Uusi viikko ja uusia tavoitteita

Viime viikosta selvittiin ehjin nahoin. Olin totaalisen puhki perjantai-iltana, kun Isimies vihdoin tuli kotiin. Koska tiesin, että silloin saan taas apua arkeen, niin omat voimat oli mitoitettu juuri siihen asti. Stressin purkautuessa sairastuin itsekin flunssaan. Nipsu on suurinpiirtein tervehtynyt, mutta Niiskulla oli jälleen eilen ja tänään lämpöä. Huomenna pitää mennä lääkäriin, koska kuumeilu on jatkunut nyt viikon ajan.

Mutta se niistä taudeista. Yritän miettiä tätä sairasteluputkea siitäkin näkökulmasta, että pojat hankkivat nyt itselleen vastustuskykyä loppuelämää varten. Ja mikä loistavinta, he ovat säästyneet antibioottikuureilta toistaiseksi.

Nipsun fysioterapiassa on ollut nyt pitkä tauko, kun poika on ollut niin kipeänä. Olen itse tehnyt hänen kanssaan harjoituksia molempien jaksamisen mukaan. Kela maksaa kuntoutuksen tällä hetkellä ja sen vuoksi puolivuosittain mietitään terapiatavoitteita ja niiden toteutumista. Elokuussa asetettiin syyskaudelle kolme tavoitetta: konttaamaan oppiminen, mukin pitäminen kaksin käsin ja vatsaltaan istumaan nouseminen. Näistä on toteutunut ainoastaan viimeinen. Konttausasentoa Nipsu harjoittelee fyssarin kanssa joka kerta, mutta oletettavasti konttausta etenemiskeinona poika ei opi koskaan. Nokkamukista hän juo hienosti itse yhdellä kädellä kiinni pitäen. Sen verran edistymistä on tapahtunut, että vasen käsi ei roiku vartalon sivulla juodessa, vaan se on vaakatasossa jännittyneenä. 

Nipsun uudet tavoitteet ensi keväälle ovat taas hyvin konkreettiset. Ensimmäisenä on itsenäisesti polviseisontaan matalaa tukea vasten pääseminen. Tästä luonnollisena jatkona on seisomaan nouseminen tukea vasten. Kolmantena tavoitteena on vasemman käden ojentaminen paitaa pukiessa. Kaikki tavoitteet ovat sellaisia, jotka toteutuessaan helpottaisivat meidän arkea valtavasti ja olisivat Nipsulle isoja edistysaskeleita. Nipsun hemiplegia on spastinen eli se tarkoittaa lihasjäykkyyttä. Esimerkiksi tuo bodyn tai paidan pukeminen on haastavampaa, koska käsi on jäykkä ja kyynärpäästä koukussa. Seisomaan nouseminen on sellainen taito, johon en itse valitettavasti vielä jaksa uskoa. Vaikka se olisikin mahtavaa, niin en halua herättää turhia toiveita itsessäni. Lastenhuoneen nurkassa on jo muutaman kuukauden lojunut sairaalasta lainassa oleva seisomateline, joka on säädetty Nipsulle sopivaksi, mutta jota ei ole kertaakaan käytetty.

Seisomatelineessä pitäisi olla tunti päivässä, jotta siitä olisi hyötyä. Totesimme yhdessä fyssarin kanssa, että meidän tilanteessamme se on mahdotonta. Miten ihmeessä saisin Nipsun viihtymään tuossa kapistuksessa tunnin ja samalla vielä pidettyä Niiskun tyytyväisenä? Mahdotonta. Teemme seisomaharjoituksia erilaisia tasoja vasten aina sopivina hetkinä.

Itsenäisyyspäivänä katsoimme yhdessä televisiota. Viime keväänä Isimies katsoi jonkun lätkämatsin siten, että pojat olivat samaan aikaa läsnä olohuoneessa. Muuten meillä on ollut periaatteena, että tv ei ole auki poikien hereillä ollessa. Nyt sunnuntaina olin itse niin väsynyt ja kipeä poikien iltatoimien aikana, että koin helpoimmaksi avata tv:n ja selostaa heille Linnan kutsuja. Ja tietenkin halusin itsekin nähdä ihania iltapukuja. Mutta missään tapauksessa tv:n katselusta ei tule meillä tapaa. Minulle on tärkeää se, että luemme lapsille kirjoja ja olemme heille muutenkin aktiivisesti läsnä, emmekä ulkoista viihdyttämistä.