Neuvolassa meitä oli vastassa uusi terkkari. Otettiin mitat ja juteltiin kuulumisia. Terkkari pahoitteli, että en ole saanut poikien suolisto-ongelmiin parempaa apua, mutta ei itsekään pystynyt enempään. Tilanne oli hallinnassa monta kuukautta, mutta heinäkuun lopulla palasimme hetkeksi vanhaan kaaokseen eli kakkaaminen pelottaa (ilmeisesti?) ja tahraisia vaippoja tulee päivässä lukemattomia. Oma fiilis tämän suhteen on voimaton. Eikö voitaisi jo siirtyä muihin ongelmiin? Ainoa positiivinen asia on, että Nipsun pitäisi saada kaupungilta ilmaiset vaipat, kun 3 vuotta tuli täytiin. Odotellaan vielä lääkärin lausuntoa sen suhteen.
Silmälääkärissä Nipsu käy puolen vuoden välein. Tammikuussa poika sai silmälasit, joita hän on sopeutunut käyttämään todella hyvin. Pari viikkoa sitten kävimme taas silmäpolilla, jossa oli tälläkin kertaa ehkä maailman mukavin silmälääkäri: sama nainen, joka kävi tarkastamassa poikien silmät viikon tai kahden välein koko keskola-ajan. Nipsu osaa korjata karsastuksen silmissään jo melko hyvin itse. Oikean silmän näön todettiin olevan hieman heikompi, joten lappuhoito aloitetaan taas. Tilasin Kanadasta kankaisen lapun, joka laitetaan lasien päälle, mutta se ei ole vielä saapunut.
HUS:in lakimiehet onnistuivat viimein purkamaan surkean apuvälinetoimittajan sopimuksen (lue tästä). Saimme uudet ja hyvinistuvat dafot heinäkuun lopulla. Vaikka dafot ovatkin hyvin tehdyt ja tukevat täydellisesti jalkoja, niin olen epävarma niiden hyödystä (niinkuin oli dafojen tekijäkin). Nipsun vasemman jalan virheasento lähtee lonkasta ja reidestä asti, jolloin nilkoissa olevat tuet eivät tätä korjaa. Dafoihin pitää aina jättää kasvuvaraa ja niiden päälle laitettavien kenkienkin täytyy olla numeroa isommat, jotta jalka dafoineen saadaan ahdettua kenkään. Liian isot ja kömpelöt kengät voivat lisätä jalkaterän sisäänpäinkääntymistä, joka on Nipsun jalan suurin virheasento. Meiltä löytyi ennestään yhdet sandaalit, joihin dafot mahtuivat. Kokeilimme pitää dafoja Nipsun jaloissa muutamana päivänä pari tuntia kerrallaan. Aluksi poika arasteli liikkumista, mutta tottumisen jälkeenkin kävely vaikutti mielestäni tosi jäykältä ja jalat olivat pahasti sisäänpäinkääntyneet. Koska Nipsu on ollut ilman jalkatukia jo maaliskuusta lähtien, niin päätimme jäädä odottamaan oman fyssarin kesälomalta paluuta. Katsotaan mitä asiantuntija sanoo jalkojen ja dafojen tilanteesta.
Saimme apuvälinekeskukselta lainaan vessaan pöntön tukivälineitä. Alunperin kysyin vinkkejä sairaalasta pöntön supistajiin. Nipsu halusi käydä välillä pöntöllä ja siinä hänen asentonsa oli vino. Saamamme tukivälineet eivät ole kuitenkaan Nipsun tapauksessa sopivat. Hän ei pääse itse kiipeämään pöntölle ja mukana tulleissa supistajissa ei ole mitenkään huomioitu pikkupoikia. Niinkuin jokaisen pojan äiti tietää, niin supistajassa on oltava kunnon roiskesuoja ja silti vessan lattian luuttuaminen on jokapäiväistä :) Tämä ratkaisu jää siis odottamaan tulevaisuutta, emme viitsi sitä kuitenkaan purkaa, koska se ei vie erityisesti tilaa. Jalkalaudan ja käsinojat saa helposti nostettua pois tieltä ja ne laitoinkin jo varastoon odottamaan.
Nipsun liikkuminen saa koko ajan lisää varmuutta ja vauhtia. Tuntematon ei välttämättä huomaa hänessä mitään erilaista. Juoksuaskeleita Nipsu yrittää ottaa, mutta juoksuksi sitä ei voi hyvällä tahdollakaan kutsua, parhaiten liikkumistyyliä kuvaa koikkelehtiminen tai harppominen.
Vasenta kättään Nipsu ei edelleenkään käytä. Siinä ei ole ollenkaan voimaa eikä tarttuminen onnistu. Isojen lasten keinussa olemista on harjoiteltu ja vasen käsi pysyy keinun kettingissä kiinni, kun sen siihen asettelee. Tällöinkin kyse on siitä, että sormet avataan väkisin ja keinun naru tai kettinki asetellaan kämmenen sisään. En ole varma, pystyykö Nipsu tahdonalaisesti puristamaan kädellään keinusta kiinni, vai onko kyse vain spastisuudesta.
Vasemmassa kädessä käytetään peukalotukea. Tuen tarkoitus on pitää peukaloa pois kämmenen sisältä. Vasen käsi on edelleen usein tiukassa nyrkissä ja peukalo kämmenen sisällä. Vuosien aikana kättä on pyritty rentouttamaan useilla tavoilla ja spastisuus onkin siinä vähentynyt.
Pojat ovat olleet nyt viikon päiväkodissa isojen lasten pedagogisesti tuetussa ryhmässä. Ryhmään tulevaa Nipsun avustajaa ei ole vielä palkattu, mikä on mielestäni käsittämätöntä. Mutta tämäkin on asia, johon en tällä hetkellä voi sen enempää vaikuttaa, joten en jaksa sitä stressata. Muistutan päiväkodin johtajaa avustajan puuttumisesta joka kerta, kun johtajan näen. Jos elokuun aikana ei tapahdu asiassa edistystä, niin teen virallisen kantelun.
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoista