Tuplasti erityisen tavallista

keskiviikko 24. marraskuuta 2021

Tästä puhelinnumerosta on jo jätetty soittopyyntö

 Viime keväästä lähtien meillekin on ollut selvää, kuinka valtava terveydenhoidon hoitotaakka ja jonot ovat. Kelan kanssa ollaan saatu asiat hoidettua yllättävän joustavasti, terapioille saatiin syksyllä 3 kuukauden jatkoaika. Uudet kuntoutuspäätökset saatiin juuri, kun jatkoaika oli mennyt umpeen. Vammaistuki tipahti odotetusti alimmalle tasolle, mutta yllättäen Kela myönsi sitä suoraan seuraavat 3 vuotta eteenpäin. Tähän asti olemme saaneet korotettua vammaistukea ja joka vuosi on pitänyt tehdä uusi hakemus. Ilmeisesti Kelan asiantuntijalääkäri tajusi vihdoinkin, että cp-vamma on pysyvä eikä katoa mihinkään lapsen kasvaessa. 

Jouduin perumaan Nipsun suuhyginiestin käynnin syyskuussa. Tein ajan perumisen hyvissä ajoin Maisan kautta ja samalla jätin Maisaan viestin, että uusi aika pitää saada. No eihän uutta aikaa tietenkään automaattisesti tullut. Viime viikon torstaina soitin kaupungin hammashoidon ajanvarauksen numeroon ja jätin sinne takaisinsoittopyynnön. Eilen tiistaina soitin numeroon uudelleen, koska pelkäsin, että jono oli nollautunut ja soittopyyntöäni ei enää ollut. No jokin asia sentään toimii: numerossa oli ystävällinen viesti, että puhelinnumerostani on jo jätetty soittopyyntö. Hienoa, eli hammashoidon ajanvarauksella kestää yli viikon vastata kaikkiin soittopyyntöihin. 

Lokakuun lopussa Nipsu oli Lastensairaalassa liikelaboratoriossa kävelyanalyysissä, tarkoituksena oli selvittää jalkatuen tilanne. Vihdoin tänään sairaalasta soitettiin, että he ovat pitäneet palaverin ja päätyivät ehdottamaan Nipsulle sääripituista dafoa hemijalkaan. Tammikuussa saadaan oletettavasti uusi dafo. 

Liikelaboratoriossa.


Mitä muuta meille kuuluu? Flunssakierre, etätöiden yhdistäminen kiukuttelevaan ekaluokkalaiseen, jonka pitäisi tehdä rästikouluhommia kotona. Peruutetut pikkujoulut, yleinen vitutus tästä kaikesta. Sokerihimo ja ärsyyntynyt vatsa. Ensilumen tuoma lyhyaikainen ilo. 

keskiviikko 27. lokakuuta 2021

Vahingossa palsternakkaa ja kesäkurpitsaa

 Vasta keskiviikko. Tunteiden vuoristorata on ollut tällä viikolla hurjaa jo tähän mennessä, ihmettelen vaan mitä vielä ehtii tapahtua. 

Perjantaina ennen syyslomaa saimme tiedon, että Nipsun loistava avustaja vaihtaa työpaikkaa. Ja vaihto tulee heti. Ymmärrän täysin hänen ratkaisunsa, koska avustajan palkka suhteessa työn vaativuuteen on suorastaan naurettava. Mutta meidät ja erityisesti Nipsun tämä jätti hankalaan asemaan. Avustajista on kova pula ja varsinkin kesken kouluvuotta sellaisen löytyminen on onnen kauppaa. En kuitenkaan ajatellut asiaa lomalla, mikä oli hyvä. Koska paluu arkeen on ollut karu. 

Maanantaina heti klo 12 jälkeen puhelin soi, iltapäiväkerho soittaa. Ip-kerhon ohjaaja puhuu pitkän aikaa minulle. Hänen viestinsä on, että resurssipulan ja avustajan puutteen vuoksi olisi parempi, että Nipsu olisi mahdollisimman vähän aikaa ip:ssä tällä viikolla. Että sellaista. Koska ip:ssä on yksi väkivaltaisesti käyttäytyvä poika, niin henkilökunta ei pysty takaamaan Nipsun turvallisuutta. Eli näin asiat siis menevät. Väkivaltainen poika saa olla ip:ssä, mutta mahdollinen uhri lähetetään kotiin ja hänen vanhempansa (eli me) joutuvat järjestämään työnsä uudelleen.  

Tiistaina Isimies lähtee puolelta päivin kotiin, jotta olisi vastaanottamassa poikia, jotka eivät ole resurssipulan takia tervetulleita ip-kerhoon. Saan klo 13 tekstarin, että pojat voivatkin jäädä pidemmäksi aikaa, kun kerhossa onkin poikkeuksellisen rauhallista ja uhkaavasti käyttäytyvä poikakin on rauhallinen. Voi nyt saatana! 

Maanantai-iltana Niiskun pari viikkoa jatkuneet tic-oireet voimistuvat. Nukahtaminen on tuskaa, ja kaikilla menee hermot. Kysyn koulun terveydenhoitajalta vinkkejä tic-oireiden käsittelyyn. Vastaus: tärkeää on rentoutuminen, stressin vähentäminen ja hyvät yöunet. No olipa kiva vastaus, siitä olikin paljon hyötyä meille. Voi saatana toisen kerran. Itken silmäni turvoksiin. 

Tiistaina leivon gluteenittomia kasvismuffinsseja itselleni. Niiskukin haluaa maistaa uunituoreita muffinsseja ja toteaa niiden olevan tosi hyviä. Hän syö niitä 3. En viitsi kertoa pojalle, että niissä on palsternakkaa ja kesäkurpitsaa porkkanan lisäksi. Niiskun hyväksymät kasvikset ovat porkkana ja omena, eikä mitään muuta. Poika on siis huomaamattaan syönyt jotain vihreää; no huh huh mikä edistysaskel. 

Kyllä tämä taas tästä. Eihän tämä pahemmaksikaan voi muuttua, vai mitä? Viikonloppuna teen kurpitsakakkua. Pidetään halloween-juhlat perheen kesken. 

perjantai 22. lokakuuta 2021

Kun äiti jää jälkeen kehityksestä

 Syysloman viimeisiä päiviä viedään. Vielä on edessä se odotetuin lomajuttu eli päivä Tukholmassa -risteily. Pikkuisen minua epäilyttää myrskyisä sää; kuinka paha olo mahtaa laivalla tulla, jos oikein keinuttaa. 

Olemme poikien kanssa kolmistaan lomailleet tämän viikon, Isimiehen tehdessä töitä. Olemme ulkoilleet, tehneet reissun tuffan luokse, leiponeet ja molemmat pojat ovat aloittaneet uimakoulun (eri ryhmissä). Viikonlopun ulkoilureissulla harmittelin mielessäni hienoa ilmaa ja sitä, että jumitimme leikkipuistossa, kun olisin itse halunnut mennä pitkälle metsäkävelylle. 

Mutta eihän mun olisi tarvinnut siinä leikkipuiston laidalla nököttää. Olen vain niin jumiutunut käsitykseen siitä, että aikuisen pitää aina olla auttamassa Nipsua tai ainakin olla poikien seurana. No ei todellakaan tarvitse, oivalsin vihdoinkin. Joten eilen hurautimme liikuntapuiston parkkikselle, jätkät jäivät leikkipuistoon tekemään jotain omia laavaleikkiratojaan ja minä lähdin juoksulenkille. Vajaan tunnin päästä koko porukka lähti tyytyväisenä kotia kohti. 

Tässä yksi esimerkki siitä, että lasten kasvaessa vanhemmankin pitää kasvaa ja kehittyä. Viime talvena aloimme harjoittelemaan poikien yksin (tai siis kaksin) kotona oloa lyhyiden kauppareissujen tai hiihtolenkkien ajan. Niisku on ollut yksinkin kotona tunnin/parin pituisia aikoja. Nipsu ei ole halunnut vielä jäädä yksin kotiin, joten häntä ei siihen ole tietenkään pakotettu. 

Tämä juoksulenkki / leikkipuisto -yhdistelmä menee ehdottomasti jatkoon! 

sunnuntai 3. lokakuuta 2021

Pieniä hetkiä

 Kuvittelin, että osittaiselle hoitovapaalle jäädessäni, aamut olisivat rauhallisia, ei olisi stressiä. Ja haaveilin myös siitä, että minulle itselleni jäisi jostain ihmeen syystä ylimääräistä aikaa vain itseäni varten. Hahahaa.

Kelan osittaisen hoitovapaan ehtona on, että teen töitä maksimissaan 30 tuntia viikossa. Olen myös allekirjoittanut (ja esihenkilöni myös) sopimuksen, jossa tämä vahvistetaan. Käytännössä tämä on tarkoittanut, että töitä on saman verran kuin aikaisemminkin (tai hieman enemmän), mutta aikaa on vain vähemmän. 

Tähän yhdistetään kahden pikkupojan ja yhden isomman miehen sairastama kurkunpääntulehdus. Pidän etäopetusta, kun kuumeinen lapsi saa pahan laryngiitti-kohtauksen. Tänä korona-aikana on etätyön ja sairasloman välinen raja häivettynyt. Jos minulla on kotona kipeä lapsi ja kipeä puoliso, niin minun ei todellakaan kuuluisi olla töissä. 

Kun seuraava lapsi sairastui, ennakoin tulevaa ja peruin koko päivän työrupeaman saman tien. Mutta en tällöinkään pystynyt  perumaan sitä kokonaan, siirsin vain puolikkaan päivän etäilyksi.

Kaunista ruskaa takapihalla. Katsoin viikonlopun sääennustetta. Aurinkoa, lämmintä. Perjantaina Isimiehen kunto ei sallinut vielä ajomatkaa. Lauantaina päivällä kysyin häneltä varovasti, että miltä tuntuu, helpottaako jo?

Lauantaina iltapäivällä ajettiin mökille. Päätös lähdöstä tehtiin pikaisesti ja pakkaamiseen ei kulunut kauan aikaa. Perillä mökin lämmittämiseen meni tovi, puuhella ei alkanut kunnolla vetämään. Kävimme yhdessä ihailemassa upeaa tähtitaivasta. Lapset laitettiin nukkumaan ja menin yksin saunaan. Rauha. 


Sunnuntaina kävin pitkällä kävelylenkillä. Ruskan värit olivat upeat. Laitoin ruuan puuhellalla ja nautin järvessä jäähdytettyä cavaa. Illalla saunottiin vuoroissa. Isimies antoi minulle laatuaikaa saunalla. Otin kuumat löylyt ja kävin järvessä uimassa monta kertaa. Nyt ymmärrän avantouimareita; se fiilis kun nousee kylmästä vedestä! 

Laitoin Wilmaan maanantaille poissaoloilmoituksen: vietetään pitkä viikonloppu mökillä. Teemme etätyöpäivän mökiltä. 

Pienet hetket, ne pienet täydelliset hetket. Ruskan värit, kylmä järvivesi, kynttilän liekki pimeässä mökissä, tähtitäivaan tuijottelu. Kaiken sen kaaottisen arjen keskellä, jos vain muistaisin nämä hetket. 


Ei tämäkään mökkireissu täydellinen ole. Siihen on sisältynyt jo yhdet pissapyykit (jää kotiin pestäväksi); ei mitään tekemistä -huutoja; noin kymmenen veljesten välistä riitaa. Mutta tässä ympäristössä ne on jotenkin helpompi kestää.

torstai 2. syyskuuta 2021

Odotetaanko, että jotain todella pahaa tapahtuu?

 Kirjoitin, että koulun alku on sujunut kivasti. No niinhän se onkin. Suurin piirtein ainakin. Jos ei oteta huomioon sitä, että lapset ovat koulun jälkeen 2 - 4 tuntia iltapäiväkerhossa. Kerhossa, jonka palveluntuottajana on yksityinen taho, vaikka se onkin koulun tiloissa. 

Viime viikolla iltiksessä ekaluokkalainen poika käyttäytyi väkivaltaisesti. Kohteena oli mm. Niisku. Oli tönimistä, vaatteista ja hiuksista repimistä, huutamista ja haukkumista. Seurauksena likaisia vaatteita, pieniä ihonaarmuja ja kuhmuja, joita hoidettiin kylmäpusseilla. Iltiksen työntekijät hoitivat meidän kuulemamme mukaan tilanteen hienosti: suojasivat muita lapsia. Isimies meni silloin lapsia vastaan koululle ja kuuli tuoreeltaan tapauksesta. Kirjoitimme vielä iltiksen johtajalle ja koulun rehtorille asiasta. Rehtori pesi kätensä täysin: ei ole koulun toimintaa. 

Tänään sain tekstiviestin klo 16.09 iltiksestä. Nipsua oli tönäisty ja hän oli kaatunut vasemman käden päälle. Tilanteen aiheuttanut lapsi oli viestin mukaan puhuteltu ja hän oli pyytänyt anteeksi. Kotiin tultuaan pojat kertoivat, että kyseessä oli sama lapsi kuin viimeksi. Pojat olivat juosseet karkuun useasti, mutta lapsi oli vaan jatkanut väkivaltaista käytöstä. Nipsulla ei ole hemipuolella suojarefleksiä, joten jos hän kaatuu vasemmalle päin, niin hän todellakin sitten kaatuu päistikkaa suoraan maahan. Vaarana on näissä tilanteissa aina se, että maahan osuu ensimmäisenä pää, koska vasen käsi ei pysty ottamaan vastaan eikä suojaamaan. 

Soitimme tottakai iltiksen johtajalle. Hän valitteli tilannetta, heidän puolestaan tehdään näistä tilanteista aina lastensuojeluilmoitus, kuten oli tehty ensimmäisestäkin väkivaltakerrasta. Johtaja valitteli, että henkilökuntaa on vähän, kaupunki ei myönnä lisäresurssia. Viestimme lähti myös koululle. Vastaako koulu mitään, sitä jäämme odottamaan. Tapaushan sattui taas iltiksessä, joka ei ole koulun toimintaa. Ei siis kuulu koulun vastuulle. 

Mitkä ovat meidän vaihtoehtomme? En tiedä. Rikosilmoitus? Riippuu täysin poliisilaitoksesta, viitsivätkö he edes ottaa käsittelyyn tapausta, jossa pahoinpitelijä on 7-vuotias lapsi. Minun mielestäni kyseessä on pahoinpitely. Väkivaltainen käytös ei ole ikinä hyväksyttävää. Ei vaikka tekijänä on pieni lapsi. 

Omat pelkoni koulun aloitusta kohtaan tuntuvat nyt naurettavilta. Nyt pitääkin pelätä sitä, joutuvatko 7-vuotiaat kohtaamaan väkivaltaa viikottain. Päässäni soi Ultra Bran biisi.

Minä suojelen sinua kaikelta. Mitä ikinä keksitkin pelätä. Ei ole sellaista pimeää, jota minun hento käteni ei torjuisi.

keskiviikko 25. elokuuta 2021

Hyvähermoinen mutsi - ei todellakaan

 Keväällä mietimme, miten arki järjestetään kahden ekaluokkalaisen kanssa. Nipsu ei saa itse laitettua dafoa jalkaan, eikä osaa myöskään laittaa vetoketjua takeista. Päätin jäädä osittaiselle hoitovapaalle marraskuun loppuun asti; mietitään tilanne uudelleen loppusyksystä. Epäilin hermojeni kestävyyttä jo etukäteen. Kesä meni kuitenkin loistavasti: pitkä loma teki tehtävänsä ja olin rentoutunut, hyvin nukkunut ja valmis koulun aloitukseen. 

Ensimmäisen kokonaisen kouluviikon lopulla olin jo hermot riekaleina. Ihan kaikesta pitää tapella. Kaikki on huonosti. Kaikki on eppaa. Tiedän, että monissa kodeissa käydään näinä ekoina viikkoina samanlaisia taisteluita. Koululaista pelottaa; hän haluaisi olla jo iso, kykenevä ja omatoiminen, mutta ei sitten kuitenkaan ole. On uusia tilanteita, paljon uusia ihmisiä, ja pitäisi sopeutua ja löytää oma paikkansa. Kun tähän vielä yhdistää ei-niin-neurotyypillisen liikuntarajoitteisen, soppa on valmis. Kesällä cp-liiton kurssilla eläkkeelle jäänyt neurologi kertoi, että uhmakkuus on hyvin tyypillinen luonteenpiirre hemiplegia-lapsille. Ja tähän yhtyivät lasten vanhemmat. Voi hittolainen.

Viikonloppuna meillä otettiin käyttöön ajastin, ihan perinteinen keittiöajastin. Aamulla herätyskellon soidessa menen herättämään poikia. Sanon Nipsulle, että hänellä on 2 minuuttia aikaa nousta sängystä tai nostan hänet ulos terassille. Seuraavaksi ajastimeen laitetaan 7 minuuttia, siinä ajassa pitää käydä vessassa ja pukea päivävaatteet ylle. Tämä vaatii vielä hiomista, koska 7 minuuttia on liian pitkä aika, minun pitää muistuttaa kellon etenemisestä pari kertaa, kun poika vaeltaa välillä muualle tai unohtuu kertomaan päivän ensimmäistä tarinaa. 

Ja tähän samaan malliin edetään kohti huipennusta eli ulkovaatteiden pukemista. Nyt ei tarvitse kuin laittaa kengät, takki, lippis ja reppu selkään. Voi saatana, kun odotan innolla talvea ja sitä pukemisrumbaa ja eteisen taisteluita. 

Tässä välissä Niisku on pahoittanut mielensä, erittäin pahasti ja sydäntä särkevästi. Kumpparit, ne ovat vääränlaiset. On eppaa, että Nipsulla on tuollaiset kumpparit. "Minä en laita noita kumppareita!" Krokotiilin kyyneleitä. 

Omatoimisuus, se unohdetaan nyt. Syksyn tavoitteena on, että olemme kaikki hengissä joululoman koittaessa eikä kukaan ole joutunut saikulle hermoromahduksen johdosta. 

perjantai 20. elokuuta 2021

Mitä hyötyä tästä on?

Nipsun kuntoutussuunnitelma meni vanhaksi heinäkuun lopussa, mikä tarkoitti vammaistuen päättymistä ja Kelan maksamien terapioiden loppumista. Terapeuteille saatiin 3 kuukauden jatkoaika, kun tein Kelaan asiasta hakemuksen. Miksi uutta suunnitelmaa sitten ei ole laadittu? No koronan vuoksi. Tai siis sen vuoksi, että koronan vuoksi kiireetön sairaanhoito on suurissa vaikeuksissa ja emme ole saaneet Lastensairaalan lääkärikaaoksen vuoksi aikaa neurologille keväällä. 

Eilen olin Nipsun kanssa sitten vihdoin ja viimein Lastensairaalan käynnillä. Neurologin tapaaminen on muutaman viikon päästä, mutta fysioterapeutin arvio saatiin tehtyä ja uusista tavoitteista keskusteltua Lastensairaalan fysioterapeutin kanssa. Fyssari oli meille uusi, olimme tavanneet hänet vain kerran botox-pistoksen jälkikontrollissa.

Olen aikaisemminkin tuonut Lastensairaalassa esille Nipsun jalkaortoosin eli dafon toimimattomuuden. Tai siis sen, että omasta mielestäni ja dafon tekijän mielestä siitä ei ole mitään hyötyä. Nyt sanoin fyssarille suoraan, että jos mitään muuta tukea jalkaan ei haluta sairaalan mielestä laittaa, niin jätämme nykyisen tuen kokonaan pois. Fyssari kiitti suorasanaisuudesta ja ehdotti kävelyanalyysien tekoa liikelaboratoriossa. No nehän tehtiin juuri vuoden vaihteessa, kommentoin. Ai jaa? Entäs sitten oikeassa kengässä käytettävä tukipohjallinen, mikä sen tarkoitus on? Jos oikea jalka on pidempi, niin miksi sen alle laitetaan vielä paksu pohjallinen? Fyssari hymähti: "hyvä kysymys, en nyt itsekään oikein tiedä". 

Rakas seisomateline, epäkäytännöllinen jopa pöytänä.


Samalla käynnillä piti tehdä Nipsulle vetoketjuortoosi yökäyttöä varten. Kysyin taas ystävällisesti, että mikä on tämän tarkoitus ja hyöty lapselle, jonka nilkassa ei ole mitään kireyksiä. Nooooo, eihän siitä välttämättä mitään hyötyä ole.... Mutta jos teillä ei ole kiire, niin nyt sen voisi tehdä samalla käynnillä. Ja sitten kokeilla kotona. Voi halleluja sentään. 

Toinen asia, mistä me vanhemmat olemme eri mieltä kaikkien kanssa, on seisomateline. Seisomateline oli Nipsun käytössä päiväkodissa, mikä sopi meille hyvin. Asia ei poikaa haitannut, ja muut saivat hoitaa telineasiat. Kouluun tai iltikseen sitä emme halua. Haluaisitko sinä olla sidottuna johonkin vempeleeseen puoli tuntia niin, että et voi liikuttaa lantiosta alaspäin mitään? Haluaisitko sinä syödä vaikka välipalasi tähän härveliin sidottuna, kun kaverit ovat pöydän ääressä? Mitä hyötyä seisomatelineestä on juuri Nipsulle? Tämä on juuri se oleellisin kysymys. Ja mitä Lastensairaalan fysioterapeutti tähän kysymykseeni vastasi: ei välttämättä mitään hyötyä. Lihakset venyvät kyllä telineessä, mutta ne palautuvat takaisin samaan pituuteen. Fyssari kaarteli ja kierteli, yritti löytää iltiksen toiminnasta hyvää hetkeä seisomatelineen käytölle. Olin hiljaa. Lopulta sanoin diplomaattisesti, että mietimme asiaa. Kotona juttelimme asiasta Isimiehen kanssa vielä kerran. Nipsun lantio on todettu usean kerran virheettömäksi; Nipsun jalkojen pituusero on kasvanut, vaikka seisomatelinettä on käytetty; venytyksiä voi tehdä muutenkin. Lopputulos on se, että seisomatelineen voi hakea meiltä pois tilaa viemästä. 

Liikelaboratorioon menemme jossain vaiheessa syksyä uudelleen. Jospa vasemman jalan virheasentoa korjaamaan keksittäisiin jokin järkevä ja arkeen sopiva ratkaisu. Edellinen labran fyssareiden ehdotus oli rotaatioremmien käyttö. Siis sellainen paksu vyö sidotaan lantiolle ja siitä lähtee jalkaan remmit. Voi haloo! Joskus tuntuu siltä, että asiantuntijat elävät jossain toisessa todellisuudessa.