Muttakun mä pelkään!

 Aistiherkkä, muuten vaan herkkä tai mikä lie. Meidän "tavis" Niisku on ollut aina varautunut kaikkea mahdollista kohtaan. Vuosien myötä monessa asiassa on menty eteenpäin ja aistiherkkyydet ovat jääneet taka-alalle. 

Mutta meidän elämästähän ei ikinä puutu jännitystä. Ja jotta lomallakaan ei voisi täysin relata, tänä kesänä Niiskun ötökkäpelko on palannut takaisin potenssiin 10 korotettuna. Olemme viettäneet pitkiä aikoja mökillä, ja siellähän ötököitä riittää. Niisku pelkää erityisesti ampiaisia ja mehiläisiä. Ja koska hän ei tiedä, mikä ohitse/lähellä/100 metrin päässä lentävä hyönteinen on, niin hän pelkää sitä joka tapauksessa. Hän pelkää niin paljon, että menee totaaliseen paniikkiin, huutaa, ja jopa itkee. Kotona ei voi olla nurmikolla, koska apiloissa voi olla amppareita. Tic-oireet ovat palanneet, korvia pitää nykiä koko ajan. Suupielissä tuntuu kuulemma jotakin kummallista, joten nyt pitää niitäkin sivellä. Nukkumaan mennessä tuntuu siltä, että jotakin on niskassa ja päässä (ei ole, on tarkistettu).

Rajasin tästä kuvasta pois thermacellin, kun en jaksanut ottaa vastaa mitään kommentteja luontokadosta ja pölyttäjien tuhoamisesta. Tulin toisiin ajatuksiin, ja uskallan kertoa sen, että meillä on mökillä thermacellejä useampi. Pahimpaan hyttysaikaan niitä on pakko käyttää, jos haluaa tehdä ulkona mitään rauhassa. 

Että sellainen kesä. Välillä oireet helpottavat, mutta muutaman taukopäivän jälkeen palaavat takaisin. 

Ja mitähän näille sitten pitäisi tehdä? Ei aavistustakaan. Kun viime syksyllä otin yhteyttä koulun terveydenhoitajaan tic-oireiden pahenemisesta, terkkarin neuvot olivat: vähentäkää stressiä. Voi kiesus! En todellakaan olisi ottanut yhteyttä kouluun, mutta oireet olivat jo niin voimakkaita, että ne häiritsivät Niiskua itseään ja hänen koulun käyntiään. Niiskulla oli ekan luokan aikana yksi harrastus: hän kävi isänsä kanssa kerran viikossa jumpassa. Koulun ja ip:n lisäksi kävimme mökillä, kun kelit vielä sallivat. Näiden lisäksi elämämme on kotona. Mitä tästä voisi ottaa pois? Mun mielestä ei mitään. 

Ekaluokka - me selvittiin!

 Kaksi päivää koulua jäljellä! Neljä vuotta sitten olin aivan loppu tässä vaiheessa kouluvuotta, olin puristanut itsestäni opena kaikki irti. Onneksi, voi onneksi, vaihdoin yksityiselle toimialalle. Olen edelleen periaatteessa ope (tai no virallisesti kouluttaja), mutta en ole tässä vaiheessa vuotta loppu. Loma ei kestä 11 viikkoa, mutta ei sen tarvitsekaan. Energiaa on jäljellä, kun työ ei ole niin kuluttavaa. 

Mutta tämä poikien eka kouluvuosi. Voi että se on vetänyt takin tyhjäksi, ihan totaalisen tyhjäksi. Ja jos opena kaikki helpotti loman alkaessa, niin nyt se ei helpota. Nyt pitää handlata kahden ekaluokkalaisen päiväleiri, joka kestää vain klo 10 - 15. Kumpi on etätöissä, kumpi vie uimakouluun? Leiri jännittää. Järjestäjiltä on varmistettu jo ennen ilmoittautumista, että Nipsu on sinne tervetullut. Mutta silti jännittää, vieraat aikuiset, vieras paikka, mitenköhän se menee.

Eikö tässä vaiheessa ole tapana tehdä yhteenveto kuluneesta lukuvuodesta? Ihan helvetin raskas ja kaoottinen lukuvuosi. 

Nipsun avustajakuviot olivat sekaisin lokakuusta lähtien. Tällä oli vaikutusta koko perheen hyvin(pahoin)vointiin. Mutta erityisesti tietysti Nipsuun. Se väsymys ja kiukuttelu. Kaikki asiat oli huonosti, mikään ei kelpaa. Valitusta valituksen perään. Aamulla pojan sängystä ylös saaminen. Ja se tappelu ja kiukuttelu jatkui iltatoimiin asti. Läksyjä oli liikaa, ne olivat liian vaikeita. Nyt vasta jälkikäteen tajusin, että niitä todellakin oli liikaa. 

Pari viikkoa sitten oli kontrollikäynti Lastensairaalan neuropsykologilla. Tuttu neuropsyka kyseli Nipsulta koulusta, juteltiin kuulumisia ja keskusteltiin koulun hojks:ista. Lopuksi hän kysyi minulta, että haluanko vielä sanoa jotain. Siinä vaiheessa meni pala kurkkuun. Tunteen vyöryivät jostain takaraivosta päälle. Sain sanottua, että on muuten ollut kamalan raskas ja haastava vuosi. Ollaan oltu todella tiukoilla koko perhe. Piti kaivaa nenäliina esiin. Mutta sen sanottuani tuli heti perään helpotus: me selvittiin. Tästäkin me selvittiin. 

Tiedän, että nyt mun pitäisi vaan rentoutua ja nauttia kesästä. Niin mä yritän tehdäkin. Mutta silti aina välillä tulee se kauhun fiilis, että mitähän se syksy tuo tullessaan. Voiko se olla pahempi kuin tämä ekaluokka? Voi se olla. Molempien poikien opettajat vaihtuvat. Molemmat siirtyvät uuteen koulurakennukseen. Tuo uusi koulu on rakennettu uusimpien trendien mukaisesti. Siellä ei ole jokaiselle luokalle omaa tilaa, se ei ole edes mitoitettu koko nykyiselle (tai tulevalle) oppilasmäärälle. Tulevat 2 - 5 luokkalaiset ovat kaikki (ja niitä on useampi sata oppilasta) avoimessa oppimisympäristössä. Ei ole omaa luokkaa, ei ole omaa pulpettia. Ja tuollaisessa ympäristössä sitten tämä meidän erittäin häiriöherkkä tyyppi on ensi syksynä. Jep, sitä odotellessa. Kun siinä omassa 18 oppilaan luokassakin oli vaikea keskittyä.

Kaksi päivää koulua. Sunnuntaina pitäisi olla jätkien ensimmäiset kaverisynttärit. Vietetään ne reilusti etukäteen (jos vietetään). Nipsu alkoi eilen niiskuttamaan ja yskimään. Sekin on ollut tämän ekan kouluvuoden trendi. Koko ajan kipeänä. Meillä ei taaperovuoden jälkeen ole oltu erityisen infektioherkkiä. Mutta nyt kun kukaan ei ole vahtimassa käsien pesua, niin eihän se poika niitä käsiä pese. Ei jaksa, ei ehdi, ei viitsi. EI EI EI. 

Mua häiritsee tää hemiplegia

 Nipsu oppi viime vuoden kesän lopulla pyöräilemään tavallisella kaksipyöräisellä pyörällä. Lahjoimme hänet ensin liikennepuistossa kokeilemaan pyörää, kun siellä sattui olemaan juuri sopivan kokoinen pyörä ohjaustangolla varustettuna. Sen jälkeen ostimme hänelle oman pyörän. Ja taas lahjonnalla ja kiristyksellä Nipsu alkoi harjoittelemaan omalla pyörällä ajoa. Polkeminen häneltä sujuu hienosti, mutta tasapaino ei vaan riitä. 

Elokuun alussa Nipsu pyöräili muutama sata metriä itsenäisesti. Liikkeelle lähdössä hän tarvitsi apua, mutta jarruttaminen ja pysähtyminen onnistuivat. Sitten tapahtui jotain, muistaakseni yksi huonompi harjoittelukerta. Ei mitään suurta onnettomuutta, mutta ehkä pieni kaatuminen tai pusikkoon ajo. Ja täys stoppi. En halua, en yritä, en. 

Loppuvuodesta 21 päivitettiin kuntoutussuunnitelma. Nipsu ilmoitti yhdeksi tavoitteekseen kaksipyöräisellä pyörällä ajon. 

Reilu viikko sitten lähimetsän tasainen pururata oli vihdoin sulanut. Nyt Nipsu mennään harjoittelemaan! En halua, en, en, en. Lahjontaa: saat katsoa telkkaria, jos tulet harjoittelemaan. Ei se tietenkään niin hyvin sujunut kuin parhaimmillaan elokuussa, mutta hyvä alku kuitenkin. Sovittiin Nipsun kanssa, että kaksi kertaa viikossa pitää treenata. 

Vapun päivänä oli taas pyöräilytreenit. Menomatka sujui hyvin. Paluumatkalla viimeisessä risteyksessä vastaan tuli mies, ja Nipsulla meni pasmat sekaisin. Ei kaatunut, mutta pyörällä mentiin vähän ojan puolelle. Ja siitähän se turhautuminen taas pääsi valloilleen. Mä en saanut enkkaa! Mä en osaa mitään! Miksi mä en osaa! Mä en ikinä opi! Rauhoittelin ja selitin, mutta harmitus jäi päälle. 

Talutettiin loppumatka kotiin. Ja sieltä se tuli: "Mua häiritsee tää hemiplegia." Tämä ei ollut ensimmäinen kerta, kun Nipsu näin voimakkaasti ja suoraan ilmaisee, että vamma häiritsee häntä. Onneksi itselläni oli hyvä fiilis. En näyttänyt omia tunteitani, vaan asiasta puhuttiin ja tarjosin lohdutusta. 

Olen siis itsekin kasvanut ja oppinut. Olen kasvanut aivan valtavasti liikuntavammaisen poikani kanssa. En ole täydellinen, eihän kukaan ole. Raivoan, huudan, turhaudun, itken. Mutta tuon pururadan kohtauksen jälkeen olin hieman ylpeä itsestäni: pystyin pitämään itseni kasassa ja olemaan se vanhempi joka ottaa harmituksen vastaan ja tukee lastaan tällä saatanan vaikealla matkalla. 

Ärsyttää niin paljon

 Miten voikin oma lapsi ärsyttää näin paljon? Mä olen niin kyllästynyt kuuntelemaan tarinoita, laulua, hyräilyä, ninjago-huutoja, ja mitä lie muutä äkellystä. Koko ajan. Ihan koko ajan. Vastamelukuulokkeet on paskat, ne ei suodata noita ääniä. Hampaita harjatessa pitää hyräillä. Pöntöllä istuessa pitää laulaa jotain. Mä haluaisin olla vain hiljaisuudessa, hiljaisessa kodissa tai ihan missä vain hiljaisessa paikassa kuukauden. Tai edes viikon. Päivä ei riitä mun palautumiseen tästä älämölöstä. 

Mä en jaksa taistella, tapella ja/tai neuvotella joka helvetin asiasta. Mua pelottaa jo etukäteen lapsen tuleva oikomishoito. Miten se saadaan onnistumaan, kun suun alue on muutenkin herkkä? Vuosien taistelun jälkeen hampaiden pesu sujuu nyt ok. 

Mä vihaan eritteitä. Jos olet lukenut tätä blogia pidempään, niin tiedät ehkä meidän mielenkiintoisen historian eritteiden parissa. Mä haluan, että vessa ja kylppäri on suhteellisen siistejä. Mä vihaan pissatahroja, ja niitä on. Mä vihaan pissalta haisevia vaatteita; niitäkin valitettavasti edelleen on, harvemmin kuin aikaisemmin, mutta silti. 

Mä rakastan lunta ja hiihtämistä. Miksi just nyt pitää keuhkoihin sattua ja kun katsetta kääntää vaikka vaan hiukan, niin pää tuntuu irtoavan kropasta ja aivot leijuu jossakin omassa mutavellissään? Mä haluan liikuntaa! 

Jos noi molemmat ei mene huomenna kouluun, mun pää ehkä hajoaa palasiksi. Tai sitten ei, tietenkään ei. Rakkaita ne on, mutta kaikella on rajansa. Myös mulla. Tänään se raja meni rikki, kun yritin kolata lunta äänikirja kuulokkeissa. Ei vaan saatana jaksanut. Ja mä kuulin sen loputtoman selostuksen ja huudon koko ajan äänikirjan läpi. Mä tarvitsen tämän planeetan parhaimmat vastamelukuulokkeet, nyt heti. 

Mikä avustaja?

 Uusi jalkaortoosi eli tuttavallisemmin dafo saatiin viime viikolla. Nipsu on ollut ilman dafoa syyslomasta lähtien. Ensimmäiset dafot hän sai reilu 2-vuotiaana. Ensimmäiset vuodet molemmissa jaloissa oli dafo, ilmeisesti symmetrian vuoksi tms. Sitten muutama vuosi tukea pidettiin vain vasemmassa hemijalassa, oikeassa kengässä oli muotoiltu pohjallinen. Aina tähän asti dafo on ollut nilkkamittainen. Nyt tuki on polven alapuolelle asti ulottuva. Nilkan kohdalla on nivel, joka auttaa jalkaterän nostamisessa liikkeen aikana. Nipsun hemijalan virheasento on huomattava, jalka kiertyy sisäänpäin ja kierto lähtee lonkasta asti. Tätä virheasentoa uusikaan tuki ei täysin poista. Uuden dafon alla täytyy pitää polvisukkaa. No muutaman kaupan kierrettyäni totesin, että herran värikriteereitä täyttäviä sukkia ei löydy muualta kuin verkosta. Zalandon valikoima olikin sitten runsas. Uudet kengät sentään löytyivät Prismasta. 

Polvisukkien saavuttua oven taakse, Nipsu alkoi totutella uuteen dafoon. Aluksi sitä käytetään osittain ulkona, jotta jalka tottuu siihen vähitellen, pakkasin Nipsun reppuun myös vanhat Kuomat (niihin dafo ei mahdu). Laitoin koulun opelle ohjeet wilman kautta. Vielä dafoa ei ole käytetty kuin yhden koulumatkan verran. Miksi? No eihän poika muista pakata dafoa reppuun koulussa, jos käyttää Kuomia kotimatkalla. Tai sitten dafo ja siihen sopivat uudet kengät ovat eri paikassa. Nipsulla on kaupungin päätöksellä ryhmäavustaja, jonka työaika kattaa myös ip-ajan. Ensimmäinen avustaja lähti opettajan hommiin syyslomalla. Uuden avustajan rekryprosessiin meni reilu kuukausi. Uusi avustaja oli joulukuun sairaslomalla; hän aloitti työssään tammikuussa, oli töissä 2-3 päivää ja jäi sairaslomalle. Valitettavaa kaikkien kannalta, erityisen valitettavaa Nipsun kannalta. 

Nipsun allasterapia onneksi jatkuu rajoituksista huolimatta. Tyhjässä uimahallissa on rauhallista treenata allasterapeutin kanssa. Jos oikein haluaa tästä etsiä valittamisen aihetta, niin minä tai Isimies ei voida mennä uimaan samalla. Pitää istua altaan reunalla ja kuunnella äänikirjaa tai naputella läppäriä.