos oli aivan mahtavaa. Kotiin palatessa alkoivat Etelä-Suomen lumimyräkät ja meidän lähimetsäänkin tehtiin koneella ladut. 

Kornia tai ei, mutta elämä voittaa, taas kerran.