maanantai 29. toukokuuta 2017

Pikkuhiljaa parempaa kohti

Ruokailutilanteet saatiin viime viikon aikana rauhoittumaan. Kaikki ruuat, joita tarjosin pojille, olivat todella selkeitä ja ainesosat toisistaan erillään. En edes yrittänyt laittaa Niiskun lautaselle tomaatin palaa. Lihapullat paloiteltiin hänen nähtensä ja jokaisella ruokailulla kerrottiin tarkasti, mitä syödään. Ruokaillessa juteltiin samalla, jotta koko huomio ei olisi syömisessä. Näillä pienillä vinkeillä Niisku alkoi taas syömään. Kriisi siis ohitettu tällä erää.

Nipsulla oli toissa viikolla kontrollikäynti Lastenlinnassa. Neurologi ja fyssari kyselivät kuulumisia ja tarkastivat pojan voinnin. Käynnillä mietittiin myös uusia tavoitteita, kun kuntoutussuunnitelmaa päivitettiin seuraavaa tukivuotta varten. Uusiksi tavoitteiksi laitettiin tuolille kiipeäminen ja käden suoristaminen hihaan. Nipsu päätti toteuttaa ensimmäisen tavoitteen heti seuraavalla viikolla, kun hän kiipesi trip trap -tuoliin ekaa kertaa itse istumaan. Laskeutuminen tuolista turvallisesti lattialle itsenäisesti on vielä hakusessa, mutta sitäkin harjoitellaan päivittäin. Neurologin kanssa olimme yhtä mieltä siitä, että Nipsu on edistynyt viime aikoina upeasti: liikkumiseen on tullut varmuutta ja monipuolisuutta. Ikävää on ainoastaan se, että vasemman jalan virheasennot ovat lisääntyneet, koska dafoja ei ole ollut maaliskuun jälkeen käytössä. Mutta sille asialle kukaan ei voi mitään. HUS:n lakimiehet tekevät kovaa työtä sen eteen, että kilpailutussopimus ammattitaidottoman firman kanssa saadaan purettua. Siihen asti voimme vain odottaa.


Meillä oli poikien kanssa neljän päivän viikonloppu, kun helatorstain jälkeinen perjantai oli mulla vapaapäivä. Olin jo aikaisemmin puhunut pojille alushousuista ja vaippojen poisjättämisestä. Helatorstain aamuna emme sitten enää laittaneet vaippoja päälle. Kotona ja kotipihalla ollessa jätkät ovat ilman vaippoja. Näiden neljän päivän aikana vahinkoja on sattunut paljon, mutta yllättävän hyvin kokeilu on mielestäni mennyt. Loistavinta on se, että Nipsu uskaltaa tehdä kakat pottaan ja pönttöön. Rodoksen matkalla tapahtunut käänne parempaan oli siis pysyvä muutos. Melkein kahden vuoden suolisto-ongelmien jälkeen helpotus on suunnaton. Kumpikaan ei vielä kerro, jos hätä on, vaan poikia pitää tarkkailla koko ajan ja oikealla hetkellä viedä vessaan. Uskallan kuitenkin olla optimistinen: voisiko meillä olla kesän lopulla kaksi päiväkuivaa pikku poikaa?

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti