maanantai 2. toukokuuta 2022

Mua häiritsee tää hemiplegia

 Nipsu oppi viime vuoden kesän lopulla pyöräilemään tavallisella kaksipyöräisellä pyörällä. Lahjoimme hänet ensin liikennepuistossa kokeilemaan pyörää, kun siellä sattui olemaan juuri sopivan kokoinen pyörä ohjaustangolla varustettuna. Sen jälkeen ostimme hänelle oman pyörän. Ja taas lahjonnalla ja kiristyksellä Nipsu alkoi harjoittelemaan omalla pyörällä ajoa. Polkeminen häneltä sujuu hienosti, mutta tasapaino ei vaan riitä. 

Elokuun alussa Nipsu pyöräili muutama sata metriä itsenäisesti. Liikkeelle lähdössä hän tarvitsi apua, mutta jarruttaminen ja pysähtyminen onnistuivat. Sitten tapahtui jotain, muistaakseni yksi huonompi harjoittelukerta. Ei mitään suurta onnettomuutta, mutta ehkä pieni kaatuminen tai pusikkoon ajo. Ja täys stoppi. En halua, en yritä, en. 

Loppuvuodesta 21 päivitettiin kuntoutussuunnitelma. Nipsu ilmoitti yhdeksi tavoitteekseen kaksipyöräisellä pyörällä ajon. 

Reilu viikko sitten lähimetsän tasainen pururata oli vihdoin sulanut. Nyt Nipsu mennään harjoittelemaan! En halua, en, en, en. Lahjontaa: saat katsoa telkkaria, jos tulet harjoittelemaan. Ei se tietenkään niin hyvin sujunut kuin parhaimmillaan elokuussa, mutta hyvä alku kuitenkin. Sovittiin Nipsun kanssa, että kaksi kertaa viikossa pitää treenata. 

Vapun päivänä oli taas pyöräilytreenit. Menomatka sujui hyvin. Paluumatkalla viimeisessä risteyksessä vastaan tuli mies, ja Nipsulla meni pasmat sekaisin. Ei kaatunut, mutta pyörällä mentiin vähän ojan puolelle. Ja siitähän se turhautuminen taas pääsi valloilleen. Mä en saanut enkkaa! Mä en osaa mitään! Miksi mä en osaa! Mä en ikinä opi! Rauhoittelin ja selitin, mutta harmitus jäi päälle. 

Talutettiin loppumatka kotiin. Ja sieltä se tuli: "Mua häiritsee tää hemiplegia." Tämä ei ollut ensimmäinen kerta, kun Nipsu näin voimakkaasti ja suoraan ilmaisee, että vamma häiritsee häntä. Onneksi itselläni oli hyvä fiilis. En näyttänyt omia tunteitani, vaan asiasta puhuttiin ja tarjosin lohdutusta. 

Olen siis itsekin kasvanut ja oppinut. Olen kasvanut aivan valtavasti liikuntavammaisen poikani kanssa. En ole täydellinen, eihän kukaan ole. Raivoan, huudan, turhaudun, itken. Mutta tuon pururadan kohtauksen jälkeen olin hieman ylpeä itsestäni: pystyin pitämään itseni kasassa ja olemaan se vanhempi joka ottaa harmituksen vastaan ja tukee lastaan tällä saatanan vaikealla matkalla. 

sunnuntai 30. tammikuuta 2022

Ärsyttää niin paljon

 Miten voikin oma lapsi ärsyttää näin paljon? Mä olen niin kyllästynyt kuuntelemaan tarinoita, laulua, hyräilyä, ninjago-huutoja, ja mitä lie muutä äkellystä. Koko ajan. Ihan koko ajan. Vastamelukuulokkeet on paskat, ne ei suodata noita ääniä. Hampaita harjatessa pitää hyräillä. Pöntöllä istuessa pitää laulaa jotain. Mä haluaisin olla vain hiljaisuudessa, hiljaisessa kodissa tai ihan missä vain hiljaisessa paikassa kuukauden. Tai edes viikon. Päivä ei riitä mun palautumiseen tästä älämölöstä. 

Mä en jaksa taistella, tapella ja/tai neuvotella joka helvetin asiasta. Mua pelottaa jo etukäteen lapsen tuleva oikomishoito. Miten se saadaan onnistumaan, kun suun alue on muutenkin herkkä? Vuosien taistelun jälkeen hampaiden pesu sujuu nyt ok. 

Mä vihaan eritteitä. Jos olet lukenut tätä blogia pidempään, niin tiedät ehkä meidän mielenkiintoisen historian eritteiden parissa. Mä haluan, että vessa ja kylppäri on suhteellisen siistejä. Mä vihaan pissatahroja, ja niitä on. Mä vihaan pissalta haisevia vaatteita; niitäkin valitettavasti edelleen on, harvemmin kuin aikaisemmin, mutta silti. 

Mä rakastan lunta ja hiihtämistä. Miksi just nyt pitää keuhkoihin sattua ja kun katsetta kääntää vaikka vaan hiukan, niin pää tuntuu irtoavan kropasta ja aivot leijuu jossakin omassa mutavellissään? Mä haluan liikuntaa! 

Jos noi molemmat ei mene huomenna kouluun, mun pää ehkä hajoaa palasiksi. Tai sitten ei, tietenkään ei. Rakkaita ne on, mutta kaikella on rajansa. Myös mulla. Tänään se raja meni rikki, kun yritin kolata lunta äänikirja kuulokkeissa. Ei vaan saatana jaksanut. Ja mä kuulin sen loputtoman selostuksen ja huudon koko ajan äänikirjan läpi. Mä tarvitsen tämän planeetan parhaimmat vastamelukuulokkeet, nyt heti. 

torstai 27. tammikuuta 2022

Mikä avustaja?

 Uusi jalkaortoosi eli tuttavallisemmin dafo saatiin viime viikolla. Nipsu on ollut ilman dafoa syyslomasta lähtien. Ensimmäiset dafot hän sai reilu 2-vuotiaana. Ensimmäiset vuodet molemmissa jaloissa oli dafo, ilmeisesti symmetrian vuoksi tms. Sitten muutama vuosi tukea pidettiin vain vasemmassa hemijalassa, oikeassa kengässä oli muotoiltu pohjallinen. Aina tähän asti dafo on ollut nilkkamittainen. Nyt tuki on polven alapuolelle asti ulottuva. Nilkan kohdalla on nivel, joka auttaa jalkaterän nostamisessa liikkeen aikana. Nipsun hemijalan virheasento on huomattava, jalka kiertyy sisäänpäin ja kierto lähtee lonkasta asti. Tätä virheasentoa uusikaan tuki ei täysin poista. Uuden dafon alla täytyy pitää polvisukkaa. No muutaman kaupan kierrettyäni totesin, että herran värikriteereitä täyttäviä sukkia ei löydy muualta kuin verkosta. Zalandon valikoima olikin sitten runsas. Uudet kengät sentään löytyivät Prismasta. 

Polvisukkien saavuttua oven taakse, Nipsu alkoi totutella uuteen dafoon. Aluksi sitä käytetään osittain ulkona, jotta jalka tottuu siihen vähitellen, pakkasin Nipsun reppuun myös vanhat Kuomat (niihin dafo ei mahdu). Laitoin koulun opelle ohjeet wilman kautta. Vielä dafoa ei ole käytetty kuin yhden koulumatkan verran. Miksi? No eihän poika muista pakata dafoa reppuun koulussa, jos käyttää Kuomia kotimatkalla. Tai sitten dafo ja siihen sopivat uudet kengät ovat eri paikassa. Nipsulla on kaupungin päätöksellä ryhmäavustaja, jonka työaika kattaa myös ip-ajan. Ensimmäinen avustaja lähti opettajan hommiin syyslomalla. Uuden avustajan rekryprosessiin meni reilu kuukausi. Uusi avustaja oli joulukuun sairaslomalla; hän aloitti työssään tammikuussa, oli töissä 2-3 päivää ja jäi sairaslomalle. Valitettavaa kaikkien kannalta, erityisen valitettavaa Nipsun kannalta. 

Nipsun allasterapia onneksi jatkuu rajoituksista huolimatta. Tyhjässä uimahallissa on rauhallista treenata allasterapeutin kanssa. Jos oikein haluaa tästä etsiä valittamisen aihetta, niin minä tai Isimies ei voida mennä uimaan samalla. Pitää istua altaan reunalla ja kuunnella äänikirjaa tai naputella läppäriä.