Tuplasti erityisen tavallista

maanantai 2. toukokuuta 2022

Mua häiritsee tää hemiplegia

 Nipsu oppi viime vuoden kesän lopulla pyöräilemään tavallisella kaksipyöräisellä pyörällä. Lahjoimme hänet ensin liikennepuistossa kokeilemaan pyörää, kun siellä sattui olemaan juuri sopivan kokoinen pyörä ohjaustangolla varustettuna. Sen jälkeen ostimme hänelle oman pyörän. Ja taas lahjonnalla ja kiristyksellä Nipsu alkoi harjoittelemaan omalla pyörällä ajoa. Polkeminen häneltä sujuu hienosti, mutta tasapaino ei vaan riitä. 

Elokuun alussa Nipsu pyöräili muutama sata metriä itsenäisesti. Liikkeelle lähdössä hän tarvitsi apua, mutta jarruttaminen ja pysähtyminen onnistuivat. Sitten tapahtui jotain, muistaakseni yksi huonompi harjoittelukerta. Ei mitään suurta onnettomuutta, mutta ehkä pieni kaatuminen tai pusikkoon ajo. Ja täys stoppi. En halua, en yritä, en. 

Loppuvuodesta 21 päivitettiin kuntoutussuunnitelma. Nipsu ilmoitti yhdeksi tavoitteekseen kaksipyöräisellä pyörällä ajon. 

Reilu viikko sitten lähimetsän tasainen pururata oli vihdoin sulanut. Nyt Nipsu mennään harjoittelemaan! En halua, en, en, en. Lahjontaa: saat katsoa telkkaria, jos tulet harjoittelemaan. Ei se tietenkään niin hyvin sujunut kuin parhaimmillaan elokuussa, mutta hyvä alku kuitenkin. Sovittiin Nipsun kanssa, että kaksi kertaa viikossa pitää treenata. 

Vapun päivänä oli taas pyöräilytreenit. Menomatka sujui hyvin. Paluumatkalla viimeisessä risteyksessä vastaan tuli mies, ja Nipsulla meni pasmat sekaisin. Ei kaatunut, mutta pyörällä mentiin vähän ojan puolelle. Ja siitähän se turhautuminen taas pääsi valloilleen. Mä en saanut enkkaa! Mä en osaa mitään! Miksi mä en osaa! Mä en ikinä opi! Rauhoittelin ja selitin, mutta harmitus jäi päälle. 

Talutettiin loppumatka kotiin. Ja sieltä se tuli: "Mua häiritsee tää hemiplegia." Tämä ei ollut ensimmäinen kerta, kun Nipsu näin voimakkaasti ja suoraan ilmaisee, että vamma häiritsee häntä. Onneksi itselläni oli hyvä fiilis. En näyttänyt omia tunteitani, vaan asiasta puhuttiin ja tarjosin lohdutusta. 

Olen siis itsekin kasvanut ja oppinut. Olen kasvanut aivan valtavasti liikuntavammaisen poikani kanssa. En ole täydellinen, eihän kukaan ole. Raivoan, huudan, turhaudun, itken. Mutta tuon pururadan kohtauksen jälkeen olin hieman ylpeä itsestäni: pystyin pitämään itseni kasassa ja olemaan se vanhempi joka ottaa harmituksen vastaan ja tukee lastaan tällä saatanan vaikealla matkalla. 

sunnuntai 30. tammikuuta 2022

Ärsyttää niin paljon

 Miten voikin oma lapsi ärsyttää näin paljon? Mä olen niin kyllästynyt kuuntelemaan tarinoita, laulua, hyräilyä, ninjago-huutoja, ja mitä lie muutä äkellystä. Koko ajan. Ihan koko ajan. Vastamelukuulokkeet on paskat, ne ei suodata noita ääniä. Hampaita harjatessa pitää hyräillä. Pöntöllä istuessa pitää laulaa jotain. Mä haluaisin olla vain hiljaisuudessa, hiljaisessa kodissa tai ihan missä vain hiljaisessa paikassa kuukauden. Tai edes viikon. Päivä ei riitä mun palautumiseen tästä älämölöstä. 

Mä en jaksa taistella, tapella ja/tai neuvotella joka helvetin asiasta. Mua pelottaa jo etukäteen lapsen tuleva oikomishoito. Miten se saadaan onnistumaan, kun suun alue on muutenkin herkkä? Vuosien taistelun jälkeen hampaiden pesu sujuu nyt ok. 

Mä vihaan eritteitä. Jos olet lukenut tätä blogia pidempään, niin tiedät ehkä meidän mielenkiintoisen historian eritteiden parissa. Mä haluan, että vessa ja kylppäri on suhteellisen siistejä. Mä vihaan pissatahroja, ja niitä on. Mä vihaan pissalta haisevia vaatteita; niitäkin valitettavasti edelleen on, harvemmin kuin aikaisemmin, mutta silti. 

Mä rakastan lunta ja hiihtämistä. Miksi just nyt pitää keuhkoihin sattua ja kun katsetta kääntää vaikka vaan hiukan, niin pää tuntuu irtoavan kropasta ja aivot leijuu jossakin omassa mutavellissään? Mä haluan liikuntaa! 

Jos noi molemmat ei mene huomenna kouluun, mun pää ehkä hajoaa palasiksi. Tai sitten ei, tietenkään ei. Rakkaita ne on, mutta kaikella on rajansa. Myös mulla. Tänään se raja meni rikki, kun yritin kolata lunta äänikirja kuulokkeissa. Ei vaan saatana jaksanut. Ja mä kuulin sen loputtoman selostuksen ja huudon koko ajan äänikirjan läpi. Mä tarvitsen tämän planeetan parhaimmat vastamelukuulokkeet, nyt heti. 

torstai 27. tammikuuta 2022

Mikä avustaja?

 Uusi jalkaortoosi eli tuttavallisemmin dafo saatiin viime viikolla. Nipsu on ollut ilman dafoa syyslomasta lähtien. Ensimmäiset dafot hän sai reilu 2-vuotiaana. Ensimmäiset vuodet molemmissa jaloissa oli dafo, ilmeisesti symmetrian vuoksi tms. Sitten muutama vuosi tukea pidettiin vain vasemmassa hemijalassa, oikeassa kengässä oli muotoiltu pohjallinen. Aina tähän asti dafo on ollut nilkkamittainen. Nyt tuki on polven alapuolelle asti ulottuva. Nilkan kohdalla on nivel, joka auttaa jalkaterän nostamisessa liikkeen aikana. Nipsun hemijalan virheasento on huomattava, jalka kiertyy sisäänpäin ja kierto lähtee lonkasta asti. Tätä virheasentoa uusikaan tuki ei täysin poista. Uuden dafon alla täytyy pitää polvisukkaa. No muutaman kaupan kierrettyäni totesin, että herran värikriteereitä täyttäviä sukkia ei löydy muualta kuin verkosta. Zalandon valikoima olikin sitten runsas. Uudet kengät sentään löytyivät Prismasta. 

Polvisukkien saavuttua oven taakse, Nipsu alkoi totutella uuteen dafoon. Aluksi sitä käytetään osittain ulkona, jotta jalka tottuu siihen vähitellen, pakkasin Nipsun reppuun myös vanhat Kuomat (niihin dafo ei mahdu). Laitoin koulun opelle ohjeet wilman kautta. Vielä dafoa ei ole käytetty kuin yhden koulumatkan verran. Miksi? No eihän poika muista pakata dafoa reppuun koulussa, jos käyttää Kuomia kotimatkalla. Tai sitten dafo ja siihen sopivat uudet kengät ovat eri paikassa. Nipsulla on kaupungin päätöksellä ryhmäavustaja, jonka työaika kattaa myös ip-ajan. Ensimmäinen avustaja lähti opettajan hommiin syyslomalla. Uuden avustajan rekryprosessiin meni reilu kuukausi. Uusi avustaja oli joulukuun sairaslomalla; hän aloitti työssään tammikuussa, oli töissä 2-3 päivää ja jäi sairaslomalle. Valitettavaa kaikkien kannalta, erityisen valitettavaa Nipsun kannalta. 

Nipsun allasterapia onneksi jatkuu rajoituksista huolimatta. Tyhjässä uimahallissa on rauhallista treenata allasterapeutin kanssa. Jos oikein haluaa tästä etsiä valittamisen aihetta, niin minä tai Isimies ei voida mennä uimaan samalla. Pitää istua altaan reunalla ja kuunnella äänikirjaa tai naputella läppäriä. 


keskiviikko 24. marraskuuta 2021

Tästä puhelinnumerosta on jo jätetty soittopyyntö

 Viime keväästä lähtien meillekin on ollut selvää, kuinka valtava terveydenhoidon hoitotaakka ja jonot ovat. Kelan kanssa ollaan saatu asiat hoidettua yllättävän joustavasti, terapioille saatiin syksyllä 3 kuukauden jatkoaika. Uudet kuntoutuspäätökset saatiin juuri, kun jatkoaika oli mennyt umpeen. Vammaistuki tipahti odotetusti alimmalle tasolle, mutta yllättäen Kela myönsi sitä suoraan seuraavat 3 vuotta eteenpäin. Tähän asti olemme saaneet korotettua vammaistukea ja joka vuosi on pitänyt tehdä uusi hakemus. Ilmeisesti Kelan asiantuntijalääkäri tajusi vihdoinkin, että cp-vamma on pysyvä eikä katoa mihinkään lapsen kasvaessa. 

Jouduin perumaan Nipsun suuhyginiestin käynnin syyskuussa. Tein ajan perumisen hyvissä ajoin Maisan kautta ja samalla jätin Maisaan viestin, että uusi aika pitää saada. No eihän uutta aikaa tietenkään automaattisesti tullut. Viime viikon torstaina soitin kaupungin hammashoidon ajanvarauksen numeroon ja jätin sinne takaisinsoittopyynnön. Eilen tiistaina soitin numeroon uudelleen, koska pelkäsin, että jono oli nollautunut ja soittopyyntöäni ei enää ollut. No jokin asia sentään toimii: numerossa oli ystävällinen viesti, että puhelinnumerostani on jo jätetty soittopyyntö. Hienoa, eli hammashoidon ajanvarauksella kestää yli viikon vastata kaikkiin soittopyyntöihin. 

Lokakuun lopussa Nipsu oli Lastensairaalassa liikelaboratoriossa kävelyanalyysissä, tarkoituksena oli selvittää jalkatuen tilanne. Vihdoin tänään sairaalasta soitettiin, että he ovat pitäneet palaverin ja päätyivät ehdottamaan Nipsulle sääripituista dafoa hemijalkaan. Tammikuussa saadaan oletettavasti uusi dafo. 

Liikelaboratoriossa.


Mitä muuta meille kuuluu? Flunssakierre, etätöiden yhdistäminen kiukuttelevaan ekaluokkalaiseen, jonka pitäisi tehdä rästikouluhommia kotona. Peruutetut pikkujoulut, yleinen vitutus tästä kaikesta. Sokerihimo ja ärsyyntynyt vatsa. Ensilumen tuoma lyhyaikainen ilo. 

keskiviikko 27. lokakuuta 2021

Vahingossa palsternakkaa ja kesäkurpitsaa

 Vasta keskiviikko. Tunteiden vuoristorata on ollut tällä viikolla hurjaa jo tähän mennessä, ihmettelen vaan mitä vielä ehtii tapahtua. 

Perjantaina ennen syyslomaa saimme tiedon, että Nipsun loistava avustaja vaihtaa työpaikkaa. Ja vaihto tulee heti. Ymmärrän täysin hänen ratkaisunsa, koska avustajan palkka suhteessa työn vaativuuteen on suorastaan naurettava. Mutta meidät ja erityisesti Nipsun tämä jätti hankalaan asemaan. Avustajista on kova pula ja varsinkin kesken kouluvuotta sellaisen löytyminen on onnen kauppaa. En kuitenkaan ajatellut asiaa lomalla, mikä oli hyvä. Koska paluu arkeen on ollut karu. 

Maanantaina heti klo 12 jälkeen puhelin soi, iltapäiväkerho soittaa. Ip-kerhon ohjaaja puhuu pitkän aikaa minulle. Hänen viestinsä on, että resurssipulan ja avustajan puutteen vuoksi olisi parempi, että Nipsu olisi mahdollisimman vähän aikaa ip:ssä tällä viikolla. Että sellaista. Koska ip:ssä on yksi väkivaltaisesti käyttäytyvä poika, niin henkilökunta ei pysty takaamaan Nipsun turvallisuutta. Eli näin asiat siis menevät. Väkivaltainen poika saa olla ip:ssä, mutta mahdollinen uhri lähetetään kotiin ja hänen vanhempansa (eli me) joutuvat järjestämään työnsä uudelleen.  

Tiistaina Isimies lähtee puolelta päivin kotiin, jotta olisi vastaanottamassa poikia, jotka eivät ole resurssipulan takia tervetulleita ip-kerhoon. Saan klo 13 tekstarin, että pojat voivatkin jäädä pidemmäksi aikaa, kun kerhossa onkin poikkeuksellisen rauhallista ja uhkaavasti käyttäytyvä poikakin on rauhallinen. Voi nyt saatana! 

Maanantai-iltana Niiskun pari viikkoa jatkuneet tic-oireet voimistuvat. Nukahtaminen on tuskaa, ja kaikilla menee hermot. Kysyn koulun terveydenhoitajalta vinkkejä tic-oireiden käsittelyyn. Vastaus: tärkeää on rentoutuminen, stressin vähentäminen ja hyvät yöunet. No olipa kiva vastaus, siitä olikin paljon hyötyä meille. Voi saatana toisen kerran. Itken silmäni turvoksiin. 

Tiistaina leivon gluteenittomia kasvismuffinsseja itselleni. Niiskukin haluaa maistaa uunituoreita muffinsseja ja toteaa niiden olevan tosi hyviä. Hän syö niitä 3. En viitsi kertoa pojalle, että niissä on palsternakkaa ja kesäkurpitsaa porkkanan lisäksi. Niiskun hyväksymät kasvikset ovat porkkana ja omena, eikä mitään muuta. Poika on siis huomaamattaan syönyt jotain vihreää; no huh huh mikä edistysaskel. 

Kyllä tämä taas tästä. Eihän tämä pahemmaksikaan voi muuttua, vai mitä? Viikonloppuna teen kurpitsakakkua. Pidetään halloween-juhlat perheen kesken. 

perjantai 22. lokakuuta 2021

Kun äiti jää jälkeen kehityksestä

 Syysloman viimeisiä päiviä viedään. Vielä on edessä se odotetuin lomajuttu eli päivä Tukholmassa -risteily. Pikkuisen minua epäilyttää myrskyisä sää; kuinka paha olo mahtaa laivalla tulla, jos oikein keinuttaa. 

Olemme poikien kanssa kolmistaan lomailleet tämän viikon, Isimiehen tehdessä töitä. Olemme ulkoilleet, tehneet reissun tuffan luokse, leiponeet ja molemmat pojat ovat aloittaneet uimakoulun (eri ryhmissä). Viikonlopun ulkoilureissulla harmittelin mielessäni hienoa ilmaa ja sitä, että jumitimme leikkipuistossa, kun olisin itse halunnut mennä pitkälle metsäkävelylle. 

Mutta eihän mun olisi tarvinnut siinä leikkipuiston laidalla nököttää. Olen vain niin jumiutunut käsitykseen siitä, että aikuisen pitää aina olla auttamassa Nipsua tai ainakin olla poikien seurana. No ei todellakaan tarvitse, oivalsin vihdoinkin. Joten eilen hurautimme liikuntapuiston parkkikselle, jätkät jäivät leikkipuistoon tekemään jotain omia laavaleikkiratojaan ja minä lähdin juoksulenkille. Vajaan tunnin päästä koko porukka lähti tyytyväisenä kotia kohti. 

Tässä yksi esimerkki siitä, että lasten kasvaessa vanhemmankin pitää kasvaa ja kehittyä. Viime talvena aloimme harjoittelemaan poikien yksin (tai siis kaksin) kotona oloa lyhyiden kauppareissujen tai hiihtolenkkien ajan. Niisku on ollut yksinkin kotona tunnin/parin pituisia aikoja. Nipsu ei ole halunnut vielä jäädä yksin kotiin, joten häntä ei siihen ole tietenkään pakotettu. 

Tämä juoksulenkki / leikkipuisto -yhdistelmä menee ehdottomasti jatkoon! 

sunnuntai 3. lokakuuta 2021

Pieniä hetkiä

 Kuvittelin, että osittaiselle hoitovapaalle jäädessäni, aamut olisivat rauhallisia, ei olisi stressiä. Ja haaveilin myös siitä, että minulle itselleni jäisi jostain ihmeen syystä ylimääräistä aikaa vain itseäni varten. Hahahaa.

Kelan osittaisen hoitovapaan ehtona on, että teen töitä maksimissaan 30 tuntia viikossa. Olen myös allekirjoittanut (ja esihenkilöni myös) sopimuksen, jossa tämä vahvistetaan. Käytännössä tämä on tarkoittanut, että töitä on saman verran kuin aikaisemminkin (tai hieman enemmän), mutta aikaa on vain vähemmän. 

Tähän yhdistetään kahden pikkupojan ja yhden isomman miehen sairastama kurkunpääntulehdus. Pidän etäopetusta, kun kuumeinen lapsi saa pahan laryngiitti-kohtauksen. Tänä korona-aikana on etätyön ja sairasloman välinen raja häivettynyt. Jos minulla on kotona kipeä lapsi ja kipeä puoliso, niin minun ei todellakaan kuuluisi olla töissä. 

Kun seuraava lapsi sairastui, ennakoin tulevaa ja peruin koko päivän työrupeaman saman tien. Mutta en tällöinkään pystynyt  perumaan sitä kokonaan, siirsin vain puolikkaan päivän etäilyksi.

Kaunista ruskaa takapihalla. Katsoin viikonlopun sääennustetta. Aurinkoa, lämmintä. Perjantaina Isimiehen kunto ei sallinut vielä ajomatkaa. Lauantaina päivällä kysyin häneltä varovasti, että miltä tuntuu, helpottaako jo?

Lauantaina iltapäivällä ajettiin mökille. Päätös lähdöstä tehtiin pikaisesti ja pakkaamiseen ei kulunut kauan aikaa. Perillä mökin lämmittämiseen meni tovi, puuhella ei alkanut kunnolla vetämään. Kävimme yhdessä ihailemassa upeaa tähtitaivasta. Lapset laitettiin nukkumaan ja menin yksin saunaan. Rauha. 


Sunnuntaina kävin pitkällä kävelylenkillä. Ruskan värit olivat upeat. Laitoin ruuan puuhellalla ja nautin järvessä jäähdytettyä cavaa. Illalla saunottiin vuoroissa. Isimies antoi minulle laatuaikaa saunalla. Otin kuumat löylyt ja kävin järvessä uimassa monta kertaa. Nyt ymmärrän avantouimareita; se fiilis kun nousee kylmästä vedestä! 

Laitoin Wilmaan maanantaille poissaoloilmoituksen: vietetään pitkä viikonloppu mökillä. Teemme etätyöpäivän mökiltä. 

Pienet hetket, ne pienet täydelliset hetket. Ruskan värit, kylmä järvivesi, kynttilän liekki pimeässä mökissä, tähtitäivaan tuijottelu. Kaiken sen kaaottisen arjen keskellä, jos vain muistaisin nämä hetket. 


Ei tämäkään mökkireissu täydellinen ole. Siihen on sisältynyt jo yhdet pissapyykit (jää kotiin pestäväksi); ei mitään tekemistä -huutoja; noin kymmenen veljesten välistä riitaa. Mutta tässä ympäristössä ne on jotenkin helpompi kestää.