Kurssin päätös

Eilen iltapäivällä palattiin takaisin kotiin sopeutumisvalmennuskurssilta. Kokonaisuutena kurssi oli todella antoisa, mutta raskas. Yhtä päivää lukuunottamatta pojat olivat hoitajien kanssa päivittäin 9.30 - 17.30 ja meillä vanhemmilla oli sinä aikana omaa ohjelmaa. Vanhempien ohjelma koostui yhdestä skypen kautta kuullusta lastenneurologin luennosta, aikuisen cp-vammaisen kertomasta oman elämänsä tarinasta, tietoiskuista erilaisista tuista ja palveluista sekä keskusteluryhmistä. Asiaa oli paljon, mutta päivät olivat silti onneksi sen verran väljiä, että ehdimme myös rentoutumaan. Itse käytin vapaa-ajan kuntosalilla käymiseen ja hierontaan. Yhdessä koko vanhempien porukalla kävimme heittelemässä frisbeetä ja tutustumassa lähellä olevaan luomutilaan ja -kahvilaan. Torstai-iltana kävimme vanhempien kanssa yhdessä syömässä paikallisessa ravintolassa; lähdin sieltä ennen muita, koska halusin laittaa itse pojat nukkumaan. Muut vanhemmat jatkoivat iltaa ruokailun jälkeen vielä paikallisessa pubissa. Vammaisten lasten isommat sisarukset oli jaettu iän mukaisiin ryhmiin ja heille oli ikätasoista tekemistä. Pienemmät askartelivat, pelasivat erilaisia pelejä, leikkivät ulkona piilosta; isommat sisarukset kävivät mm. mönkijäajelulla ja kokeilemassa jousipyssyllä ampumista.

Iltanuotiolla lettujen paistossa

Kurssin edetessä pojissa huomasi selvästi väsymyksen. Hoitoon jättäminen ei ollutkaan enää niin helppoa, itku oli herkässä ja iltaisin nukahtaminen oli vaikeaa. Tottakai heillekin oli raskasta olla koko päivä meistä vanhemmista erossa vieraiden ihmisten ympäröimänä. Mutta olen silti ylpeä pojista: he pärjäsivät todella hyvin kun ottaa huomioon kuinka vähän he ovat olleet hoidossa.

Mitä minä sain kurssista? Paljon uutta tietoa cp-vammasta ja sen synnystä, tietoa erilaisista kuntoutusmuodoista, kelan ja cp-liiton palveluista, kaikista mahdollisista tuista, joista osa oli aivan uusia ja tuntemattomia meille. Mutta tiedon ohella vielä tärkeämpää oli nähdä muita, eri tavalla cp-vammaisia lapsia ja heidän vanhempiaan. Kaikki keskustelut käytiin hyvässä hengessä, monta kyyneltä vuodatettiin, mutta upea positiivisuus ja elämänilo oli havaittavissa kaikissa. Me ollaan selvitty tähän asti ja selvitään tästä eteenkin päin! Ajatus, joka tuli monesti esille, oli vammaisen lapsen huomioiminen omana persoonanaan. Nipsu ei ole vain cp-vammainen lapsi; vaan hän on lapsi, jolla nyt vain sattuu olemaan cp-vamma. Toinen erittäin tärkeä useasti keskusteltu asia oli vanhempien suru ja mahdollinen katkeruus lapsen vammasta: nämä negatiiviset tunteet ovat vanhemman omia tunteita eikä niitä saa siirtää lapselle. Vammainen lapsi ei tunne surua mistään niistä menetetyistä mahdollisuuksista, joita me vanhemmat mietimme.

Kurssilla esiintuodut asiat ovat sellaisia, että pohdin niitä varmasti vielä pitkään. Tämä viikko on täynnä ohjelmaa: eilen illalla oli päiväkodin vanhempainilta, tänään kävimme Lastenlinnassa kontrollikäynnillä, torstaina on päiväkotiin tutustuminen ja kaikkien hoitoon liittyvien papereiden täyttäminen. Isimies meni töihin vielä loppuviikoksi, mutta ensi viikolla alkaa pitkä kesäloma: Isimies on ensin 3 viikkoa isyysvapaalla ja sen jälkeen 5 viikkoa kesälomalla ja palaa töihin vasta elokuun puolessa välissä.